Aura

Succede all’improvviso. Un piccolo lampo ai margini del campo visivo dell’occhio destro. Si cerca di capire se si è trattato solo di un’impressione o se veramente sta arrivando ma alla base del collo si forma la pelle d’oca per l’angoscia. Un occhio lavora per l’altro, quindi serve qualche secondo per vederlo davvero, ciò non di meno non si deve perdere un solo secondo: qualsiasi pasticca riesca ad evitare alla situazione di degenerare, va presa immediatamente, basta un’esitazione di un minuto e purtroppo averla presa sarà inutile.  Nel giro di pochi secondi quel lampo di luce e quella lieve deformazione dell’immagine diventano nitidi. Lo scotoma scintillante è una sorta di cordone zig-zagante formato da piccoli triangolini lampeggianti, psichedelici, che attraversa il campo visivo. Le lucine si muovono, si rincorrono esattamente come quelle delle lucine natalizie. L’immagine attorno allo scotoma non è nitida, sembra quasi una fotografia strappata e riappiccicata con lo scotch senza prestare attenzione a sistemare i bordi con cura. I due margini dell’immagine strappata possono venire sovrapposti, quindi può capitare di guardarsi una mano e vedere, che so, solo parte di una delle dita, oppure può esserci proprio un buco nero nell’immagine. Intanto i margini del campo visivo si riducono e così sarà, almeno per me, per circa 40 minuti. Può succedere in qualsiasi momento: se sono alla guida ho al massimo due o tre minuti per accostare e chiamare qualcuno che mi venga a prendere. In generale, ho quaranta minuti (il tempo di permanenza medio dello scotoma) per trovare qualcuno che mi tenga i bambini primi che arrivi, a cascata, tutto il resto. Sì, perché io ho sempre paura che prima o poi accada quando sono sola a casa con i due bambini, in un momento in cui mia suocera non c’è e Maschio Alfa è al lavoro. Perché Claudia bene o male è grandina, posso piazzarla davanti ai cartoni ma Adriano ha solo tre mesi e mezzo, va preso in braccio per essere cambiato, bisogna dargli il latte, occuparsi di lui in modo ancora molto fisico.

E il problema non è farlo vedendo delle lucine che non hanno niente a che vedere con gli occhi, perché in realtà è la testa a vederle. Il guaio è occuparsi di un bambino piccolo quando, una volta passato lo scotoma, quando l’immagine resta comunque sbiadita e debole, la mano sinistra inizia a formicolare e dopo un po’non la si sente più. Quando si ricomincia a muovere la mano, si intorpidisce la faccia. Lingua, labbra, naso. Tutto insensibile. E inizia l’afasia. La lingua è inchiodata. Non si articola nulla. Quando si riprende a parlare, si pensano delle parole ma ne escono altre. Telecomando? Telefono. Bambola? Manichino. Afasia. Ma tanto non ci badi perché la tua ultima preoccupazione è parlare. Iniziano gli acufeni. In un orecchio si sovrappone il classico fischio più lo stesso suono che fa un bicchiere di cristallo pieno d’acqua quando lo si fa suonare. Poi passa anche questo e arrivano i brividi.

Quando tutto questo, un insieme di tormenti che insieme rispondono al delicato e ingannevole nome di aura, passa, allora arriva il dolore. Una tigre di trecento kili sale sulla schiena e conficca i canini alla base della nuca e in cima alla testa. Spacca le ossa del cranio con i denti, lì, dietro, in corrispondenza della corteccia posteriore. Il tutto quando sei ridotto allo stato larvale, senza riuscire a parlare a muovere un braccio, senza vedere bene. A quel punto, l’emicrania è come colpi di pistola su un uomo morto. Ogni suono è una manganellata in testa. E c’è il vomito. Tanto. Si vomita fino a che lo stomaco non è vuoto, fino a che non esce solo acqua, finché non c’è altro che bile, finché non si sputa persino sangue, fino a che lo stomaco non si rovescia a vuoto. Ma ben venga, perché nei cinque minuti successivi al rovesciamento non c’è dolore e si può respirare per un po’. Ecco perché bisogna prendere subito i farmaci: una volta che parte, l’aura non si può bloccare ma il dolore si può arginare. Se si interviene tardi non lo ferma più nessuno e comunque a quel punto non puoi trattenere nessun farmaco (per via orale, almeno, ma mettersi una supposta in mezzo alla strada, o farsi una puntura al bar non è la cosa più scontata del mondo, ecco). E non dimentichiamoci degli occhi. Qualcosa li spinge con violenza verso l’esterno e ti chiedi se prima o poi  non ti cadranno mentre sei chinato nel water a rendere anche l’anima. E quello che è difficile per me spiegare e per gli altri capire è che io sono sollevata quando arriva il dolore. Il dolore, per quanto forte, lo posso gestire. Quando arriva il dolore sono tornata di nuovo in grado di muovere il braccio sinistro (non ancora perfettamente ma in modo accettabile), parlo (con la scioltezza di un robot ma parlo), e vedo (sbiadito). Sono di nuovo padrona del mio corpo. Se intendo dire “telefono”, dico “telefono”, non “telecomando”.

Ci vogliono diverse ore perché il dolore passi. Si resta sfibrati, sfranti, sversi. La vista rimane debole per almeno altre 24 ore, si fa fatica a leggere, sia perché si vede male, sia perché non si è proprio lucidissimi e si fatica a capire. E’ disagevole ancora anche parlare. Ma gradualmente si risale la china.

Ho avuto le prime emicranie con aura nel 1999, a 15 anni. Inizialmente erano molto sporadiche, si limitavano agli scotomi e a un lieve malessere. Dal 2008 sono diventate molto più frequenti, una o due al mese, grazie al cielo prevalentemente di notte. La notte mi è più “comodo” perché ho modo di far passare il peggio prima che arriva il giorno e con esso le cose da fare e non sono sola in casa coi bambini. Ma la notte è anche più subdolo perché se dormi non è detto che ti rendi conto dell’aura. Quando ti svegli, per lo più, sei già nelle fasi successive agli scotomi. Ultimamente viaggio su una media di una volta a settimana. Un intero, preziosissimo giorno della mia settimana buttato così e altri due passati a cercare di smaltire i sintomi. Claudia ormai va in automatico. Sa qual è il tasto sul telefono per chiamare la nonna. “Pronto, nonna, mi vieni a prendere che mamma ha ricominciato a parlare strano?”. E oltre al disagio, oltre al dolore, ti senti anche una merda perché non sei in grado di occuparti dei tuoi figli, perché magari hai promesso loro di andare a comprare un costume di Halloween ma sai che mettersi in macchina sarebbe sconsiderato.

Sono stata, dopo tanti anni, al centro cefalee. Parliamoci chiaro: se soffri di emicrania è finché morte non vi separi, non è che c’è cura. Ma puoi trovare dei farmaci che fanno al caso tuo, che ti aiutano a tenere basso il numero degli attacchi e che gestiscono bene il dolore. Purtroppo, è arrivato, una decina di giorni fa, uno di quegli attacchi che ti fanno capire che sei passato ad uno step successivo. Perché va bene tutto, ma rimanere gravemente balbuzienti per 24 ore dopo un attacco, quando ormai tutto è passato, non è la cosa più normale del mondo. Faticare per giorni ad afferrare gli oggetti con la mano sinistra, non è propriamente regolare. Provare a leggere e non saperlo fare per quasi un minuto non va bene. C’è un sospetto circa la causa alla base delle mie emicranie, potrebbe essere qualcosa di relativamente comune in chi soffre di emicrania con aura. E’ arrivato il momento in cui la mia qualità della vita sta risentendo troppo della situazione, e bisognerà capire se c’è un motivo ben individuabile. E serve una cura che stabilizzi la corteccia. Si tratta di farmaci molto diversi a seconda che il problema sia quello che si sospetta o altro. In gravidanza ho preso la cardioaspirina per 32 settimane e sono stata benissimo. Non ho avuto un solo attacco. E’ questa coincidenza che fa pensare ad un certo tipo di problema ma cominciare la terapia prima di fare tutti gli accertamenti non ha senso: falserei le analisi. Devo aspettare di fare la risonanza (a questo punto vale anche la pena cercare segni di qualche ischemia transitoria), l’ecocolordoppler e lo screening trombofilico.  Nel frattempo, bisogna far trovare requie a questo cesso di corteccia che mi ritrovo e per quanto mi secchi, bisognerà seguire una cura di quelle carine carine. Ma va bene, mi sta bene tutto pur di uscire da questa fase perché onestamente inizio a non tenere più tanto botta.

Era tanto che non aggiornavo il blog e ancora di più che non lo usavo per il suo scopo originario, ossia quello di mettere nero su bianco le stranezze di questo cui piace tanto fare il cavolo che gli pare e al quale, a volte, faccio veramente molta fatica a stare dietro.

Comunque, vi aggiorno anche sul resto, perché quando non ho l’emicrania, quando non sto smaltendo l’emicrania e quando non ho il sentore che stia arrivando l’emicrania qui stiamo tutti molto bene. Adriano è un bambacione: mangia tanto, dorme tanto e ride tanto. Claudia è innamorata follemente di lui e devo dire che è stata bravissima a gestire due novità contemporanee e importanti come l’arrivo di un fratello e l’inizio di una nuova scuola. E’ il mio piccolo caterpillar, lei. Quanto a me…mi piace la vita da mamma bis. Sarà che con un bambino buono come Adriano è facile gestire tutto tutto ma proprio devo dire che mi diverto un sacco. Alfa…Alfa porello già s’era rincoglionito con Claudia, con l’arrivo di Numero Due non ve lo sto nemmeno a dire. Poi vi racconterò con calma, promesso, ora devo prepararmi: tra un’oretta devo andare a prendere Radio Maria a scuola (le maestre la chiamano così perché prende ovunque. Nessuna conversazione può essere tenuta nascosta a Claudia, ha tre paia di orecchie e funzionano tutte benissimo) e portarla a ginnastica ritmica, dove tra un lancio del cerchio e l’altro riempirà di chiacchiere quella santa donna della sua insegnante che porta pazienza solo perché è la più piccola del gruppo.

A presto!

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About a boy

Domenica 13 agosto – pomeriggio: mia suocera esprime il desiderio di andare a visitare Civita di Bagnoregio, nota come la città che muore. In realtà, più che la città è il visitatore che rischia di stirare le zampette, data la lievissssima pendenza che va affrontata per arrivare al borgo. Essendo incinta da, mi pare, circa 87 settimane (tutte sotto farmaci e quasi tutte trascorse nell’estate più calda del millennio) e mancando ancora una settimana al termine, le dico “Vestiti, vado a dire a Maschio Alfa di prendere le chiavi della macchina”. Sooocera guarda me, guarda la mia panza xxxl e mi fa “ma stai scherzando?” “Dovresti conoscermi. Io non scherzo mai: al massimo faccio del sarcasmo”. Partiamo e mi inerpico con sorprendente agilità lungo la salita, affiancata da un’altra panzona al nono mese che evidentemente è lì con il mio stesso scopo: facilitare le manovre di sfratto.

L'immagine può contenere: persone in piedi, montagna, cielo, spazio all'aperto e natura

Arrivo su carica di energia e un passante, prima di stramazzare al suolo, mi guarda e sussurra “Ma com’è questa non c’ha manco il fiatone?!”. Torno a casa e alla vista di una stella cadente esprimo il mio desiderio.

14 agosto – 3:30AM: un animo poetico potrebbe dire che le stelle esaudiscono davvero i desideri. Uno spirito più pragmatico potrebbe invece notare che una visita a Civita di Bagnoregio indurrebbe il travaglio in chiunque. Io direi che sbagliano entrambi perché dopo 4 ore di contrazioni regolari, arrivata ad averne ogni 5 minuti vado in ospedale e lì si blocca tutto. Falso travaglio. Ah. Ah. Ah. Very funny. Very very funny. Torno a casa con al seguito anche GraNfica Pubblicitaria, l’amica venuta da lontano proprio per assistere al parto (Maschio Alfa anche stavolta ha detto che non sarebbe entrato nemmeno sotto la minaccia delle armi e francamente mi è stato benissimo così perché quando si agita diventa insopportabile). Durante il pomeriggio, ripartono le contrazioni. Prima regolari, poi no, poi boh, poi tutto fermo, poi annamosene a letto che c’ho sonno.

14 agosto – 23:30: ripartono le contrazioni. Sono di nuovo molto regolari ma non sveglio né Alfa, né GraNfica perché non vorrei disturbarli per un altro falso allarme. Mi faccio tutto il travaglio in casa, mentre Maschio Alfa, il cielo lo benedica, mi russa accanto senza accorgersi di niente. Per carità, io sono un caterpillar e il dolore lo reggo bene e senza fiatare, ma lui ha il sonno di un morto.  Ridendo e scherzando, ma sarebbe più corretto dire imprecando tra i denti e respirando, arriva il mattino.

15 agosto – 8:00: incrocio GraNfica in salotto. “Quindi tutto fermo?” “Veramente ho le contrazioni ogni sette minuti…” “Ah”. Sveglio  Alfa con un calcio nei reni, così, giusto perché mi sia solidale e lo esorto a svegliare Claudia e prepararsi, perché improvvisamente ho le contrazioni ogni cinque minuti e si sono raccomandati di non aspettare troppo ad andare perché col secondo figlio può essere tutto molto velo….ALFA MA COSA TI SALTA IN MENTE DI FARE LA DOCCIA ADESSO, DOCCIA UN C***O CHE ORA SONO OGNI TRE MINUTI!!!!!! Saltiamo in macchina di corsa e per la prima volta in nove mesi non solo arriviamo all’ospedale a tempo record ma troviamo anche parcheggio. Lo sapevo io che partorire a ferragosto era l’equivalente ostetrico di una partenza intelligente. Scendo dalla macchina e…porcaccia la miseria, tutto tace. Tutto bloccato. Il nulla. Mi visitano. Parto aperto a 4cm ma tutto totalmente fermo. Mi ricoverano e mi mettono nella sala dove affronterò il travaglio e il parto. Mi metto a letto e aspetto. E aspetto. E aspetto. E aspetto. Sono morta dalla stanchezza e mi appisolo. GranFica legge un libro. Aspettiamo. Mi dicono di camminare e fare esercizi sulla palla. Mi addormento seduta sulla palla con la testa sul letto.

15 agosto – 17:00: la situazione sta diventando ridicola. E’tutto fermo. Solo qualche sporadica contrazione che mi impedisce di dormire. La situazione, tuttavia, ha i suoi lati rilassanti: mi hanno messo a disposizione il PC su cui posso ascoltare la musica che preferisco. David Bowie è da travaglio. Ma niente Space Oddity, quella no, non ce la faccio più a sentirla. Troppo doloroso. Stavolta voglio Starman a ripetizione, perché c’è un uomo delle stelle che aspetta nel cielo e ci ha detto di non farlo volare via, perché sa che ne vale la pena…Passa il tempo. Rispetto al travaglio di Claudia, questo è un altro pianeta. Stavolta ho sempre qualcuno a farmi compagnia, qualche studentessa, qualche ostetrica, qualche ginecologa. Avete presente quei parti che si vedono nei film, con l’atmosfera tesa e frizzante, tutti agitati…? Ecco, il contrario. C’è il brio della fila alla posta. Divento la barzelletta del reparto, quella che si è fatta bruciare sul tempo persino dalle primipare. Sono stanca e inizio a sentirmi anche piuttosto avvilita, ho sonno ma non riesco a riposare, ho paura che quando serviranno le energie non ne avrò più a disposizione, perché di fatto sono due giorni che la notte non chiudo occhio.

15 agosto – 20:00: la situazione è chiara a tutti, ormai. Adriano ha la testa ancora molto in alto, il sacco non si rompe e non vogliono romperlo loro perché il liquido serve a lui per scendere. Se aspettiamo i comodi di Sua Maestà imperiale, restiamo lì fino alle calende greche. Mandano fuori GraNfica e mi fanno l’ossitocina. Il travaglio parte e le acque si rompono!! A proposito delle mie acque: pare fossero da guinnes dei primati. Una roba esagerata che spiega come ha fatto Adriano a rimettersi in posizione cefalica solo pochi giorni prima (sembrava dovessi fare il cesareo, infatti). “Oh, be'” dico io “dalla flussimetria non sembrava un gran pupone, quindi magari è per quello…”. L’ostetrica tocca la pancia “Signora, questo bambino non è piccolo nemmeno per niente”. Bene, fatemi pure l’epidurale perché, se proprio lo volete sapere, io a questa storia che tu donna partorirai con dolore non è che ci credo più di tanto e comunque, per quanto mi riguarda, il travaglio me lo sono già fatto a casa la notte precedente e non mi va di replicare. Mentre il tutto si avvia, parte un improbabile scambio di messaggi whatsapp tra me e GranFica, tra me e Maschio Alfa, tra loro e altri ancora. Io mi sento ubriaca per via dell’epidurale e voglio bene al mondo.

15 agosto – 23:00: ormai ci siamo, sta iniziando tutto ed è bellissimo. Molto più bello che con Claudia. Più rilassato. Il reparto non è in emergenza per il pienone come fu quando ebbi lei. Stavolta, oltre a sapere cosa accadrà, c’è proprio un clima diverso che mi aiuta a concentrarmi. Sento meglio ogni movimento, ogni spinta, mi è più chiaro tutto quello che accade. E’strano perché davanti a me ho quasi una decina di persone tra studenti, ostetriche e ginecologi, sembra il provino di x-factor, eppure sono in mondo tutto mio e spingo che è una meraviglia. GraNfica, accanto a me, è emozionatissima.

15 agosto – 23:45: Adriano viene poggiato sul mio petto ed è perfetto. GraNfica piange come una fontana. Io non ci riesco perché è tutto troppo enorme. Tutto. Troppo. Enorme. Specialmente i suoi piedi, che sapevo già da quando potevo solo immaginarli che mi avrebbero riservato delle sorprese. Adriano è nato con una stazza lorda di 3,7kg x 51cm e un 37 pianta larga di piede, che ne ha fatto una leggenda alla nursery. D’altra parte, la madre è alta 1,60 e porta 40…

Ora Piciulo ha 16 giorni, è un bambino bravissimo, mangia e dorme, veramente un bambolotto come la sorella alla sua età. A proposito della sorella…non che avessi dubbi ma ormai è totalmente andata. Lo adora. Ieri si è messa a piangere dall’emozione perché erano sdraiati l’uno accanto all’altra e lui, con finalità in realtà esclusivamente alimentari, si è girato verso la sua guancia con la bocca e il caso ha voluto che schioccasse le labbra in quello che era proprio un bacio.  Lei si è emozionata tantissimo e si è commossa. I due fratelli Alfa si somigliano ma meno di quanto mi sarei aspettata: gli Alfa sono tutti uguali, tutti fatti con lo stampino, non somigliano a nessuno che non sia da parte paterna. Claudia è la fotocopia della zia paterna ma a me pare che nemmeno sia parente, per dire. Adriano, invece, nonostante la pesante impronta alfesca, somiglia anche a me, ad occhio e croce ha le mie labbra e forse anche il taglio degli occhi. Considerato che giusto ieri notavo che somiglia ad una creatura a metà tra Magalli e Syd il bradipo non so quanto sia un bene ma tant’è.

E questo è quanto. Che dire…sono felice. Siamo felici. Sono stati nove mesi complicati, è difficile rimanere a letto da metà dicembre agli inizi di aprile quando si ha una bambina tutto sommato piccola, serve autocontrollo per rimanere lucidi davanti alla disillusione che le brutte esperienze lasciano nel cuore, serve pazienza per gli effetti collaterali delle terapie di supporto delle gravidanze a rischio ma…che il giovanotto fosse un tipo tosto lo sapevo dall’inizio, non so perché ne ero certa. E ora vi lascio, che sta facendo le smorfiette di uno che inizia ad avere una certa fame…

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Epifania – A volte ritornano

Ieri sera, per ragioni legate alla gravidanza, ho iniziato le punture di eparina. L’eparina è una mia vecchia conoscenza, mi ha accompagnata durante tutta la chemio, con il suo corredo di lividi e bozzi su braccia, pancia e cosce.

E così, mentre ero in fila in farmacia per comprare le medicine, ho avuto un’epifania. Come Proust. A lui con le madeleine a me con l’eparina. A ciascuno il suo, che volete che vi dica.  Suddetta epifania mi porta a dare un suggerimento a tutti voi. Scegliete bene chi vi fa le punture. Molto bene. Diffidate dai presbiti. Scherzi a parte, al di là di tutto ho un buffo ricordo dell’eparina. Ai tempi della chemio, mia madre aveva quasi cinquant’anni e da vicino non aveva esattamente la vista di un’aquila. Tuttavia, aveva un totale rifiuto per gli occhiali. Questa sia antipatia verso gli occhiali mi sarebbe anche stata bene se non fosse che era lei ad occuparsi delle mie iniezioni, per cui la faccenda diventava un problema anche mio.

Procedura.

Disinfettare la zona da zona interessata.

“Mamma, perché mi stai facendo la doccia con il disinfettante dalla spalla al gomito?” “Per sicurezza”.

Con un colpo secco infilare l’ago e premere lentamente lo stantuffo.

L’inizio della fine. Fu presto evidente perché l’area disinfettata era pari a tutto il braccio. Mamma prendeva la rincorsa strizzando gli occhi. “Mamma, non sarà mica il caso che tu metta gli occhiali?” “No. Ci vedo”. Menzogna. Bugia. Balla clamorosa e spudorata. Altri due minuti a fare avanti e indietro con la siringa per prendere la mira.  Avanti e indietro. Avanti e indietro. Avanti indietro. Avanti e indietro, ancora più indietro e…zac! Siringa letteralmente scagliata contro il mio braccio da una distanza di circa 30cm (ossia lo spazio di messa a fuoco della mamma). Un’iniezione fatta seguendo le regole delle partite a freccette nei pub scozzesi. Ogni sera. Per sei mesi.

Mentre l’epifania si dissolveva e io venivo risucchiata via dai miei ricordi per essere riconsegnata al mio presente, ho pensato brevemente che forse quella gran quantità di lividi e bozzi non fosse dovuta tanto al liquido denso, quanto al garbo con cui le punture venivano effettuate. Stavolta andrà meglio, mi sono detta. Stavolta c’è Maschio Alfa. Maschio Alfa ce la può fare.

Ieri sera, momento della puntura.

“Queste dove si fanno? Dietro?

“Non sono sicura, all’epoca le facevo sulle braccia ma ora è estate, non mi va di girare con le braccia massacrate”

“E allora dove?”

“Sulla pancia. Te la senti di farmela lì?”

“No. Sul pancione mi fa senso, non mi fido”

“E allora falla sulla coscia, dai, tanto non giro in minigonna”

“Ok”

Maschio Alfa disinfetta un punto sulla coscia e toglie il tappino alla siringa. Alza il braccio. Esita.

“Sai una cosa, Mina?”

“Cosa?”

“Saranno gli -anta che si avvicinano ma inizio ad avere qualche problema a vedere da vicino…”

Non importa quali iniezioni dobbiate fare e perché, ma datemi retta: scegliete con cura i vostri infermieri!

Coraggio, ad occhio e croce dovrò fare solo una cinquantina di punture…

 

 

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Perché scrivere del cancro?

Un grande classico tra i consigli dei “non addetti ai lavori” durante e dopo la chemio è quello di fare finta di niente. Specialmente dopo, meno se ne parla e meglio è. Prima si dimentica e prima si potrà tornare ad una vita normale. Generalmente è un tipo di affermazione che mi suscita sempre grasse risate perché, come detto e ripetuto qui e in tutte le altre sedi possibili, dimenticare non solo non è possibile, ma non è nemmeno necessario. Al contrario di quanto viene spontaneo credere a chi non ci è mai passato, per una persona che ha conosciuto il cancro, specialmente dopo la fine delle cure, parlarne è importante. Ma non sempre è così semplice esternare con le parole quello che si prova. La voce si spezza, le lacrime escono da sole, i singhiozzi rendono impossibile parlare, ci si interrompe per non scoppiare a piangere. Ed è un peccato, perché se un evento scatena una tale reazione significa che esternare i propri sentimenti è ciò di cui si ha bisogno. E’ in questi casi che la scrittura si dimostra un’amica preziosa.

Scrivere, spesso più che raccontare, aiuta a distaccarsi dall’accaduto. Si può fare finta di star raccontando la storia di un’altra persona e questo può facilitare il necessario distacco che porta poi ad osservare tutto in una prospettiva più lucida, più “ridimensionata”. Questo allontanamento da sé e dal proprio trascorso è un ottimo trucco per esorcizzare la paura: la paura che assale quando ci si rende conto di aver seriamente rischiato la vita, la paura che chiude la gola prima dei controlli di follow-up, la paura che si prova nei mesi successivi alla dichiarata remissione della malattia quando si presenta un sintomo banale che però riporta la mente ai sintomi tipici della malattia (nel mio caso una stupida tosse, o anche solo svegliarsi la notte sudati…e poco importa se è aprile inoltrato e tu stai sudando solo perché tuo  marito è convinto di vivere in Siberia e rifiuta di togliere il piumone). Osservarsi dall’esterno è importante e scrivere è forse il modo più immediato per riuscirci, sebbene forse il più complesso da iniziare.

Scrivendo quanto gli è accaduto, un (ex) malato ha la possibilità di comprendere meglio gli eventi, di restituirgli una linea temporale corretta, il che è utile perché spesso si perde il filo degli eventi presi come si è dal vortice della diagnosi. Non solo si può comprendere meglio la malattia ma si può comprendere meglio se stessi. Scrivendo si ha modo di imparare a conoscersi di nuovo, perché la malattia inevitabilmente cambia. La malattia cambia le persone sempre all’interno dei binari della loro personalità ma le cambia…e dover fare i conti con una nuova versione di sé può essere tanto interessante quanto destabilizzante.

Una volta che si sarà provveduto a mettere da parte tutti questi risultati, allora si potrà finalmente ricominciare a considerare se stessi come persone e non come (ex) malati di cancro. Ecco spiegato perché raccontare, o scrivere, della malattia è importante. Il lavoro da fare su stessi è enorme, è un percorso lungo, pensare di saltarlo a piedi pari è insensato e non nell’interesse della persona in questione.

Io l’ho provato sulla mia pelle. Per anni non ho affrontato la questione se non in maniera estremamente superficiale. Le conseguenze sono state tante e se non avessi iniziato a scrivere ora la mia vita sarebbe sicuramente molto diversa, la mia mente non sarebbe così libera, la questione non sarebbe stata accettata.

Nel mio caso, il mezzo utilizzato è stato il blog.  Ho deciso di avvalermi del web. Perché? Fondamentalmente per una questione di immediatezza dell’impatto. Dal web io ho la possibilità di parlare di prevenzione e diagnosi precoce raggiungendo molte persone e raggiungendole subito. Trattandosi di un argomento che nel nostro Paese è preso estremamente sottogamba, cercare di arrivare a quante persone più possibile con qualsiasi mezzo è importante, specialmente se tu sei la prova vivente di quanto spesso la diagnosi precoce sia un’utopia, specialmente se sei giovane. Inoltre, attraverso il blog, ho avuto la possibilità di entrare in contatto con molti malati ed ex malati, ricevendo e offrendo riscontri in tempo reale, esattamente nel momento in cui ce ne era il bisogno (cosa che con il libro, ovviamente, non mi è stata possibile) creando con loro una rete molto fitta e umanamente preziosa. Inoltre, mentre un libro ovviamente è appannaggio esclusivo di chi è interessato all’argomento, su un blog ci si può capitare anche per sbaglio. Spesso ho avuto modo di entrare in contatto con persone che non erano in alcun modo interessante all’argomento principale del Codice di Hodgkin ma che poi, leggendo qua e là si sono trovate davanti a falsi miti sfatati, a consigli utili e persino ad onco-episodi divertenti…molte donne hanno scoperto l’esistenza delle visite senologiche gratuite del mese di ottobre proprio passando per caso dal mio blog e questo mi rende molto orgogliosa, mi fa capire che quello che faccio ha un senso.

Infine, per avere la possibilità di aiutare nell’immediato persone che non ricevono il dovuto supporto in famiglia.

Consiglio dunque a tutti di scrivere? Sì. Consiglio dunque a tutti di aprire un blog? Assolutamente no. Non ci si improvvisa nulla, nella vita, tanto meno cancer-blogger. Esporsi con un numero altissimo di persone comporta degli aspetti che possono essere complicati da gestire. Non si può decidere di aprire un blog e poi non rispondere alle mail, ad esempio. Non si può leggere una mail e dire “in questo momento non voglio prendere l’argomento, per motivi completamente legittimi, e non risponderò”.  Non è corretto. Non è una scelta fattibile quella di decidere di esporsi in maniera così totale per poi girarsi dall’altra parte quando ci viene chiesto un riscontro, perciò…se non si è pronti a farsi carico di tutti gli aspetti completi della vita del cancer-blogger è meglio lasciar stare e scrivere per se stessi, o col fine ultimo di pubblicare un libro.

L’importante è sempre quello, credo di averne fatto cenno una o due (mila) volte: comunicare, comunicare, comunicare.

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Figlio del coraggio

Piccolo Imperatore,

Se tua sorella nasce da una speranza sfolgorante e quasi ingenua, tu sei figlio del coraggio. Perché per avere te, credimi, ho veramente dovuto attingere alle ultime stille di coraggio che conservavo da qualche parte, nascoste sotto cumuli di disperazione e solitudine. E’ lì che sei germogliato tu. Tu contro le statistiche, tu contro un corpo che anche stavolta è stato aggressivo e inospitale, che abbiamo dovuto sedare perché si facesse culla. E così come fu con tua sorella, io dalla nostra parte avevo una cosa sola: l’incomprensibile e totalmente ingiustificata certezza che stavolta le cose sarebbero andate diversamente. Qualcosa che andava al di là delle inevitabili notti insonni prima delle ecografie, al di là dei pensieri che avrebbero potuto aggredirmi durante le lunghe settimane trascorse a letto, al di là del fatto che un altro “mi dispiace, non c’è battito” non lo avrei retto. Come se tu credessi senza riserve nelle tue possibilità, e se ci credevi tu, dovevo crederci per forza anche io.

Non è stato facile, sinora: le medicine, i loro effetti collaterali, le continue visite con una moltitudine di specialisti diversi, la comprensibile ma al contempo avvilente cautela di chi, con o senza camice bianco, ti invita a sperare per il meglio ma aspettarti il peggio, le balle raccontate per giustificare una totale sparizione dalla circolazione, papà che si è dovuto fare totalmente carico della casa, di tua sorella, di me. Parliamoci chiaro: gravidanze come questa vanno avanti solo quando hai un Uomo come tuo padre accanto, che da mesi gira come una trottola fino a crollare sul divano russando con gli occhi aperti pur consentirmi di non fare praticamente niente. Non a caso è un Maschio Alfa, sai.

No, non è stato facile, sinora. Ma siamo quasi a metà strada e mi sento bene, quel bene che viene da dentro e che surclassa ogni effetto collaterale, ogni limitazione della libertà di movimento, al di là di ogni “ma sì, signora, facciamo anche questo accertamento o questa consulenza, non si sa mai”.

Ma alla base di tutto questo ci sei tu. Tu che hai cominciato a farti sentire prestissimo, come se dovessi assicurarmi della tua presenza. Adriano come l’imperatore. Fratello piccino di Claudia, Claudia come la principessa sorella di Augusto, quella che ti sta rintronando di ciarle.

Coraggio, ragazzo mio, siamo quasi a metà strada e il bello deve ancora venire, e tu hai ancora un mucchio di cose da fare entro il 20 agosto o giù di lì…sembra un sacco di tempo ma passa in fretta.

Con amore

Mamma

 

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