Come tutto ebbe inizio – Parte settima

La prima chemio non si scorda mai.

Non che le altre undici che son seguite me le sia dimenticate, intesi, ma la prima la ricordo come fosse stata ieri.

Era un lunedì mattina di metà settembre. Insieme all'ematologa avevamo deciso di fare chemio il lunedì, così potevo essere relativamente in forma per il week-end.

La notte quasi non chiusi occhio. La storia era sempre la stessa: la metà razionale di me sapeva che era ora di cominciare le cure, che tanto non c'era altra alternativa e quindi tanto valeva iniziare. La parte più emotiva era costernata: allora era vero che dovevo fare chemo!



La mattina seguente, io e mamma ci svegliammo prestissimo. Andare a fare chemio era un discreto tour de force: dovevamo alzarci all'alba per poter essere in ospedale prima delle 7:00. Bisognava arrivare molto presto sia per trovare parcheggio, sia per poter prendere il numeretto per fare l'emocromo. Un emocromo accettabile era la condizione essenziale per poter fare chemio, se quello non era a posto, dritti a casa! Era importante arrivare presto, perchè così sarei stata tra i primi a fare l'emocromo e non avrei dovuto aspettare molto per poter fare la chemio. Sfortunatamente, in ospedale non c'era una saletta prelievi a uso e consumo esclusivo di chi faceva chemio. Chiunque dovesse fare esami del sangue al reparto di ematologia passava di là, quindi per chi faceva chemio era indispensabile arrivare prima degli altri per non aspettare anche due ore per fare l'emocromo. Arrivare, per dire, alle 7:30 in ospedale poteva significare fare l'emocromo alle 8:45/9:00 e entrare in day-hospital per le terapie alle 11:30/12:00. Non era cosa fattibile. Essere mattinieri era indispensabile.



Mi svegliai prestissimo e, non so perchè, decisi di fare quello che avrei fatto se, invece di andare a fare chemioterapia, fossi andata in facoltà: mi truccai (ricordate? Avevo comprato un mucchio di trucchi nuovi per coccolarmi un pò!) e scelsi i miei vestiti con cura. Poi accesi il cellulare e trovai non so quanti sms di amici e parenti che mi davano l'in bocca al lupo.



Quando io e mamma arrivammo in ospedale, ci facemmo spiegare a grandi linee come funzionava la faccenda dalle ragazze della reception. Mi misi seduta su una sedia e aspettai il mio turno per il prelievo. Ancora un pò di attesa e poi, una voce dall'interfono disse "la Signora Fantusi è attesa in day hospital".

Mamma saltò in piedi e disse "andiamo, tocca a noi!"

e io "noi?"

"si, ci hanno chiamato!"

"no, MI hanno chiamato. Vado io, tu aspetta qui."

"ma falla finita, andiamo"



In quel momento, la mia ematologa, la Dottoressa E. uscì e mi venne a prendere. Con lei c'era una sua collega che conoscevo già, era la dottoressa quando ero ricoverata mi comunicò che le biopsie non erano state sufficienti e che dovevo essere trasferita in chirurgia. E'anche quella che si prese la briga di fare una telefonatina al vetriolo al mio medico di base consigliandoli di guardare "Caro diario" di Moretti. Mi chiese come stavo. La maschera da super-Romy si sciolse e mi vennero le lacrime agli occhi. Lei mi guardò e disse "Beh, che succede? Non si piange. Le ragazze grandi non piangono!". Io le avrei voluto far notare che non ero una ragazza grande, che avevo 21 anni e che in quel momento mi sembrava di averne 6, ma lei mi guardava con una tale dolcezza che non aprii bocca per non scoppiare a piangere. No-no. Aveva ragione. Le ragazze grandi non piangono. Non era vero e lo sapevo, però in quel momento mi aiutò a farmi passare il magone.



Entrai nella saletta del day hospital. Sei letti e quattro poltrone. Venni fatta accomodare su una poltrona scomodissima, scivolosa e mi guardai intorno. C'era una signora anziana che, invasatissima, diceva di aver visto Padre Pio. Poi c'era un ragazzo (linfoma non hodgkin) che era lì per la sua ultima chemio. Mi sembrava di essere ad uno strano primo giorno di scuola in cui alcuni erano già avanti col programma e altri, come me, non sapevano neanche leggere.



Le infermiere mi circondarono e concessero a mamma di stare ancora qualche momento con me. Il momento era arrivato. L'ago venne infilato nell'incavo del mio gomito sinistro. A tutt'oggi ho una sorta di tatuaggio in quel punto. Il segno lasciato dai cerotti. Tre linee scure. Una volta partita la flebo, mamma venne fatta uscire e tornò in sala d'attesa. L'infermiera disse che il farmaco poteva bruciare quindi non mi dovevo preoccupare. Non bruciò. Dopo un pò arrivò la mia ematologa e mi diede una gran notiziona: dato che la prima chemio non era abbastanza come esperienza, una volta finite le flebo sarei andata in sala operatoria a inserire il port-a-cat.

Rimasi un pò interdetta. Non che non lo volessi mettere, sia chiaro, ma subito dopo la prima chemio mi sembrava eccessivo, tanto più che lo ero venuta a sapere in quel momento. Vabbè, oramai ero in ballo e dovevo ballare, che alternative avevo?



La chemio filò liscia. Venni coccolata e riempita di domande dalle altre 9 persone che erano lì con me. In quel momento ero la più giovane in assoluto a fare chemio lì in ematologia e quindi divenni immediatamente la mascotte. Le flebo si susseguirono senza problemi. Non ebbi alcun fastidio. Niente nausea, niente bruciore.

Ad un tratto l'ematologa tornò con uno strano cappuccio blu coperto di brina che mi piazzò in testa senza tanti complimenti. Era ghiacciato! Quello fu il mio primo incontro con la cuffia fredda. E'un sistema piuttosto simpatico per evitare o comunque contenere la caduta dei capelli. Il principio è questo: nel momento in cui parte la "flebo rossa" (il farmaco responsabile della caduta dei capelli) viene calato in testa questo cappuccio gelato. Lo scopo è congelare i bulbi dei capelli, che così non vengono irrorati troppo dal sangue che trasporta il farmaco.



Mezz'ora dopo aver tolto l'ago, ero sulla strada per la sala operatoria. Avere il padre del mio ex che lavorava in ospedale mi ha portato diversi vantaggi. Tipo poter mettere il port, che non a tutti mettono. Il port è un dispositivo atto a salvare le vene di chi fa chemio, che altrimenti si sclerotizzano, diventano durissime, difficili da bucare. E quando, tra flebo e punture varie, si subiscono vari buchi a settimana, avere delle vene sane è importante. Ho visto gente fare i prelievi dai punti più impensati perchè le vene delle braccia erano andate.



Un port è fatto così:







Si fa un incisione appena sotto la clavicola sinistra, si infila il tubicino nella vena cava superiore e si posiziona quella specie di bottoncino (dove si infila l'ago) sotto la clavicola. Lo scopo è quello di far passare i farmaci nel tubicino piuttosto che in vena.

Prima di arrivare in sala operatoria, rischiai l'infarto. Andai a fare la pipì (mi era stato ordinato di bere tantissimo e di fare tantissima pipì) e rimasi sconcertata nel vedere la pipì rossa. Non rosata, proprio rossa. Poi mi ricordai che una delle flebo era di quel colore e sospettai che potesse dipendere da quello. Chiesi conferma: si, la prima pipì post-chemio è sempre rossa se si prende quel farmaco.



Mi legarono al lettino e iniziarono a lavorare. Una delle infermiere mi guardò e mi disse:

"Ma tu non eri qui una settimana fa per una mediastinoscopia?"

"Si, come ha fatto a ricordarsi di me?!"

"Io non dimentico mai un mediastino!"

Speravo che fosse speciale il mio mediastino, invece era solo uno dei tanti, ohibò!



Chiacchierai tutto il tempo con l'anestesista e le infermiere. Fu un pò fastidioso. Dopo aver inserito il port, mi misero un bel cerotto e mi assicurarono CHE IL PORT SAREBBE STATO ASSOLUTAMENTE INVISIBILE (questo ricordatevolo bene..).

Alla fine, in pieno pomeriggio, potei tornare a casa. Mamma continuava a guardarmi.

"Come ti senti?"

"Bene!"

"Sicura?"

"Si, sono solo stanca, troppe emozioni!"

"Si, ok, ma fisicamente?"

"Bene, solo una strana sensazione allo stomaco…"

"Ti fa male?"

"No, non è che fa male…è che…è che…mamma, lo sai che c'è? E' fame!!"

"Fame? Come fai ad avere fame?"

"E come vuoi che faccia? Sono digiuna da ieri sera!"



Passammo a trovare mio padre al lavoro, fu piuttosto sopreso di vedermi. Rimanemmo là qualche minuto (il tempo di sbafarmi un tramezzino) e poi tornammo a casa: ero stanca e volevo stendermi, ma nel complesso stavo bene.

Avevo solo un pò di ansia perchè pensavo che da un momento all'altro avrei iniziato a vomitare o stare male. Non accadde.

La sera ricordo ancora che cenai con una salsiccia arrosto e insalata. Ci tengo a precisare che mamma non voleva assolutamente che magiassi la salsiccia. Per me c'era insalata e non ricordo cos'altro. Dovevo stare leggera. Leggera? Io? Ma anche no, grazie. Leggeri tienici i malati, non me.

Guardai mamma con gli occhioni da Gatto con gli Stivali di Shreck e sfoderai quel che mi ha tanto aiutato durante la chemio: la faccia da culo. Riuscii a fare una cena come si deve, a base di farmaci, carne e insalata. I miei erano sbalorditi: stavo bene!



Crollai addormentata prima ancora che la mia testa toccasse il cuscino. La mattina seguente mi svegliai tardissimo. Mi sentivo come se avessi fatto la maratona: l'adrenalina era scesa e io stanchissima, ma stavo bene.

Sapevo che col passare del tempo le chemio sarebbero state più difficili da smaltire, ma intanto la prima era passata e io non avevo avuto problemi. Ne mancavano ancora 11.

Ma questa è un'altra storia…








 

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19 Responses to Come tutto ebbe inizio – Parte settima

  1. utente anonimo says:

    Ciao, è da un po' che leggo il tuo blog, in particolare ho seguito tutte le "puntate" della tua storia con molto interesse. Non so nemmeno io bene descrivere l'impressione che mi fa leggere ciò che racconti, ma vorrei solo dirti che ti trovo coraggiosa e molto molto matura, a 21 anni hai avuto una capacità di affrontare la situazione veramente notevole. Sono rimasta impressionatissima dal periodo pre-diagnosi, quello che hai passato… veramente, hai una calma zen. Grazie per aver scelto di condividere la tua storia, ho imparato molto leggendoti, ho scoperto una realtà che non avevo mai guardato da vicino, e se mai dovessi trovarmici, mi ispirerò a te.
    Auguri per tutto.
    France.

  2. utente anonimo says:

    Mi hai fatto ricordare la mia prima chemio…. 11 aprile 2006…. oh come mi sono ritrovata in tanti passi del tuo post! Sai cosa mi faceva anche stare male? Che ero una delle più vecchie, su quelle poltrone a fare la chemio,  e avevo 50 anni….. ricordo una ragazza di 27, un'altra di 33, mamme giovani intorno alla quarantina e anche loro avevano subito la mastectomia. Leggendo quanto eri (e sei) giovane ho provato la stessa rabbia di allora… e mi son di nuovo chiesta PERCHE'?  Sei una forza! Ti abbraccio Angela

  3. RominaFan says:

    Angela e France, vi ringrazio molto.
    Io dico sempre che non sono stata coraggiosa. Il coraggio si dimostra quando si fa qualcosa che non eravamo tenuti a fare, tipo buttarsi a mare per salvare qualcuno che sta annegando. Io, molto più semplicemente, non avevo alternative…avessi avuto una scelta, col cavolo che avrei fatto tutto quello che ho fatto!
    Poi c'è un altro fatto. Io ho passato mesi terribili prima di avere la diagnosi, mesi il cui solo ricordo ancora mi dà la pelle d'oca. Questo ha fatto sì che la chemio per me diventasse qualcosa di """positivo""" (un solo paio di virgolette non bastava!), la soluzione per un qualcosa che mi stava divorando. Probabilmente, se la diagnosi mi fosse piombata tra capo e collo senza la percezione di qualcosa di sbagliato, le cose sarebbero andate molto diversamente.

    Più che di coraggio, io parlo di "palle a credito", ossia di una forza che tiri fuori da non si sa quale cilindro, che non pensavi neanche lontanamente di avere e che si manifesta quando sei in un pasticcio più grosso di te!

    Il discorso maturità forse calza di più. Diciamo l'aver ricevuto un'educazione estremamente rigida, che ruotava attorno al concetto di "la vita è dura quindi organizzati" mi ha molto aiutato.
    E'una di quelle cose che i tuoi genitori ti insegnano e tu lì per lì li odi per tutta questa severità, poi però li ringrazi, col senno di poi…

  4. utente anonimo says:

    Matura e ….molto saggia! Hai ragione, forse dentro di noi c'è questa forza sconosciuta che salta fuori al momento del bisogno. Capisco l'aver considerato la chemio un fatto ""positivo"", io  non ci avevo mai pensato ma, leggendolo, mi sono resa conto che anche per me è stato un pò così,  come ho considerato la mastectomia una liberazione dopo 4 mesi di tentennamenti e indecisioni sul da farsi… Ti auguro tutto il bene possibile! Angela

  5. MiaSorriso says:

    Questa parte del tuo racconto evidenzia un disagio con cui troppi malati di cancro si devono confrontare (come se non bastasse la malattia!): il disorientamento.
    Quante cose si dimenticano di spiegarci, quante decisioni ci mettono davanti così, su due piedi, senza il tempo e le informazioni necessari per capire bene di cosa si tratta e scegliere consapevolmente…
    Alla fine, oltre a tutte le sensazioni negative legate alla malattia, ci si trova a dover sopportare anche lo smarrimento di fronte a eventi inaspettati (la pipì rossa, il port da mettere al volo, la cuffia fredda…) che non sai come gestire.
    Si parla tanto dell'importanza degli aspetti psicologici nella gestione della malattia oncologica, ma… se ne parla, appunto. E basta.
    Quando ti ritrovi lì, il personale è spesso troppo preso dalle attività di cura, sommerso da tante cose da fare per tanti pazienti, e nessuno ti spiega niente, soprattutto quando vedono che cerchi di adottare un approccio positivo, magari condito di sorrisi e qualche battuta, e scambiano l'ironia per sicurezza, l'ottimismo per serenità.
    E meno male che ironia ed ottimismo non ti mancano! 

  6. RominaFan says:

    @ Mia: sai, all'epoca non me ne rendevo conto (l'inconsapevolezza dei giovincelli!) ma era proprio così. Mi sembrava di avere la situazione completamente sotto controllo ma la realtà non era precisamente questa! Sono stata molto brava, soprattutto in relazione all'età, a gestire tutto piuttosto bene ma la verità è che per molti versi sono stata semplicemente acchiappata da un vortice dove le cose mi accadevano e basta. I medici mi dicevano cosa fare, io lo capivo e lo facevo. Ma alle mie domande non sempre c'era tempo per rispondere…e spesso non per cattiva volontà dei medici, è che hanno decine di pazienti e non possono stare dietro a tutti allo stesso modo. Io non avevo complicazioni e psicologicamente stavo bene, quindi non ero un paziente cui dedicare molto tempo…
    Tra parentesi, si potrebbe pensare che con me i medici non parlassero molto perchè ero tanto giovane e preferivano interfacciarsi con mamma ma non è che con lei fossero più chiacchierini…quello che sapeva lei era quello che sapevo già io.
    Probabilmente, se dovessi vivere la stessa situazione ora, la mia consapevolezza sarebbe molto diversa, ma perchè l'età è diversa…cercherei di impormi di più quando voglio sapere qualcosa, questo magari si.
    Però, di base, hai veramente ragione…

  7. roccetta says:

    "palle a credito"..sisi decisamente una definizione PERFETTA 🙂
    Il tuo racconto mi ha fatto ricordare di quando ho messo il CVC, ma te lo racconterò con un post nel mio blog perchè è una storiella proprio divertente!
    un abbraccio
    Vale

  8. sinnlich says:

    Ma sai che è strano… Tu dici che il Port non lo mettono a tutti, ma a Milano tutti quelli che conosco che hanno fatto chemio ce l'hanno. Mia mamma ha anche dovuto insistere per farselo togliere (circa 2 anni dopo la fine della chemio) perchè le faceva male.

  9. camden says:

    Sei stata bravissima a scrivere questo post perché hai descritto bene alcuni aspetti della chemio che magari ormai noi che l'abbiamo fatta diamo per scontati.

    Invece penso che parlarne nei dettagli sia molto utile. E personalmente sarei stata infinitamente grata se mi fosse capitato di leggere un post così prima di iniziare la mia, di chemio. 
    Perché come dice Mia, molto spesso noi pazienti siamo disorientati per mancanza di informazioni…

  10. RominaFan says:

    @ Roccetta: eh, no, ora voglio sapere cosa è successo con il tuo cvc!

    @Sinnilich: Io credo che ci sia un motivo. In day hospital da me ad avere il port eravamo pochissimi. Addirittura chi, ad esempio,  doveva fare chemio tre giorni di fila spesso non aveva il port. Gli lasciavano l'ago tre giorni e via. Loro dicevano che il port era costoso e che quindi lo usavano solo per pazienti giovani, e comunque solo se erano sufficientemente magri da far sporgere bene il port quando erano sdraiati. Io ero comunque tra i candidati ad averlo ma il fatto di avere il padre del mio ex che lavorava lì in ospedale mi ha molto aiutata. Io penso che il fatto che il port fosse per pochi eletti dipendesse da un motivo facilissimo: mancanza di soldini!!

    @Camden: diciamo che ho pensato che qui capita un sacco di gente che chemio fortunatamente non l'ha mai fatta quindi magari sapere cos'è un port può essere d'aiuto a capire la faccenda. E poi, come saggiamente dite tu e Mia, spesso i medici non è che si dilunghino troppo in spiegazioni…

  11. utente anonimo says:

    A parte tutto il resto, avrei voluto essere una mosca per ascoltare la telefonata che fece la dottoressa a quel delinquente del tuo medico di base… Con affetto e simpatia. Ambra

  12. RominaFan says:

    @ Ambra: io so solo che lei chiamò il mio medico di sua libera iniziativa perchè proprio non riusciva a concepire una tale mancanza di professionalità e competenza. Mi è stato riferito da altri medici (poichè io purtroppo non ho ascoltato la chiamata) che in effetti è stata una cosa spettacolare…un vero e proprio cazziatone!

  13. utente anonimo says:

    Ciao!!! quanto mi ci ritrovo nelle parole che hai usato…leggendo la tua descrizione mi ha riportato al momento in cui tutto cominciò, a quelle sensazioni che solo chi ci passa può comprendere…
    un abbraccio
     

  14. utente anonimo says:

    ho fatto la prima chemio lo scorso 12 maggio, ed entrare in quella stanza con tutte quelle persone,sedersi i quella poltrona….oddio tocca proprio a me, stavolta ci sono proprio io……quando poi sono arrivate con le flebo per me e poi hanno infilato l'ago…….mamma mia……ero spaventatissima, adesso c'ero io come c'erano stati già (accompagnati da me) sia mamma che babbo…..non sono riuscita a controllarmi e grossi goccioloni di lacrime sono iniziati a scendere…..mi sono voltata verso la finestra per non farmi vedere, mi vergognavo:io che sono stata forte fino a li, ho passato la diagnosi, gli accertamenti e l'operazione con coraggio e serenità sempre positiva, fiduciosa e allegra e adesso crollo così??? Poi è arrivato un giovane angelo che mi ha portata in una saletta a parte è mi ha tenuta impegnata per oltre un'ora: la giovane psicologa che era venuta a cercare proprio me, perchè stanno facendo dei gruppi per aiutare i malati ongolocici, :"le interessa?" (dice lei) ed io:" si! si! è arrivata giusto in tempo mi serviva un SALVAGENTE!!!"…e così è passata la prima parte.Poi ci siamo salutate e mi hanno messo l'ultima flebo, era molto tardi e siccome andava molto lentamente,l'infermiera gli ha dato un'accellerata: mi sono subito sentita accartocciare la pelle del viso:"infermiera, mi scusi, ma mi sento strana…." appena mi ha visto, è schizzata a chiudere la flebo e a sostituirla subito con il lavaggio, tutti i medici da me.Reazione allergica!
    no,no,no, dice il medico, non si può proseguire, con tutto il cortisone che ha fatto a casa e in flebo come premedicazione una reazione così alla prima infusione non va bene…..(…dubbio, ma se quella s….dell'infermiera non avesse avuto fretta perchè erano già le quattro del pomeriggio e la flebo avesse continuato a scendere lentamente…..chissà se avrei potuto terminare la terapia…)ma con il dubbio sono rimasta e il farmaco non l'ho fatto. Grazie cara infermiera.
    Sono rimasta un sacco di giorni ad aspettare di sapere cosa avrebbero deciso, e adesso cosa succederà,quando me lo rifaranno, se lo rifaranno, la recupererò,….il non sapere è micidiale.Poi grazie a internet mi sono un po' tranquillizzata.
    domani la seconda.Farò un po' di domande!!!!!
    sere.

  15. RominaFan says:

    @ Sere: accidenti, che brutta avventura! Purtroppo può capitare che si abbiano delle brutte reazioni ai farmaci. Alla mia settima chemio ho avuto una reazione terribile alla bleomicina…che botta! Tu cerca sempre di stare il più tranquilla possibile, se ti agiti è peggio. Certo, so bene che c'è poco da star sereni, ma bisogna provare.
    Se ti va, fammi sapere come è andata la seconda chemio…un abbraccio forte,

    Romina

  16. annasere says:

    Ciao Romina!! La seconda chemio è andata meglio, molto molto meglio.Anche questo farmaco ha dato problemi ma per fortuna la dott.ssa di turno ha deciso di continuare ugualmente ma molto lentamente e poi è arrivata un'infermiera che ho adorato deve avere uns acco di esperienza, piano piano ha aumentato la velocità della flebo e insieme ha fatto scorrere la fisiologica per diluire un po', in quattro ore anzichè in tre ma chi se ne frega, ero così felice di aver potuto fare tuttop e "scalare" il conto!!! Grazie super infermiera!!!
    Il dopo è stao un poì più difficile questa volta. So che lo sarà sempre di più però so anche che finirà. E quindi tengo duro e mi rilasso.LAscio che tutto scorra.
    Mi sento un po' alienata, ma non fa niente, fa tutto parte del "gioco".

    Ciao un abbraccio forte e grazie dell'interessamento, aiuta tanto.
    Sere.
    (p.s. venerdì la quasi 3°)
     

  17. RominaFan says:

    @AnnaSere: purtroppo, di chemio in chemio ci si affatica sempre più, ma hai trovato non solo il tempo di somministrazione ideale, ma anche un'infermiera molto brava, quindi tutto sommato non è andata proprio male al 100%. E poi, ogni chemio fatta, come dici tu, è una di meno quindi già sei un secondo passo avanti…
    Lo stordimento è naturale, stai tranquilla…
    Mi raccomando, continua a tenermi aggiornata: ci tengo a sapere come va…

  18. Totaro michele says:

    Sei bravissima nel raccontare le cose. Non so xke ma ti voglio bene.

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