La chemio e i miei capelli

Per quanto possa sembrare l'aspetto più triviale della "faccenda cancro", una volta ripresi dallo shock, la questione della perdita dei capelli provoca sempre una certa ansia.
Non si tratta, secondo me, di qualcosa di puramente frivolo ed estetico. Per come la vivevo io, perdere i capelli avrebbe significato qualcosa di più di rischiare di non piacermi, che comunque non è un punto da sottovalutare. Essere calva sarebbe diventato quello che avrebbe urlato al mondo che ero malata di cancro. Addirittura mi ricordo che riuscii a partorire un pensiero del tipo "se perdo i capelli, all'università mi favoriranno perchè sono malata, e io non voglio!".

Quando chiesi all'ematologa se era proprio sicuro che i capelli mi sarebbero caduti, rispose di si. Mi disse che dalla seconda chemio avrei iniziato a perderli, ma non sapeva con quali modalità. Forse tutti assieme, forse nel tempo, cosa che secondo lei era più probabile. Ad ogni buon conto, mi consigliò di tagliarli prima ancora di iniziare la chemio e concluse la conversazione dicendo "guarda il lato positivo: per sei mesi hai risolto il problema della depilazione!". Data la mia propensione all'ottimismo e grazie anche alla mia atavica antipatia per il silk-epil, me ne andai a casa un pò  più serena.
Chiesi alla mitica O. (la mia mentore, la donna che era ricoverata con me e che mi ha dato buona parte dell'ottimismo indispensabile per affrontare la malattia) come era stato per lei perdere i capelli. La risposta fu "All'inizio è brutto e metti la parrucca ogni giorno. Poi togli la parrucca perchè ti accorgi che prude veramente troppo e impari a vederti senza. Poi alla fine ti piaci anche."

Da brava paziente modello, diedi retta all'ematologa e mi tagliai i capelli. Li eliminai io prima che se li prendesse il cancro. E'stato un modo per credere che vi rinunciavo spontaneamente. Andai dal parrucchiere con mia sorella e, tra lo stupore generale, chiesi al parrucchiere di passare ad un taglio molto corto. Rimasi molto soddisfatta, con i capelli corti mi piaccio di più, in realtà.

L'idea di perderli, però, mi preoccupava. La mia ematologa, carinissima, disse che potevo provare ad usare la cuffia fredda. La cuffia fredda è un espediente che dovrebbe aiutare a salvaguardare la zazzera quando viene dichiarata "specie a rischio di estinzione".  E'un cappuccio congelato che viene calato sulla testa nel momento in ci si apre la flebo col farmaco responsabile del disboscamento. Lo scopo è congelare il bulbo in modo che non venga irrorato dal sangue "chimico". Io ho fatto chemio da settembre a marzo. Praticamente tutto l'autunno e tutto l'inverno. Mi avvolgevo nella mie copertone e poi mettevo la cuffia. Che sensazione tremenda quel gelo sul collo! Ricordo che un giorno ero mezza addormentata sul letto del day hospital e mia madre entrò un attimo per chiedermi una cosa. Dato che sapevo che era una scusa per vedere come stavo, e dato che io avevo veramente troppo sonno, decisi di ignorarla. Così, per non svegliarmi, chiese all'infermiera quel non ricordo cosa che avrebbe dovuto chiedere a me (credo che volesse sapere quanto tempo ancora mancava per finire le infusioni). L'infermiera le chiese chi fosse sua figlia. La risposta di mia madre, forse ispirata dalla brina sul cappuccio, fu "Quella conciata come un Bastoncino Findus". Neanche a dirlo, nel giro di venti minuti tutto il day hospital mi conosceva come "Bastoncino Findus". Per carità: poteva andarmi peggio. Sofficino, ad esempio, non avrei proprio potuto sopportarlo!!!
Ad ogni modo, la cuffia fredda ha portato una conseguenza a lungo termine. Per moltissimo tempo dopo la chemio (e a volte anche ora) ho la nausea quando apro il congelatore. L'odore del ghiaccio mi disturba perchè mi ricorda l'odore della cuffia fredda. Voi vi domanderete "da quando il ghiaccio ha un odore peculiare?". Lasciate fare, credete a me, ce l'ha… 
Quasi subito, risolsi il problema della depilazione. Il che, devo dire, un minimo di soddisfazione lo diede, a voler a tutti i costi guardare il lato positivo. A partire dalla 5°chemio iniziò la caduta dei capelli. Alla fine, devo dire che ne persi molti, ma non si notava più di tanto. Sembravo solo una persona con pochi capelli, come ce ne sono tante.

Accadde, inoltre, una cosa piuttosto curiosa. Io sono sempre stata una mangiatrice di unghie. Lo so, è un vizio bruttissimo, specialmente per una signorina, ma è così. D'altra parte, è anche vero che nei periodi in cui ho provato a smettere ho sempre risolto poco perchè comunque sono fragili e sottili. I miei capelli, per contro, sono sempre stati molto erti e forti. Fatto sta che più i capelli si diradavano, più io mi ritrovavo "artigliata". Per qualche motivo non solo in quel periodo smisi di mangiarmi le unghie, ma mi ritrovai anche con delle unghie bellissime…curiosi scherzi della cheratina!

Finita la chemio, la mia ematologa mi consigliò di tagliare di nuovo i capelli per "ravvivarli" un pò. Andai di nuovo dal parrucchiere, uno dal quale non ero mai stata prima perchè aveva aperto da poco e lui ad un tratto mi chiese se poteva farmi una domanda molto personale. Ok, dissi. Mi chiese se avevo finito da poco la chemio. Rimasi sbalordita e gli chiesi come faceva a saperlo.
Si era accorto che accanto ai capelli superstiti c'erano tantissimi capelli nuovi, "appena nati", molto più corti degli altri.

Sotto questo punto di vista sono stata fortunata. Purtroppo, anche la perdita di capelli, così come qualsiasi altro effetto collaterale, non cambia solo a seconda del tipo di chemio che si fa, ma varia da persona a persona anche se la terapia è la stessa. La ragazza che curava anche lei un linfoma come il mio (ma di stadiazione più ragionevole) perse subito tutti i capelli. Io no. In compenso non vomitò una sola volta…io…vabbè…questa parte per ora lasciamola stare, ve lo racconto un'altra volta!

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50 Responses to La chemio e i miei capelli

  1. camden says:

    Ce ne sarebbero di cose da raccontare anche su quest'aspetto della chemioterapia…Io non mi dimenticherò mai di quando decisi di non portare più la parrucca che prudeva tantissimo e uscii con i capelli cortissimi e al lavoro ci fu qualcuno che mi disse: "accidenti che taglio drastico!!!".
    Pur sapendo che non avevo avuto un rafffreddore…

    Come sempre un bellissimo racconto…e io ci credo che il ghiaccio ha un odore così come per me lo hanno fortissimo alcuni sacchetti di plastica…

  2. MiaSorriso says:

    Lo sai, vero, che con questo post ti sei autocondannata a essere chiamata Bastoncino Findus?
    E che io ne approfitterò senza limiti? 

  3. Carissima Romina,
    ci sono parole per dirti che sei una forza della natura? Beh, a volte sembrano riduttive…sono felice di averti conosciuto in libreria…quasicome in un bel film francese e averti alla presentazione del mio libro è stato un regalo del destino…sei grande!!!!!!! La'rgomento è spinoso, scomodo  ma tu hai saputo trasmettere davvero tutta la tua carica positiva e  l'energia arriva:))) , eccome se arriva!!!

  4. RominaFan says:

    @Camden: però, che bon bon il tuo collega! Si, sicuramente esistono cose che scopri hanno un odore solo quando inizi a collegarle con qualcosa di fastidioso…

    @Mia: ma figurati cara, sempre meglio Bastoncino che Sofficino!

    @CocoChanel: che bello averti qui! Grazie mille, spero tornerai presto!

  5. Gegia88 says:

    Ciao Romina!
    In questo momento sono sintonizzata su Italia uno..chissà come mai!!!;-)
    Capelli..questione spinosa!Ogni volta che penso alla chemio penso subito ai capelli. La perdita dei capelli è l'aspetto della chemio che più mi sconvolge…sarà perchè io amo i miei capelli e cerco sempre di tenerli lunghini perchè mi piace sentirli sulla schiena. Non averli sarebbe veramente…strano. E brutto. Perciò, come al solito, mi sento di dirti che sei stata straordinaria nel trovare qualcosa di positivo anche nella perdita di peli e capelli vari!:-) Condivido anche la tua scelta di tagliarli.E' stato un modo per dire al cancro: "Ok, ti sei già preso parte della mia vita e della mia spensieratezza…i capelli te li tolgo io prima che te li possa prendere tu, maledetto b******o!"
    Comunque è vero che il ghiaccio ha un odore tutto suo…lo sento anche io però non mi dà fastidio,ecco.
    Un bacione,
    Giulia.

  6. Ricordo, appena usciti dall'ospedale,
    con la valigia ancora nel cofano dell'auto,
    dopo l'intervento di mastectomia…….
    ancora con i drenaggi….
    passammo con l'auto davanti al parrucchiere…
     mia maglie mi disse:
    "fermati, voglio andare  dal parrucchiere!"….
    non osai contraddirla…..

    Appena le dissero che avrebbe dovuto fare 6 cicli di chemio……
    andò dal parrucchiere…….

    Passò 8 mesi tra parrucche…..veli orientali, colorati, di una bellezza eccezionale…..invenzioni della moda e della fantasia…..

    Finita la chemio…….ritornò dal parrucchiere…….
    diventò riccia………
    poi di nuovo liscia…..
    poi ancora riccia….

    ed ancora oggi combatte tra……..liscia……o riccia….

    ….ed ho capito…..che il parrucchiere….è un bel grande confidente….

    Ciao

    A.

     

  7. Ti ho vista a "invincibili" e mi hai lasciato un'emozione positiva dentro…
    Financial Markets LAB

  8. utente anonimo says:

    Ciao,ti sto seguendo su ItaliaUno….
    io 7 anni fa ho avuto un seminoma al testicolo,poi asportato.fatta radioterapia…niente in confronto a quello che hai passato tu…ma in parte mi sono rivisto….
    brava ,hai una forza da leone.
    un abbraccio
    Gianmarco

  9. ti sto guardando alla tv. Vi ammiro. Un abbraccio. Paola

  10. 4 mesi di chemio per linf non odg. Ora  i miei capelli sono diventati piu' forti di prima…e non solo loro

  11. utente anonimo says:

    ……anche io ho avuto un simile problema…….sono passati circa 30 ann………oggi sto bene,ma ricordo tutto alla lettera……..l importante è raccontare…….

  12. utente anonimo says:

    Hodgkin II B laterocervicale, sovraclaveare e mediastinico. 8 sedute di ABVD e 16 di radio. E dopo 5 anni e 2 mesi, il mio incubo è sempre lo stesso: "Ci sono ancora tutti?".

    Ti ho appena ascoltata a "Invincibili", hai appena raccontato a tutta l'Italia i pensieri che mi massacrano da anni. Sapere che qualcun altro si fa queste domande… mi fa sentire meno strana e meno sola.

    Ale

  13. vi ho appena ascoltato su italia uno. ti leggo da un pò, vi ho conosciuto tramite ziacris, e devo dire che il tuo stile così immediato, fresco e a tratti persino divertente nonostante gli argomenti che tratti, mi ha subito incuriosito.
    non commento, ma stavolta si. 
    Sei una persona speciale, con una forza straordinaria. 

  14. utente anonimo says:

    2006- Linfoma di Hodgkin. Che botta!
    Stessa trafila , stessa terapia stessi pensieri.
    Dopo 5 anni e continui controlli sempre la stessa domanda…….
    ma lo davvero vinta la battaglia?
    Un abbraccio fortissimo.      Aniello56

  15. Sei una persona speciale, ti ringrazio tanto. Francy.

  16. utente anonimo says:

    Ciao,
    anch'io a 22 anni mi sono scontrato con il linfoma di H.
    Guardando la tua intervista in trasmissione e leggendo i tuoi post, sono raffiorati i ricordi e la voglia di condividerli con chi può capire e con chi sta cercando di capire..

    Per i capelli, anche se uomo, ero spaventato per la possibile perdita, e ascoltato tutti i saggi consigli, andai da un barbiere (sconosciuto) per un taglio radicale.
    Fu così corto, che una persona in attesa del proprio turno, mi fece l' "in bocca al lupo" per la partenza al servizio militare :-)
    All'uscita, nonostante la calura estiva, ricordo la sensazione del vento alla testa e l'immagine di quel momento è viva nella mia mente.

    La cuffia-ghiaccio però, era troppo fredda per me, ma a sapere che c'era il rischio di poter essere soprannominati "Sofficino", avrei potuto metterla e resistere un pò di più :-)

    Complimenti per il blog.
    Un abbraccio.
    Campa

  17. samubegio says:

    Ciao a tutti, sono un novizio e vi voglio dedicare questa poesia spero che
    possa portare un pò di conforto a chi purtroppo si è ammalato (certo non 
    di influenza)  ma di quel male subdolo nascosto dentro di noi che quando esce sembra immortale inguaribile e anch'io ne ho il terrore 
    anche a parlarne e così questa  poesia vuole essere segno di speranza. 
    Cancro, Sclerosi Multipla, Sla, Parkinson, sono solo alcune di queste 
    gravi diagnosi che colpiscono 1a parte dell'umanità  certo io non ho alcuna malattia ma voglio essere vicino a chi soffre. Infine un GRAZIE
    a TUTTI VOI che con questi BLOGGER ci fate riflettere e un GRAZIE anche a trasmissioni come ''Invincibili'' su Italia 1(condotta dal GRANDE
    MARCO BERRY) che vi ho conosciuto.

    Mi immergo nel mio Io,Tento di ascoltarmi.
    Ascoltare la mia Anima, la mia Sofferenza,
    Cercando la mia Dignità .
    Mi incammino, verso la Speranza, verso
    quel Sogno di Libertà.
    Mi Dispero, sembra come in un Caos di                                                           Parole, di molte Illusioni, di Medici senza
    Emozioni, di Cure senza Guarigoni.
    Mi immergo nel mio Io, sento il mio Cuore
    che batte  Forte quasi a voler Uscire e sento                                                    che posso Liberarmi da questa Paura,
    senza Morire senza lasciarsi Andare, ma di
    Afferrare la Vita, Illuminarmi di Luce, ritornare
    a Vivere a Correre ad Urlare a Respirare. 
    Ora sò: che posso Guarire.

    Giorgio Bastianelli

  18. utente anonimo says:

    Ciao Romina, anche io sono uno del "club". Nel Gennaio 2006 mi viene diagniosticato …linfoma di Hodgkin IIB. Il mondo mi è crollato addosso. Dopo aver eseguito il tuo stesso percorso, perdita di capelli durante la chemio ed altri fastidiosi effetti durante la radioterapia….sono ancora qui. La fortuna di poterne parlare non capita a tutti. Ma ti assicuro cha ancora a distanza di anni, ad ogni minima variazione del mio stato di salute, anche un semplice raffreddore, ancora tremo. La tua fantastica idea di raccontare e condividere la tue esperienza aiuterà tante altre persone che verranno intaccate da questo male subdolo e silenzioso. Se mi posso permettere l'ultimo commento ho trovato nella struttura pubblica nella quale ero in cura ed ora monitorato, persone davvero eccezionali alle quali non mancherò mai di ringraziare per l'umanità ed il supporto morale, la competenza e la professionalità. Grazie per aver dato voce al pensiero…Yuri

  19. Gegia88 says:

    Buongiorno Romina!
    Ieri sera ho visto la trasmissione "Invincibili" e, ovviamente, ho visto anche te, Camden e Giorgia. Inziamo con una cosa "frivola": stai benissimo con quel taglio di capelli!Ti dona moltissimo!!- Fine della parte "frivola";-)
    Oltre a questo, che altro dire?Vedendo le vostre interviste mi sono commossa (come sempre, io non riesco a controllare le lacrime) ma non è stata una commozione causata dalla tristezza per quello che tu e le altre avete dovuto affrontare…le mie lacrime sono state provocate da un misto di gioia per avervi viste belle e serene e da un'ammirazione sconfinata per la vostra forza e per la vostra positività. Spero che in tantissimi abbiano visto la trasmissione!!Sono certa che, per l'ennesima volta, siate state un'iniezione di ottimismo per chi, ora, è in qualche modo alle prese con il cancro.
    Come ho scritto anche a Camden, sembrerà assurdo dirlo visto che non ci siamo mai viste di persona ma mi sento di dire anche a te che ti voglio bene!
    Un bacione,
    Giulia.

  20. venezia says:

    Ciao! seguo da un po' il tuo blog e quello di altre cancer blogger, tramite Mamigà…volevo solo farti i miei complimenti per ieri sera!!!! 
    Silvia 

  21. utente anonimo says:

    a proposito di capelli…… il primo di aprile mi recai con mia mamma all'ospedale per il solito prelievo e vista ematologica prima della chemio…. (eh si prchè non meno di due mesi prima il dottore mi aveva dato la notizia che anc'io ero ufficialmente fidanzata con hodgkin)
    Avevo deciso di non usare nessun fularino perchè era uno di quei giorni in cui faceva caldo, all'ingresso dell'ospedale mentre sto per salire le scale un signore mi guarda…. come di solito si fa in questi casi con un velo di curiosità negli occhi (ha il cancro o non ha il cancro?? è questo il dilemma ) mi rivolgo quindi a mia mamma con un sorriso e le dico ad alta voce: "Perchè quel siglnore mi guarda??? Ho il cancro oggi è il 1 di aprile ma non è un pesce" …….
    A voi lascio trarre le conclusioni……

  22. utente anonimo says:

    CIAO ROMINA, anche io come molti ieri sera ho visto invincibili….   che forza che avete avuto nel superare questa prova della vita….
    circa 4 mesi fa sono stata operata di "carcinoma a cellule di Merkel".. tumore "raro" e pericoloso, come del resto tutti i tumori lo sono.
    io non sapevo nulla… il mio dermatologo pensava fosse una verruca…  io ed il tumore abbiamo convissuto (senza saperlo) per ben 6 mesi fino al giorno dell'operazione. al risutato istologico, il mondo mi è crollato addosso….  anche perchè quello non è l'unico problema che vivo…  lo dico al presente perchè da quando sono nata sono affetta da "beta-thalassemia" alla storia Anemia mediterranea grave (si cura con trasfusioni e altro),
    dopo essermi ripresa da questa notizia del carcinoma, ho iniziato a fare esami su esami…  mi hanno trovato tre linfonodi ingrossati…  il primo sul braccio nel giro di un mese è diminuito, però sotto l'ascella me ne hanno trovati due belli grandi… 
    ieri sera guardano ed ascoltando la tua … anzi le vostre testimonianze, mi ha aiutato molto…. io ancora non conosco la natura di questi linfonodi…  ma spero e prego che non sia nulla di quello che si teme…
    intatno grazie della possibilità di lasciare un commento e per avermi concesso un pò del tuo spazio nel blog per raccontare un pò di me…
    dimenticavo … ho 29 anni… il mio nome.."cipollina borretana"…!!!  :)

    xdonami se non firmo con il nome reale….  credo che mi capirai…

  23. RominaFan says:

    @Giulia: sai, uno pensa sempre che i capelli siano l'ultimo dei problemi. E percarità, è vero. Però il fatto di non riconoscersi, di non piacersi e di avere "la prova" che puoi fare lo gnorri quanto vuoi ma sempre di cancro sei malato, non è da poco…

    @#6: è bello che tu dica questo di tua moglie…avere accanto una persona che ti vede bella quando tu magari noti solo il fatto che sei verdognola o senza capelli è una gran cosa…BRAVO!

    @Financial Markets LAB: grazie mille. Bisogna sempre essere positivi. Altrimenti si spreca il proprio tempo…! Grazie ancora.

    @Gianmarco: grazie mille anche a te. Io dico sempre che non è forza, ma pigrizia. Se avessi passato il mio tempo ad arrabbiarmi avrei sprecato un sacco di energie! Sono contenta che tu ora stia bene…non è una gran bella barca su cui salire, ma si può ricavarne del buono…

    @Paola: grazie mille, grazie di cuore.

    @#10: si, decisamente, ne esce tutto più forte di prima! Spero ora sia tutto alle spalle!

    @11: Dici bene. L'importante è raccontare. Non solo perchè implica necessariamente che siamo vivi, ma perchè sul cancro c'è stata sin troppa omertà! Grazie…

    @Ale: sono domande che ci poniamo tutte, credimi. Non sei affatto la sola. E'anche per chi non ce l'ha fatta che siamo qui a parlare di prevenzione e tutto il resto. Non sei assolutamente sola. Grazie.

    @Ilmaredentrome: è che mi piace ridere…e poi, se ci perdi un pò di tempo, scopri che c'è del buono praticamente in ogni cosa. E a volte lo devi trovare per forza altrimenti soccombi. E a me di soccombere proprio non va! Spero che tornerai presto a trovarmi! Grazie  per i complimenti!

    @Aniello66: Il dubbio lo abbiamo tutti. Ma non deve essere quello il primo pensiero. Tanto, se il destino vorrà questo, non ci possiamo fare niente. Quindi tanto vale fare le nostre cose col sorriso…e soprattutto fare qualche controllino ogni tanto, anche se sono passati più di 5 anni! Grazie mille anche a te per aver letto e lasciato un pensiero.

    @Francy: speciale? Grazie, grazie mille anche se non ne vedo il motivo. Non ho meriti. Mi sono ammalata di cancro come succede continuamente a milioni di persone, purtroppo. Io sono solo…io! Il fatto è che solo ora si inizia a parlare di cancro un pò più liberamente…è stato un tabù per troppo tempo. Grazie mille!

    @Campa: eh, guarda, io te lo dico,  con la cuffia fredda ti sei veramente perso qualcosa, nella vita…diventare lo sponsor della Findus (nonché lo zimbello del reparto!) è una soddisfazione! E poi, tanto, la cervicale nella vita prima o poi viene a tutti, tanti vale giocarsi subito la carta!! Sono contenta che tu senta la voglia di condividere. A volte ci vuole del tempo per arrivare alla fase "condivisione", però poi ci si sente più liberi…spero tornerai presto a trovarmi!

    @Giorgio Bastianelli: che bella poesia, grazie. E'proprio vero che ci si immerge nel proprio io…si entra in una fase di "sano egoismo", nel senso che ci si studia in modo estremamente profondo. Grazie davvero…

    @Yuri: toh, un'altro collega di linfoma, benvenuto sul blog! Si, diciamo che anche io continuo a tenermi molto d'occhio, anche perchè purtroppo, credo a causa della diagnosi oscenamente tardiva, mi ritrovo con un timoma e altri acciacchi vari. Però si va, ci si prende in giro e si va. L'autoironia è un'arma potentissima! Spero tornerai presto a leggermi!

    @Gigia: grazie infinite, stella! Grazie di cuore. Sei molto coraggiosa a leggere il mio blog e quelli delle altre ragazze. La maggior parte delle persone si gratterebbe e cambierebbe pagina. Grazie davvero. Sei una persona splendida…un domani che passo dalle tue parti (e sarebbe ora, sono anni che mi dico che devo passare di là) ci prendiamo un bell'aperitivo!

    @Silvia: ma grazie per i complimenti, troppo buona! Torna presto a trovarmi!

    @#21: oh, abbiamo un ex fidanzato in comune…mi fa piacere che anche tu lo abbia lasciato, creava un sacco di problemi, in effetti! AHAHAHAH, quel tizio si sarà voluto sotterrare sotto un gradino! D'altra parte, quando le persone sono indiscrete e indelicate, ci si può anche permettere la battutaccia! Torna presto!

  24. utente anonimo says:

    o mamma…sembrano mie parole! O.o…
    mi presento…mi chiamo fabrizia e ora ho 22 fatti da poco…combatto con il Signor Hodgkin (è cosi che lo chiamo) ormai da quando ne avevo 16…ho iniziato anche io con la cuffia fredda che mi aveva dato un pò di speranza…avevo dei capelli lunghissimi e il solo pensiero di perderli mi faceva stare malissimo ma devo dire che gà alla seconda recidiva ero più preparata e smisi anche io di mettere la parrucca…che usavo,proprio come dici tu, non perchè non mi sentissi bella ma semplicemente perchè non volevo far capire al mondo che ero malata….soprattutto frequentando un liceo!…poi finalmente arrivò la guarigione, se così si può chiamare…visto che dopo 3 anni di controlli perfetti ecco qui che il Signorino è tornato senza avvertire…e consapevole di cosa mi aspettava l'ho presa malissimo e ritagliare i miei capelli ormai tornati lunghissimi mi ha creato non pochi problemi…tutto questo a dicembre!ora stiamo a giugno e sono neotrapiantata…trapianto di midollo fatto il 4 maggio per chiudere definitivamente questo capitolo ma di certo non per dimenticare!…la malattia mi ha cambiata…mi ha resa più matura ma mi ha tolto anche gli anni più belli della mia vita che sono sicura che recupererò…a 23 anni farò quello che avrei dovuto fare a 18 e cosi via…un bel modo per retare al passo con i tempi no?…nonostante il trauma dei capelli non mi sono mai arresa e combatto fino alla fine per tornare ad essere quella che ero…ieri ti ho visto su italia1 e avrei voluto abbracciarti perchè quello che hai detto era esattamente quello che pensavo io e questo blog è fantastico perchè si può parlare con qualcuno che ti capisce!Grande idea…ti mando un bacione e un grande in bocca al lupo per il futuro!=*
    Fabrizia

  25. RominaFan says:

    @Cipollina: guarda, anche la mia diagnosi è stata tremenda. Non ho idea di quanto il "coinquilino" se ne sia stato zitto zitto a creare problemi, ma so per certo che da quando sono iniziati i sintomi a quando c'è stata la diagnosi sono passati nove mesi. Mi dispiace che ancora devi fare tutti questi controlli e spero davvero che non sia nulla di preoccupante…sono contenta di esserti stata utile in qualche modo. Torna presto a trovarmi!

    @Fabrizia: tanto per cominciare, benvenuta sul blog, spero che continuerai a venirmi a trovare in questo spazio. Sai, a volte è facile pensare che ci sia stato portato via del tempo, in particolare quando,come nel tuo caso, la storia va avanti da anni. Non pensare che ti sia stato rubato del tempo…è solo tempo che hai trascorso in modo estremamente, come dire, "alternativo", via…Io ho pensato per molto tempo che mi fosse stato portato via del tempo. A volte ancora lo penso e mi arrabbio da morire. Dato che questo pensiero mi fa soffrire, preferisco pensare che era così che dovevano andare le cose, e che non mi è stato portato via del tempo, semplicemente che il tempo che spettava a me doveva essere in quel modo. L'unico tempo che ci viene portato via è quello che non porta mai, in nessun caso e in nessun modo, niente buono. E mi pare che tu, invece, di positività ne abbia da vendere…continua così! A presto!

  26. utente anonimo says:

    Ciao. mi chiamo Ornella e ieri sera ti ho visto in tv. Da sei anni combatto con un tumore al polmone….all'unico polmone rimasto dopo l'asportazione totale del sx. Ho 43 anni e sai cosa vuol dire quando ti dico che la mia vita è cambiata completamente.

    Da 5 anni ogni anno faccio qualcosa….chemio tradizionale…chemio sperimentale…chemio futuristica…e chi più ne ha le porti da me anche perchè lui ogni anno si organizza e dopo piccole pause di riflessione cominicia ad occupare troppo spazio nel mio polmone per i mei gusti..alla fine con cosa respirerò? mi chiedo!!!!

    anche io mi sono detta risparmio dall'estetista….parrucchiere e quant'altro…ora ho la faccia lunare che mi stira tutte le rughe grazie al cortisone…ora il viso squadrato…insomma ogni anno ho qualcosa da dirmi mentre mi guardo allo specchio…ma per ora l'unica cosa che mi ha dato veramente fastidio di questa chemio che sto facendo…il 30 giugno faccio la sesta somministrazione di una roba schifosa…oltre al senso del gusto e dell'olfatto che mi si è proprio stravolto, ripeto l'unica cosa che mi da veramente fastidio è non poter cavalcare il mio stallone Andaluso…Activo II che ogni giorno mi aspetta con quello sguardo languido e io mi devo limitare ad osservarlo mentre bruca…se ti va di vedere chi sono puoi cercarmi su facebook ( ornella codispoti)…ma sul profilo non ho messo la foto di Yul Brinner….ciao e a presto.

    P.S. io la sella nuova però me la sono comprata lo stesso..

  27. utente anonimo says:

    per assurdo la perdita di capelli è stata la cosa che mi ha fatto piangere di più…. i mei lughi capelli biondi sarebbero sapriti…… l'ematologa ha insistito perchè li tagliassi … sarebbe stato meno sciokkante …… ero ancora ricoverata …. non potevo andare dalla mia parrucchiera di fiducia…. venne la parrucchiera dell'opsedale e mi fece un bel taglio corto….. ma qs non bastò …. dopo il 2° ciclo comincia a perderli … non potevo pettinarmi senza perdere ciocche intere ed è cosi che sono diventata SOLDATO JANE…
    io li persi a zone … ma erano talmente corti che si notava appena…. certo ho inizato asbizzarrirmi con fulard di ogni tipo e colore….. e poi ho comprato una parrucchetta…. molto moderna per il ritorno al lavoro….
    Certo che con il foulard o il cappellino in testa tutti ti guardano  con sguardo compassionevole della serie POVERINA… e io non volevo qs non volevo essere trattata da MALATA da DIVERSA…. mi sentivo una persona come le altre anche se stavo combattendo il mio linfoma…..
    E' sstato davvero bello scoprirvi ieri sera in TV….
    Grazie!
    Daniela

  28. utente anonimo says:

    Ciao Giorgia,sono Anna.
    Ieri ho visto e seguito la tua storia in Tv…
    Sai abbiamo una cosa in comune…purtroppo
    La stessa malattia che ci ha colpito entrambe.
    Il linfoma o morbo di Hodgkin.
    Mi sono accorta di un linfonodo enorme che veniva fuori
    da sopra la clavicola sinistra…controlli,rassicurazioni,biopsia
    e infine il responso,
    Mi sono curata all'istituto nazionale dei tumori di Milano,io sono siciliana
    per cui i viaggi,le chemio la nausea…ho persino subito un furto in treno,mentre dormivo intontita…un calvario che conosci bene.
    La cura e' durata 5 mesi comprese le 21 sedute di radio..
    Non ho  perso i capelli,anche se deboli ne sono caduti tanti…
    Ma tutto cio' mi ha lasciato una ferita in fondo all'anima che
    a volte mi rende forte,a volte fragile a volte e sempre piu' spesso
    incaxxata con il mondo e le sue ingiustizie…
    Ma sono ancora qui,da allora senza ricadute fortunatamente…
    Ho incontrato persone splendide come anche chi ha fatto le nostre
    esperienze,che ora non ci sono piu'.
    Ho due figli,amo la vita!
    Ti abbraccio forte
    Anna (MAIL  gabrand@teletu.it)

  29. RominaFan says:

    @Ornella: hai fatto bene a comprare la sella. Arriverà il momento in cui potrai tornare ad usarla. Mi sembra di capire, da quel che scrivi, che nonostante le innegabili difficoltà riesci comunque a sorridere…brava! Un abbraccio…

    @ Daniela: grazie per averci seguito e per essere passata a trovarmi. Si, non è decisamente una bella cosa perdere i capelli…in particolare perchè, come dici tu, molti sguardi pietosi uno se li eviterebbe volentieri…a presto, cara!

    @ Anna: in certi momenti è inevitabile avercela col mondo per quello che ci è capitato. Però, dammi retta, non sprecarci energie…come dici tu, la vita è vita è bella. E con due bimbi è DUE volte più bella!

  30. Ehi ciao! ti ho vista in tv e non ho potuto fare a meno di venire qui a sbirciare il blog. ho letto ''la chemio e miei capelli'' e già alla 3° riga mi sono detta: cavoli, queste sono le stesse cose che ho pensato io, dalla prima all'ultima!
    Mi chiamo Federica e ho 20 anni ed è da maggio 2010 che ho scoperto di avere pure io il L. di Hodgkin.
    sono stata piuttosto fortunata dal punto di vista della diagnosi.
    avevo dei dolori alla gamba al livello dell'inguine così feci una visita dal mio medico che mi disse che non era nulla e che potevo fare un'ecografia di controllo se volevo. con l'ansia di mia madre siamo andate il giorno stesso a farla, e BUM! già dall'ecografia si vedevano 6 o 7 masse all'inguine sx e la dottoressa (in modo moooolto calmo) ha iniziato a dire che a tutto c'è rimedio….mi è preso il panico! e io che pensavo fosse solo un dolorino!
    così siamo corse in ospedale dove un chirurgo mi ha visitata e mi ha messo nella lista di interventi della settimana successiva.
    sta di fatto che dopo solo una settimana da quel giorno maledetto (07 maggio 2010) avevo già i risultati, e dopo 10 giorni avevo pure quelli della tac/PET e della biopsia ossea e agoaspirato al midollo!
    Risultato: L. di H. di IV stadio a prevalenza linfocitaria.
    ho iniziato il ''classico'' ABVD il 4 giugno per i consueti 6 cicli standard.
    Il Dramma dei capelli l'ho vissuto malissimo e solo dentro di me, perchè non volevo far vedere quanto soffrivo per i miei lunghissimi capelli. li ho tagliati prima della prima chemio, e 5 giorni dopo la 2° ho iniziato a perderli, così li ho rasati!
    non ho mai portato la parrucca(che comunque ho comprato) perchè mi dicevo: si non mi piaccio però che ci posso fare? 
    odiavo il fatto di sentirmi osservata, non volevo fare compassione a nessuno!
    cmq dopo i 6 mesi di chemio le masse non erano ancora scomparse del tutto, quindi mi hanno operato (ho fatto una trasposizione ovarica) perchè le ovaie erano proprio nel campo della radioterapia! e a febbraio ho fatto 20 sedute di radio.
    solo un mese fa ho fatto i soliti controlli e sono risultati NEGATIVI!! non ci sono più linfonodi gonfi! e mi hanno rimandata a settembre con altre tac/pet da fare!

    non posso dire di essere guarita, ma almeno passerò l'estate tranquilla!
    i capelli sono tornati, un pò lentamente, ora ho un bel taglio corto! e l'unico rimpianto che ho è il non dover fare cerette! con quelle ora sono tornata a lottare! Uff…
    mi ha fatto davvero piacere vedere un'altra ragazza che ha passato la mia stassa esperienza, perchè ineffeti non è per essere egocentriche, ma la gente che non ci è passata non può dire di capire (per loro fortuna!)

    io la vedo così, siamo persone che hanno un bagaglio di esperienza in più!e non è per forza in negativo la cosa!
    seguirò il tuo blog per vedere come procede la tua avventura e se vorrai ti racconterò come si sviluppa la mia! :D
    (cmq è vero il ghiaccio ha un odore ben preciso, come l'acqua! che per 6 mesi ho smesso di bere! bevevo solo the freddi!)

    in bocca al lupo per tutto e continua a sorride, io farò lo stesso!
    un bacio Federica :D

  31. RominaFan says:

    @Federica: ma che carina che sei! Sarà che hai la stessa età che avevo io all'epoca, sarà che la malattia e la stadiazione sono le stesse (anche se le mie masse erano disposte altrove), sarà che mi è sembrato di rivedermi in te come ero anni fa..ma sei ufficialmente adottata!
    Congratulazioni per il primo controllo e stai serena, a settembre manca ancora un sacco di tempo…quest'estate stai serena, divertiti e non esporti troppo al sole…
    Sarò contentissima se vorrai continuare a leggermi, e lo sarò ancora di più se mi vorrai raccontare come procedono le tue cose…
    Un abbraccio fortissimo!

  32. annasere says:

    come sempre arrivi a puntino!!!
    i capelli, i capelli…mamma mia come cadono.
    Stessi pensieri, stesse emozioni.
    Anche nei commenti ho ritrovato tutti i miei dubbi, pensieri.
    Sto pensando di tagliarli ancora più corti, non rasati ma moooolto corti.altrimenti è uno stillicidio.
    Si la parrucca l'ho comprata anch'io ma non so se la userò perchè non è una scelta,ma un ripiego. Per ora la uso per far ridere mia figlia, ci inserisco una mano e la muovo dandole la mia voce per abbaiare come un canino!!! Ci ridiamo un sacco!! Forse sarà questa la sua nuova funzione!!
    sere.

  33. annasere says:

    Vi ho viste! vi ho viste!!!! Bellissime, grandi,forti.
    Brave!!! Che grande aiuto che date.
    Avanti così 
    sere.

  34. RominaFan says:

    @Annasere: grazie, sono contenta di riuscire a dare una mano, grazie davvero. Io la parrucca la comprai. Non ebbi bisogno ma secondo me ho fatto bene a comprarla in via preventiva. Non la usavamo per far ridere i bimbi, ma per far fare i pagliacci ai grandi: non c'era nessuno che non volesse farsi un giro di casa in parrucca…alla fine anche mio nonno l'ha messa. Disse che erarano almeno cinquant'anni che non provava più il brivido di un ciuffo di capelli sulla fronte!!!!

  35. utente anonimo says:

    ciao Romina.è propio vero, come ho già letto sia da te che da Anna staccato Lisa che le persone a volte dicono cose che ti fanno proprio arrabbiare:
    "..a va bene cosa vuoi che sia , i capelli poi ricrescono!!" non è per niente così, non è "cosa vuoi che sia" è proprio vedere la malattia in faccia!!!
    Oppure quando ne sanno più di te che stai male,sugli effetti della chemio:" ma come sono 5 giorni che stai male'?! c'è una mia amica che sta bene ed ogni volta è sempre meglio!!!"  a questo punto certe persone sarebbe meglio che neanche ti chiamassero se non sanno entrare in empatia.
    Se una persona dice che sta male, sta male.La prossima volta dirò :"tutto bene,tutto bene, cosa vuoi che sia un po' di chemio, fa persino bene alla pelle!!!" e vai a f……o!!
    Grazie ancora per quello che condividi con tutti, grazie per tutte le risate e le esperienze.Grazie di darti così generosamente.
    Un abbraccio forte.
    sere


     

  36. Ciao Romina,
    io sto affrontando la tua stessa malattia, sto facendo la terapia IGEV e dovrò fare molto provabilmente autotrapianto del midollo, ho aperto un blog ma non so come farlo funzionare, vorrei scambiare informazioni e cercare di condividere i miei pensieri.
    Il mio mostro è un linfoma di hodgkin al IVA.
    Un saluto e grazie.
    Alessandra

  37. RominaFan says:

    @Alessandra: tanto per cominciare, benvenuta. Poi, accidenti, mi dispiace…non conosco la terapia IGEV, io ho fatto l'ABVD, che è la più gettonata. Quanto al blog, io ti consiglio caldamente di scrivere: ti aiuterà molto e poi, tranquilla, se son riuscita IO ad aprire un blog e a farlo funzionare, ci può riuscire veramente chiunque…
    Se ti va, tienimi aggiornata sulla situazione, la terapia non sarà la stessa, ma i sentimenti alla fine della fiera si…
    A presto!

  38. utente anonimo says:

    Io per mesi ho passato il tempo a rispondere ai commenti del tipo "Ehi che taglio drastico, come mai hai deciso di raparti a zero" con farsi tipo "Non l'ho scelto, capita!" per poi arrabbiarmi agli sguardi di pietà (quando andava bene)!

    E per fortuna che un ragazzo pelato è normale, ma anche per me è stato un trauma, svegliarmi un mattino lavarmi la faccia e portarmi via tutta la barba con una sciacquata (e quindi decidere, macchinetta alla mano di radermi i capelli a zero, finendo poi l'opera con rasoio elettrico)

    Complimenti per il blog fa davvero scassare dalle risate!

    Ciao
    Paolo R.

  39. RominaFan says:

    @Paolo: ma grazie! Si, diciamo che tendenzialmente si pensa che un uomo soffra meno della perdita dei capelli però, per quanto ho potuto vedere, effettivamente il problema si pone alla stessa maniera. Forse perchè, come dicevo, il punto è che la perdita dei capelli è il segno più inequivocabile della malattia e questo va anche al di là del fatto prettamente estetico (che comunque ci sta). Si, poi, figuriamoci i commenti che arrivano a volte sono più disarmanti delle risposte che si devono dare!
    Ci fu persino chi pensò ai pidocchi…!!

  40. silvana says:

    Salve a tutti ho un lnh dal 2008 ho fatto l’autotrapianto ora sono in 2^ recidiva, ora i miei capelli sobo belli, lunghezza media e la prospettiva di dover fare un altro trapianto mi da l’ansia anche perchè a parte i rischi che si corrono sono una donna e pensare di veder care i miei capelli per la terza volta, cavolo non l’accetto. Ma vi saluto tutti e stiamo a vedere nel frattempo ballo latino americano esco e me ne frego baci

  41. Serena says:

    Ciao a tutti, io arrivo un po in ritardo rispetto ai vostri post ma ho vissuto questa brutta esperienza che ci accomuna tutti quest’anno.
    Durante la chemioterapia sono stata malissimo e forse se prima il problema dei capelli mi angosciava più di tutto sono arrivata a considerarlo la cosa minore rispetto al il resto.
    Adesso ho finito le cure e i capelli ancora continuano a cadere ma ancora un po ne ho.
    Volevo sapere da voi entro quanto dopo l’ultima chemio i capelli smettono di cadere.
    Spero qualcuno possa aiutarmi. Vi abbraccio tutti a distanza Serena

  42. michela says:

    e ci sono anche io…pallida, calva e magra come mai sono stata. esperienza orribile, sono a poco piu della metà delle sedute di chemioterapia, sto bene fisicamente ma il morale…a quanto sento dire ricrescono lentamente, piu bianchi è piu ispidi. io di positivo vedo davvero poco, e non confido nemmeno nella “forza” che ti lascia un’esperienza del genere. sono un mostriciattolo malato e sfigato, un anno fa ero considerata una bella donna.

    • RominaFan says:

      Ciao Michela! Guarda, allora, è vero che la malattia ti trasforma fisicamente ed è vero che riconoscersi può essere difficile. E’vero anche che, come scrivevo nel post, il fatto di non avere capelli è quello che principalmente ti identifica come malato di cancro col mondo. E’anche vero che la seconda metà delle terapie è particolarmente pesante.

      Però, data una “anzianità di servizio” di ormai diversi anni (ho avuto la diagnosi nel settembre 2005) posso dirti un po’di cose. Allora, in realtà, questa storia dei capelli bianchi ed ispidi non è vera. E comunque, in generale, quello che può essere vero per una persona non lo è necessariamente per un’altra. E’come chi ti dice che la chemioterapia rende SEMPRE sterili. Se così è, e in tanti ne son convinti, spiegatemi chi è che in questo momento mi sta pestando di calci da dentro la pancia! Ci sono chemioterapie diverse che agiscono su persone diverse, con effetti diversi a breve, medio o lungo termine. Magari le persone che ti hanno detto che ricrescono bianchi si sarebbero incanutiti comunque, vai a sapere!
      In linea di massima è vero che i peluzzi post-chemioterapia sono crespi e non è che scoppino di salute (poveracci, li biasimi?), sono abbastanza riconoscibili, in effetti. Ma è una fase, e in quanto tale passa, non rimangono così.
      Anzi, guarda, ti parlo per quel che è successo a me: neri corvini e spessi come corde erano e neri corvini e spessi come corde sono ricresciuti, tant’è che ho 30 anni e si e no 4 capelli bianchi in tutto. Ti dico solo che son talmente scuri che la maggior parte delle persone è convinta che li tinga. Persino mia suocera, quando sono rimasta incinta, mi ha detto “hai già chiesto al parrucchiere se puoi continuare a tingerti?”. Tanto per darti un’idea: il parrucchiere, anche se glielo chiedo spesso, si rifiuta di toccare in qualsiasi modo il colore perché son talmente scuri che sarebbe inutile. Poi, li ho sempre avuti molto, molto mossi ed estremamente ribelli, tendenti al crespo. Anche ora sono mossi e vanno un po’ alla “chissenefrega” ma sono morbidissimi e una piastra me li tiene a bada per tutto il tempo tra un lavaggio e l’altro, cosa che prima non succedeva. Quanto alle tempistiche, fammi pensare…ho finito chemio all’inizio di marzo. A metà aprile o giù di lì li ho tagliati per farli ravviare un po’ ed erano veramente cortissimi. Ad agosto ero a Londra e mi ricordo che come aspetto erano già esattamente come prima, ed erano cresciuti anche parecchio. Come vedi, ti racconto una cosa completamente diversa da quella che ti hanno raccontato altre persone. Eppure nessuno di noi sta mentendo, semplicemente, ognuno ha la sua verità e tu avrai la tua, che magari sarà ancora diversa! :-)

      E’vero che accettare il proprio corpo così come diventa è difficile, ma non sei un mostriciattolo sfigato, di questo sono certa. Oddio, forse un po sfigatella sì. E probabilmente nemmeno al top della forma ma…per quanto sia banale, è vero che la bellezza è anche qualcosa che viene da dentro, qualcosa che nessuna chemio potrà toglierti, se tu non glielo permetti.
      Non pensare mai che questa esperienza non ti cambierà. Accidenti se ti cambierà. Ma il come è da vedere, e dipende da te. Alcune persone si incattiviscono, altre decidono di guardare oltre quello che è accaduto loro e scelgono di trarne qualcosa di buono. Ciascuno di noi ha il potenziale per diventare uno stronzo o per diventare una persona in qualche modo migliore, diversa, che ha quantomeno il coraggio di andare oltre, di perdonare alla vita e di continuare ad amarla. Non è facile. Quello che tu mi scrivi ora, io l’ho pensato prima di te, dopo la mia chemio. Prima o poi il non credere nella forza che la malattia ti lascia, lo passiamo tutti. Anche io ho creduto che tutto fosse perduto, che tra me e gli altri ci sarebbe stato per sempre un baratro, che nulla di buono ne sarebbe mai potuto derivare dal cancro. Eppure eccomi qui: ho ripreso gli studi, ho trovato lavoro, ho conosciuto il mio compagno e ora aspettiamo una bimba per l’inizio di ottobre. Ora come ora tornerei indietro nel tempo per tornare a quel periodo e prendermi a sberle, figurati! Non pensare a quello che sarà. Tu sappi solo che oltre alla malattia c’è davvero un mondo. Tornerai la donna che eri, bella come prima (e se i capelli si imbiancano, oh, ti tingerai, pazienza, non sei mica l’unica!) e con una marcia in più…vedrai!
      Ti abbraccio forte e per qualsiasi cosa…son qui!

  43. Anna says:

    Io credo che mi ritroverò ad affrontare la caduta massiccia tra non molto da quanto ho capito avendo appena finito il 1° ciclo e contando che vari capelli mi stanno già abbandonando… ed effettivamente credo che nel momento in cui vedrò le ciocche venire via mi sentirò malissimo… non ho ancora pensato alla parrucca perchè mi da l’impressione di “un animale morto in testa” (scusate il paragone) ma non so se rimarrò della stessa idea… e credo che sia difficile anche chiedere un consiglio (che potete comunque darmi se volete ;-) ) intanto ho comprato dei foulard per quando dovrò coprire i danni.
    Comunque qualche giorno fa (poco dopo la prima seduta) mentre ero dal medico per delle ricette tra me e una signora (che sa del mio “inquilino scomodo e pure insolvente con l’affitto” perchè conosce mia madre e l’ha sentita parlarne) si è svolto il seguente dialogo:
    – Ciao, come va?
    (io) – tutto sommato abbastanza bene…
    – I capelli sono i tuoi?
    (io… totalmente basita e quasi senza parole) – Si… non sono ancora in quella fase…
    Però avrei voluto piangere, urlare… io non avevo nominato i capelli… perchè toccare subito quel tasto che è comunque “dolente” sia che la caduta sia all’inizio, alla fine o ci sia già la ricrescita?

    • RominaFan says:

      Guarda, non è detto che i capelli cadano tutti, sai? Non fasciarti la testa (ahahaha, scusa!!!) prima di rompertela…magari non li perdi. A me son rimasti. Si erano sfoltiti parecchio ma li avevo. Non si sa mai…cioè, dire che ti cadranno perché le tempistiche sono quelle non ha senso. Per dire, io ho iniziato a perderne di più solo dopo 6 sedute, siamo tutti diversi, per qualsiasi cosa, anche per questa…
      Tu sii pronta perché ci sta che cadano, ma magari non succede. Non puoi sapere.
      Intanto, se vedi che reggono, mi raccomando tagliali comunque corti e usa prodotti molto, molto delicati…

  44. Enza says:

    Ciao a tutti!
    Navigando in rete… cercando qualche info in più sulla mia ABVD iniziata il 22 ottobre, ho trovato queste magnifiche parole ed il racconto di Romina. Ho provato a ricercare anche il video di Invincibili (senza risultato purtroppo.. anzi, se qualcuno sa dove posso e come posso rintracciarlo, mi farebbe tanto piacere). Io sono una novizia della hodgkin.. finito la seconda seduta di chemio ed i capelli da due giorni mi stanno abbandonando. Tutto sommato, nonostante io fossi disperata quando mi avevano detto che avrei perso i capelli, sto reagendo abbastanza bene. Onestamente in questo momento… mi infastidisce di più la nausea che da due giorni non mi abbandona.
    Io sono anomala… mi dicono fuori età.. per questa malefica bestia hodgkin. Ho 44 anni e non ho mai avuto problemi di salute. La notizia, a fine settembre, mi ha letterarmente paralizzata e sconvolta. Tutto è cambiato e vorrei solo finisse tutto in fretta così come è arrivato. Attimi di sconforto si alternano ad attimi di ottimismo… ma temo sempre di perdere quest’ultimo per strada. Un abbraccio a chi, come me, in questo momento sta affrontando questa dura battaglia. Dobbiamo farcela ed io…. voglio farcela!!

    • RominaFan says:

      Ciao Enza,
      effettivamente la tua età è strana per l’Hodgkin…ma è variante sclero-nodulare?
      Comunque, guarda: momenti no sono capitati e capiteranno, è inevitabile. Ma l’importante è non dar loro il potere di rovinare i momenti buoni e imparare ad arginarli. Sì può fare, eccome se si può fare.
      Il video di Invincibili credo non sia più disponibile in rete, ma se vuoi vedermi ti lascio il link della trasmissione Storie cui ho partecipato qualche mese fa: http://www.youtube.com/watch?v=DEQHZcrevvEhttp://www.youtube.com/watch?v=DEQHZcrevvE
      Che cosa odiosa la nausea, mamma mia. Se proprio ti dà fastidio e non riesci a mangiare, prova a mandar giù un paio di cucchiai di coca cola, possibilmente sgasata. Dovrebbe tirarti un po’ su.
      Io poi cercavo sempre, nelle giornate in cui la nausea la faceva da padrona, di mangiare cibi inodori.
      Quanto ai capelli, ahi. Però, dai, passa anche questa…
      Un abbraccio forte forte…io son qui!

      Romina

      • Enza says:

        Cara Romina,
        ho guardato il video del link che mi hai inviato. Tu, oltre ad essere una bellissima donna, sei una forza della natura! Ovvio, questo lo avevo capito ancora prima di guardare il video :-)
        Onestamente non so molto di questo maledetto Hodgkin (tranne le info che mi ha dato l’ematologa che non mi ha descritto le altre forme e quello che ho letto in rete) Per me la bestia è bestia e non ho ancora approfondito sulle varie varianti. Non ne ho avuto ancora il tempo! Non so dirti se la variante di cui mi parli è quella che mi ha colpita. Ho solo compreso, dopo aver visto il video, di esser stata molto fortunata rispetto alla tua storia (9 mesi per la diagnosi… sono veramente troppi… assurdo). Per quanto mi riguarda, è stato tutto molto veloce e allucinante… mi rendo però conto che è stato un bene. Io mi sono accorta a fine luglio di una piccola cistina vicino l’inguine.. una mattina, stiracchiandomi sul letto, mi sono toccata e l’ho sentita! Ero appena tornata da un viaggio in Irlanda e stavo benissimo… serena e abbastanza in forma. Ho capito subito che non si trattava di una cisti ma di un linfonodo… insomma, qualche giorno prima avevo fatto la ceretta e non l’avevo sentita… non possono mica spuntare come i funghi le cisti. Sono andata dal mio medico.. ho trovato la sostituta purtroppo .. mi dice “stai tranquilla… non è proprio inguine… sarà una cisti che è li da chissà quanto tempo e non ti sei mai accorda. Comunque, facciamo una ecografia sottocutanea per tranquillità, ma stai serena”. Io dovevo ripartire per due settimane e andare in sicilia… a quel punto, tranquillizzata dalle parole di questa dottoressa, parto e fisso l’ecografia per fine agosto. Beh.. a fine agosto, faccio l’eco … il dottore sgrana gli occhi guardando il monitor… e mi dice: “.. ma questa non è una cisti… è un linfonodo di 4 cm… e ce ne sono altri 5 leggermente ingrossati..” immediatamente mi allarmo.. e lui cerca di sdrammatizzare per non farmi agitare troppo. Mi chiede se ho episodi di febbre… perdita di peso… ecc. Io ovviamente rispondo che stavo benissimo! A quel punto, mi dice di andare subito dal mio medico e di fare degli approfondimenti.. potrebbe essere una semplice infezione. Tanto per non dilungarmi troppo… il 12 settembre sono stata ricoverata e mi hanno asportato il linfonodo (grosso come un kiwi a detta del chirurgo…da quel giorno Non mangio più kiwi :-) )per l’esame istologico.
        Il 23 settembre ricevo in ufficio la telefonata dell’ematologa che mi comunica la terribile notizia. Nell’attesa io pregavo non fosse nulla di preoccupante… che fosse solo un’infezione o un qualche virus preso in palestra o in qualche viaggio… Invece no! Tutto è cambiato.
        Il giorno dopo ero già in ospedale per prelievo midollo osseo.. esami sangue ecc ecc. Nei giorni successivi Pet e tac… Ma non racconto niente di nuovo, ci siete passati anche voi. Giornate terribili… La cosa sconvolgente era che io mi sentivo benissimo fisicamente… non ci credevo! fortunatamente, da tutti i controlli, è emerso che il mostro è presente solo in zona pelvica ad una stadiazione IIa. Adesso ho completato il primo ciclo di chemio, dopo il secondo dovrò fare la Pet e poi l’ematologa dovrà decidere se farne altri due oltre alla radio terapia (che dovrò comunque fare). Comunque vada, vista l’età sono candidata ad una menopausa precoce.. e questo mi mette un pò di ansia e dispiacere. Anche se vecchietta… avrei voluto avere ancora una piccola possibilità di diventare mamma. A questo punto però mi rendo conto che devo portare a casa “la pelle”.. e tutto diventa secondario. Spero solo che questo incubo finisca presto, che mi dia l’opportunità di diventare una persona migliore. Vorrei vivere con un altro spirito e con una gioia diversa la vita che mi rimarrà.
        Io sono felice di aver trovato questo blog… felice di sentire persone come te… persone che non hanno mollato. Questo mi da molta forza e mi aiuta moltissimo nei momenti di sconforto. Grazie Romina… sei una GRANDE DONNA!
        Un grande abbraccio

        PS… i capelli continuano ad andarsene :-)

  45. sabrina gatto says:

    Ciao, io ho avuto il Mieloma Multiplo e nel 2012 ho fatto il trapianto da donatore… visto che ero diventata mamma da poco più di 3 anni di due gemelli, il perdere i capelli non era più un problema unicamente mio, avevo l’esigenza di raccontare loro cosa stesse per accadere ai miei capelli e per fare ciò mi sono scritta e ho pubblicato una favola. A noi come famiglia è servita molto… metto il link nel caso qualcuno voglia dare un’occhiata. Un bacio e un abbraccio a chi affronta le cure in questo momento. Sabrina
    http://www.cpadver-effigi.com/blog/grafica/edizioni-effigi/cavalli-a-dondolo/

    • RominaFan says:

      Ma abbiamo lo stesso editore!
      Bellissima iniziativa…mi hai incuriosita, devo proprio leggerla, è difficilissimo, immagino, affrontare l’argomento con i bambini. Ma immagino che con le fiabe si possano spiegare moltissime cose…
      Grazie per il consiglio…

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