Metà terapia

La prima metà del mio percorso fu relativamente indolore. Gli effetti collaterali (nausea, vomito e stanchezza in primis) si limitavano ai primi due giorni dopo la chemio e, talvolta, a sporadiche vomitate a distanza di una settimana dalla terapia. Io mi sentivo meglio di quanto non osassi sperare e in un angolo della mia mente avevo paura che non durasse così ancora per molto. Era troppo bello per essere vero. Attorno alla quinta chemio, iniziai ad avere i primi veri problemi. I capelli si stavano diradando, le emorroidi erano terribili e la nausea si faceva piuttosto pressante. Fisicamente, iniziavo a stancarmi con facilità. Iniziavo a risentire del fatto che le mie uscite dovevano necessariamente essere limitate, di non poter ricevere visite da chi era anche semplicemente raffreddato, di non poter andare all’università. L’immunodepressione, come prevedibile, arrivò presto. Il mio sistema immunitario era un colabrodo. I fattori di crescita fi occavano. Il fattore di crescita, per quanto dal nome possa sembrare, non è il fungo incantato che faceva crescere a dismisura Alice nel suo viaggio nel Paese delle Meraviglie. Era quello che tirava un po’ su Romina nel Paese delle Chemioraviglie. Fattore di crescita è una defi nizione generica che indica in realtà diversi tipi di farmaci usati in molti casi diversi. Nello specifi co, si tratta di un farmaco che si somministra tramite iniezione sottocutanea e che, agendo sul midollo, ha lo scopo di stimolare la produzione di globuli bianchi. L’ideale per chi, come me all’epoca dei fatti, si ritrovava a subire un vero e proprio genocidio di globuli bianchi. L’effetto collaterale principale è il mal d’ossa. Il più delle volte mi facevano male le gambe e il bacino. Spesso anche le braccia, in ogni caso le ossa lunghe, dal momento che sono loro a produrre i globuli bianchi. Il più delle volte, tra una terapia e l’altra, dovevo fare un paio di fattori di crescita, a volte ne ho fatti anche tre. Il fastidioso mal d’ossa si protraeva per alcune ore e per risolvere l’inconveniente avevo trovato una soluzione piuttosto semplice: facendo la puntura prima di andare a dormire potevo far agire il farmaco durante il sonno. Stando ferma sentivo meno fastidio e dormendo come un sasso (oh, sì, avevo ripreso a dormire alla grande!) non badavo al fastidio. La mattina mi svegliavo un po’ accartocciata ma relativamente in forma. Tra gli altri farmaci che dovevo prendere, quello che mi indispettiva di più era l’eparina, un anticoagulante anche questo somministrato tramite iniezione sottocutanea. Non so perché ce l’avessi tanto con l’eparina, forse perché dovevo farla un giorno sì e uno no. Forse perché non mi piaceva fare le punture sulla pancia e sulle cosce così mi ritrovavo le braccia piene di bozzi e lividi. Non avendo mai voluto imparare a farmi le iniezioni da sola, era mamma ad occuparsene. Confesso che cercavo ogni volta di far fi nta di nulla, nella speranza che a mia madre passasse di mente che dovevo fare la puntura, ma, ovviamente non se ne dimenticò mai. Il tempo passava e le chemio anche. Il dodici novembre festeggiai il mio ventiduesimo compleanno. Vennero a trovarmi molte persone e ricevetti in regalo più di un cappello. Nel frattempo, iniziavo ad essere sempre più stanca. Stanca fi sicamente, d’altra parte l’astenia fa parte degli effetti collaterali delle cure, e stanca psicologicamente. Ero solo a metà strada e già ero stufa e arcistufa. Si vedevano i primi segni di cedimento. Quando dovevo fare chemio, iniziavo a vomitare già la sera prima. Vomitavo non appena mi sedevo sul lettino del day-hospital. Non mi piaceva la piega che stavano prendendo le cose. In breve, con un colpo di reni, tornai ad essere quella di sempre. Avevo avuto un attimo di crollo, ma non avevo intenzione di concedermene altri. Mancava ancora parecchio alla fine delle cure e non potevo lasciarmi andare con così largo anticipo.

Poi arrivarono le feste natalizie…ma quella è un’altra storia…

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19 Responses to Metà terapia

  1. Raffaella says:

    Ciao Romina ho letto con attenzione il tuo post. mi sono venuti alla mente i giorni che dal 25 giugno all’8 dicembre del 2008 mia nipote di 23 anni è rimasta a casa mia perchè amalata di linfoma di Hodgkin. Stessa trafila della tua. fuori l’eparina lei non l’ha mai fatta. Anche lei per ora sta bene ora il 13 dicembre controllo semestrale tengo incrociato le dita. Un abbraccio Raffaella

  2. Rita says:

    Ciao carissima….ho letto il tuo post tutto d’un fiato…è terribile quello che hai passato e oltre alle Tue pene, mi sono sentita particolarmente vicina alla Tua mamma, perchè ho un figlio di vent’anni, più o meno la Tua età quando è iniziato il calvario….e non oso immaginare quello che si prova, tra dolore, rabbia, impotenza….
    Credo sia difficile, impossibile, dimenticare e rimuovere….ma Ti auguro un futuro meraviglioso, che Ti faccia “voltare” solo ogni tanto indietro e pensare come a un bruttissimo ricordo, sempre più lontano…..e questo sarà anche il “mio pensierino” personale che chiederò a Babbo Natale. Un bacione. Rita

  3. piccolaVale says:

    L’eparina? ma povera…io odiavo la miscela velenosa che prendevo per evitare la mucosite…il mycostatin…se vedo la confezione in un armadietto sento ancora l’odore (anche con la confezione chiusa!!!)
    un abbraccio
    Vale

  4. RominaFan says:

    @ Raffaella: mi spiace che tua nipote faccia parte del club…l’importante è che ora stia bene. Tengo anche io le dita incrociate per il check-up! L’eparina non tutti la fanno, io diciamo che sono stato un caso piuttosto rognoso e quindi mi sto rendendo conto col tempo e confrontandomi con altre persone che le mie cure sono state un tantino più complesse degli standard. Un abbraccio forte a te…e a tua nipote!

    @ Rita: sai, per mia madre il vero problema fu il senso di colpa. Era furiosa con se stessa perchè aveva assecondato il mio medico quando pensava che fossi solo un’esaurita che aveva somatizzato lo stress. Questo è qualcosa che veramente l’ha provata. In realtà, la mia malattia non la considero in assoluto un “brutto ricordo”. D’altra parte, dimenticare o rimuovere non mi è possibile…e neanche lo farei, se potessi scegliere. Ho imparato tanto. E’stato qualcosa che mi ha tolto molto, mi ha tolto i miei vent’anni e il mio fisico lo sento che non è lo stesso di una 28enne qualunque, ma…è la mia Vita. E nella mia Vita ci è capitato in mezzo anche questo…la persona che sono è anche il frutto di questa esperienza. Quello che a volte vorrei veramente dimenticare sai cos’è? I mesi precedenti ala diagnosi. Quando soffrivo come un cane, gridavo aiuto e nessuno mi ascoltava, medico in primis…quello si. Con questa parte ho ancora problemi di relazione perchè è stata una sofferenza inutile, da cui non ho potuto imparare nulla…un bacio grande e grazie dal profondo del cuore…

    @ Roccetta: Per carità…che pizza l’eparina. Il clexane, usavo. Alla fine, tra bozzi e lividi non c’era più spazio, e allora mamma mi convinse a farle sulla pancia e sulle cosce…aaargh, che odio profondo l’eparina!! Un bacio!

    • Rita says:

      Spero che la Tua mamma, con il tempo, lo abbia poi un po smaltito il senso di colpa…..
      non Ti sentirai il fisico di una 28enne….ma quello che c’è dentro quella testolina, è notevole, davvero….rita

  5. Elena says:

    Non ho certamente passato quello che hai passato te, ma ho fatto anch’io le punture sulla pancia per far si che stando ferma per due mesi il sangue coagulasse bene. Anch’io come te le facevo fare a quella santa di mia madre, ma ogni volta come te cercavo di fare la “gnorri” per evitarle =)

  6. Luce Rossa da Empoli says:

    Siamo nel bene e nel male il prodotto delle nostre esperienze, non c’è nulla da fare. Certo affrontare una cosa così a vent’anni, quando i problemi dovrebbero essere al massimo una delusione amorosa oppure un esame andato male … Quando ti ho vista ad ‘Invincibili’ ho subito pensato che fossi molto più matura della tua età. A volte non si riesce ad avere una visione così consapevole della vita neanche dopo una vita intera (scusa il giro di parole). Io non sono tra quelli che esaltano la sofferenza o le esperienze negative come cose che arricchiscono la persona, però è vero che quando tutto è in salita, poi il modo di vedere ciò che ci sta intorno cambia. Quando si fa una fatica dannata per ottenere ciò che ad altri è concesso senza sforzo alcuno, si provano sensazioni diverse.
    P.S. L’eparina l’ho fatta anch’io (per motivi diversissimi dai tuoi). Io facevo il Fragmin, e devo dire che le punture sulla pancia non sono il massimo questo è certo.

  7. RominaFan says:

    @ Rita: non so se sia mai veramente riuscita a scendere a patti con questa cosa, sai? Spero per lei di si…anche perchè veramente non ha importanza. Grazie mille, si diciamo che la testa funziona…a parte qualche stato confusionale periodico!! Un bacio grande!

    @ Elena: non sai quante me ne inventavo per non farle! Capitava che – dovendole fare a giorni alterni – mamma mi chiedesse se dovevo farla o no. Io rispondevo puntualmente di no. Ovviamente mamma non si fidava e me la faceva comunque. Penso di aver fatto a dir poco una ventina di punture più del necessario perchè mamma non si fidava!!!

    @ Luce Rossa: Hai colto nel segno. Sai, capita che io abbia i miei momenti. Capita che mi accorga che il mio corpo non risponde come dovrebbe, capita che, come dici tu, io sembro dovermi fare un mazzo tanto per avere cose che gli altri ottengono senza sforzo…A volte è così frustrante rendersi conto che le cose sono cambiate che rimango di malumore per un giorno intero. Mi capita di sentirmi come dire, non proprio matura, non esattamente. Mi capita di sentirmi “vecchia”. Vivo bene con la persona che sono e sono grata delle consapevolezze che ho. Ma le ho pagate tanto…a volte vorrei che non fosse andata così. Per fortuna dura poco…poi prevale il buon senso e la gratitudine che devo alla Vita!! Un abbraccio fortissimo!

  8. claudia says:

    Rileggerti mi ha fatto ricordare il periodo terribile della mia chemioterapia… che l’oncologo, a cure terminate, ha definito “pesante!…
    Ripensandoci riprovo quel senso di non governo delle cose che pervadeva la mia vita (allora più di oggi) ma penso anche che… siamo state brave..
    Eggià, tante volte ho pensato di smettere e invece… eccoci qui!
    Un abbraccio Romina.
    Anche per la freschezza con cui ti descrivi…
    Un vero piacere leggerti

  9. alda says:

    Leggendo esperienze come la tua, quasi mi sento in colpa, perchè io non ho passato nulla di tutto questo, tanto che quando dico di aver avuto un tumore al seno la risposta di chi non mi conosce è “ma dai, non si direbbe….” (come se i malati di cancro avessero tre gambe e le antennine).
    Solo una grande, grandissima paura quando la risposta è stata “carcinoma”, e l’ansia dell’attesa, dell’esame istologico dopo l’intervento (in day hospital fra l’altro, il pomeriggio ero sul divano di casa), e ora dopo ogni esame, perchè si teme sempre una risposta non buona. Certo, ho fatto le sedute di radio, devo prendere la mia pillolina magica per cinque anni tutti i santi giorni, ma è facile intuire che ci sono migliaia di malati ed ex malati che firmerebbero ed avrebbero firmato col sangue per cavarsela come me, mio marito per primo.
    E allora, quando penso a tutti quelli che all’epoca mi hanno detto “accidenti, hai reagito benissimo”, penso anche “bè, così è facile, ditelo a chi si è iniettato veleni per mesi per sconfiggere una bestia che forse a quei veleni era pure refrattaria”.
    Non ti dirò “mi dispiace per quello che hai passato”, e non perchè me ne freghi, ma perchè credo che di fronte a questi racconti, sfoghi, confessioni, chiamiamoli come vogliamo, non si cerchi solidarietà, o non in via esclusiva; più che altro si vuole essere ascoltati, si vuole, forse (almeno per me è un po’ così) esorcizzare il passato, avere uno scudo nel caso, non sia mai, che il problema, o problemi analoghi, si ripresentino “ci sono già passata, so di cosa si tratta”.
    O forse, avendo io passato un millesimo di quello che è toccato a te, non posso capire cosa significa. E’ questo che mi fa sentire quasi colpevole, anche se ovviamente so che è solo questione di fortuna, non è colpa di nessuno.
    Scusa la lunghezza, e comunque un abbraccio, forte.

  10. RominaFan says:

    @ Claudia: grazie! Be’, puoi dirlo forte: siamo state brave, e si che lo siamo state!

    @ Alda: si, è vero, più di una volta lo dicono anche a me che non si direbbe che ho avuto il cancro…e francamente proprio non mi spiego cosa si aspettano da un ex malato! La mia e la tua sono cure molto diverse, in effetti. Diciamo che la mia ha avuto il contro degli effetti collaterali pesanti (anche se ho visto ben di peggio, purtroppo) e la tua la lunghezza, perchè 5 anni sono tanti…quanti ne te ne mancano? Si, hai ragione, si scrivi anche per esorcizzare…per metabolizzare quello che ha accaduto. Sicuramente è uno dei motivi…quanto al senso di colpa, la prima cosa che mi viene da dire è che non c’è motivo di sentirsi in colpa, ma d’altra parte è un sentimento che conosco. Mi sento in colpa nei confronti di così tante persone…Un abbraccio fortissimo, grazie per il pensiero!

    • Alda says:

      Romina, di cinque anni di cura (salvo complicazioni, ovviamente…) ne ho fatto uno e mezzo, non sono nemmeno a meta’. C’e di “buono” (ammesso che ci sia un buono in tutto questo) che dopo un po’ diventa un’abitudine, la mando giu’ e via.
      Comunque, il giorno che mi diranno che posso sospendere la cura, faccio una festa che il matrimonio di Wiliam e Kate al confronto sara’ una recita scolastica… Ti invito da adesso, tieniti libera, piu’ o meno per la fine di luglio del 2015 🙂

  11. RominaFan says:

    @ Alda: ok, allora metto in fresco lo champagne!!

  12. Ambra says:

    Santoddio, come cambiano i protocolli chemioterapici! Io fra un ciclo e l’altro ne facevo 8 di iniezioni di fattori di crescita, una volta sono arrivata a dieci prima che ser midollo osseo ripartisse, brutti ricordi, davvero brutti ricordi. Forza e coraggio! Ambra

  13. chiara says:

    Eh…. che dire….. sto passando esattamente gli stessi pensieri, le stesse azioni, le stesse emozioni…. tutto condivisibile….. Sono a metà del mio percorso di cura…. non mollo!!! 🙂

    • RominaFan says:

      Certo che non molli!! Dai, la strada è faticosa ma tu pensa che stai scavallando nella seconda metà della terapia! E ricorda: se tu sei stanca, affaticata e acciaccata…il bastardo sta peggio!!!!! Bacio!

  14. Anna says:

    Io di fattori di crescita sono a quota 5 (l’altra volta) e 4 questa (e con domani le ho finite fino alla prossima seduta) perciò o i protocolli sono cambiati di nuovo o i miei valori erano proprio bassini…

    • RominaFan says:

      Dipende. Dipende dal dottore, dipende dai valori. I protocolli non dicono niente di preciso sui fattori di crescita perché sono molto relativi, si somministrano alla bisogna…

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