Ieri mi ci sono volute otto ore per fare l’elettrocardiogramma che mi serve per poter fare la tac. Otto ore. Due ore per andare in ospedale, 4 ore di attesa e due ore per tornare a casa. Ah, quando dico che in totale, tra andata e ritorno, mi ci sono volute 4 ore non è perchè sono andata a Viterbo a fare l’ecg. E’perchè a Roma riuscire ad andare da un punto A ad un punto B non è una certezza: è un atto di fede.

Purtroppo, sono dovuta arrivare in un ospedale centralissimo ma poco pratico perché l’ematologa ha scritto male l’impegnativa. Se avesse scritto “ecg per tac + visita” sarei anche potuta andare nel mio nuovo ospedale di fiducia. Purtroppo ha scritto solamente “ecg per tac” e questo ha fatto la differenza perchè il primo ecg SENZA visita, nell’ospedale vicino casa, era disponibile a dicebre. Dovendo fare io la tac a marzo, capite bene che la cosa non era fattibile. Quindi mi sono dovuta imbarcare in quel viaggio della speranza ma tant’è, l’ecg è fatto, il referto ce l’ho e siamo a posto.

Stamattina, invece, ho fatto le analisi e la visita immunologica nel mio nuovo ospedale di fiducia, lì me la cavo con un quarto d’ora di macchina. Ciò non toglie che sono entrata alle 7:30 e sono uscita alle 13:00.

Comunque, dicevo, oggi immunologa. La risposta era quella che mi aspettavo.  D’altra parte è sempre la stessa. “Uh, un caso molto interessante. Ma non credo sia di mia competenza. Le faccio fare una visita con…l’otorino/il neurologo/il reumatologo/il vattelappesca”. L’immunologa non riesce a spiegarsi i linfonodi (oramai sono fissi pure quelli nel collo), l’ipotesi dello Sjogren non la convince (anche se mi ha prescritto nuove analisi per l’immunità) e pensa che dovrei fare un check-up dall’otorino. Più un giro dal neurologo per verificare il timoma che dice.

Zero risposte e altre sette impegnative. Come al solito.

Avendono io le palle strapiene, ho deciso di lasciar perdere. Evidentemente, la chemio ha lasciato più effetti collaterali del previsto e le cose non torneranno mai al loro posto pur non essendoci una causa specifica. Non andrò dall’otorino. Tanto la risposta che mi darebbe già la conosco. Farò i controlli per il timo e continuerò con il follow-up del linfoma, ma mi rifiuto di continuare le ricerche per i linfonodi. Tanto, se ci fosse qualcosa di pericoloso sarebbe già uscito fuori. Me li tengo e amen. Problema risolto. Già il fatto che si esclude (per ora, poi magari tra sei mesi lo riprendono) il discorso dell’autoimmunità per è più che sufficiente. Con oggi, il mio problema con i linfonodi è ufficilamente risolto. Con buona pace di Pablo&family.

 

This entry was posted in Blog Terapia, Cancer Bloggers, Cancro, Ecchecavolo, Effetti Collaterali, Follow Up e Visite Varie, Linfoma di Hodgkin. Bookmark the permalink.

17 Responses to

  1. widepeak says:

    capisco il malumore, e la fatica. ma ho fiducia nelle tue valutazioni. se oggi lasci perdere, sono tranquilla che saprai ri-controlloare al momento giusto, le cose giuste. per il resto, il senso di frustrazione che viene dal fare le cose a roma, con la fatica extra che richiede qui, non lo può capire se non chi ci vive. e dunque ti capisco, e sono molto, molto solidale

    • RominaFan says:

      Il mio piano è questo: io comunque devo controllare il timoma e la tac mi saprà orientativamente dire che cosa sta combinando, se è di nuovo attivo, se invece tace, se è ingrandito o se si è riassorbito. Se il timo è tranquillo, mollo tutto e proseguo con il follow-up normale senza fare altro ma prestando sempre attenzione a strani “linfo-movimenti”. La cosa che mi dà da pensare è: se consideriamo i linfonodi che si ingrossano a casaccio come una conseguenza della chemio che ho finito SEI ANNI FA, cosa devo aspettarmi tra dieci anni? Anche per questo non ho risposta. Si, esatto, chi non si muove per Roma non ha idea di cosa voglia dire essere fisicamente prostrati per aver fatto un elettrocardiogramma di 4 minuti netti…

  2. rita says:

    sarebbe stato meglio essere un caso “meno interessante” e molto più “banale”…ma poichè Tu non sei banale in nulla (anzi….) che altro ci si poteva aspettare??? Battute a parte, dopo estenuanti trafile, attese, spostamenti, analisi…e il non essere venuta a capo di nulla, sai che penso? -probabilmente non raccogliendo troppi consensi – che fai bene, perchè in fondo, ognuno di noi, sa cogliere i segnali che il prorpio corpo manda e Tu saprai sicuramente tenere la situazione sotto controllo…buona giornata cara Romina

    • RominaFan says:

      Cara Rita mia, magari fossi banale!! Inizio a pensare che uno dei 25047520985927 medici che ho visto negli ultimi anni avesse ragione quando sosteneva che secondo lui mi è andato in tilt qualcosa dopo la chemio. Non c’è niente da fare ma non è pericoloso. Questa ipotesi mi piace più delle altre! Baciotto!

  3. Silvia says:

    Saluti a Pablo, sperando che in un futuro prossimo torni a casa sua, in Venezuela.

    • RominaFan says:

      Non son sicura che sia venezuelano…ma per me può andare ovunque purché si tolga dai piedi, anzi, dalla mandibola!!

  4. alecomeale says:

    Beh sì, se ci fosse stato qualcosa di pericoloso sarebbe venuto fuori subito. E’ che è una gran rottura di scatole avere ‘sti cosi e non avere qualcuno che ne sappia qualcosa in più! Non sei una superficiale nè tantomeno sprovveduta: quindi penso che fai bene a lasciar perdere.
    Saluti a Pablo&family!

    • RominaFan says:

      Si, e ammesso e non concesso che ci sia qualcosa, non è niente che per ora possa risultare dalle analisi. Tanto vale mettersi l’anima in pace…

  5. ziacris1 says:

    Sì effettivamente a volte è meglio lasciar perdere ,perchè, come dici tu, se ci fosse qualcosa di strano hai voglia, a quest’ora sarebbe già uscito.
    io uso la stessa tattica per: oculista, otorino, cardiologo, allergolo, dermatologo e per tutti glìquegli altri che si andranno ad aggiungere nel futuro

    • RominaFan says:

      Guarda, io per ora li ho girati tutti perchè erano convinti che il linfoma avesse mandato fuori fase qualcosa. Ora però, basta. Non ho più intenzione di perdere altro tempo. Me ne vado dal parrucchiere che mi diverto di più e la mia salute psicologica ne giova!

  6. Mamiga says:

    E’ che poi ti viene lo scazzo forzato. Legittimo peraltro. E molli. A meno che tu non abbia un Maschio Alfa che scassa il doppio perchè tu decidi di lasciar perdere, e allora valuti il male minore: continuare a girare come una trottola o avere un marito col perenne fiato sul collo perchè hai lasciato perdere. Ah no, quella sono io. Sorry.

    • RominaFan says:

      Guarda, sono veramente satura. Ho bisogno di vivere i problemi di una trentenne (trentenne per modo di dire, sia chiaro, mancano secoli ai trent’anni) normale. So che non posso perchè comunque il follow-up per il linfoma e tutti i pensieri che ne derivano ci saranno sempre, ma non voglio farmi carico di altro. Devo dire che Maschio Alfa non è apprensivo, o se lo è se lo tiene per sé. Sicuramente lui non si rende bene conto della situazione nel suo complesso perchè all’epoca ancora non ci conoscevamo nemmeno e un conto è viverle le situazioni, un conto è averle sentite raccontare. E meno male che è così perchè prima di arrivare alla decisione che ho preso oggi, io sono stata piuttosto preoccupata per questa faccenda. Se si fosse agitato pure lui sarebbe stato troppo!

  7. wolkerina says:

    posso solo immaginare la fatica di continuare a girare da un medico all’altro per non aver nessuna risposta, e mi colpisce la tua decisione di lasciar stare per il momento, io non so se ci riuscirei. e comunque ecchepalle!!

    • RominaFan says:

      Sai, Wolkerina, fino a qualche settimana fa non avrei mai lasciato stare. E’ che tanto più giro e più mi fanno girare, senza mai avere una risposta, il che è frustrante. Forse, se la risposta non c’è, è perchè non c’è nulla da trovare. Certo, mi risulta difficile credere che un anno fa, dopo 5 anni dalla fine della chemio, i linfonodi hanno iniziato a gonfiarsi a casaccio, ma se un’altra risposta credibile non c’è forse è proprio così. A questo punto penso che se qualcosa c’è, si tratta di qualcosa che una tonnellata di specialisti non è stato in grado di identificare, quindi tanto vale aspettare…

  8. 4p says:

    Hai tutte le ragioni, ma a sto giro passo.
    Passo, perchè onestamente non saprei nè cosa dire, nè cosa non dire.
    E’ troppo soggettivo e credo che tu saprai o magari hai già scelto la cosa giusta da farsi.
    Un abbraccione
    4p

  9. Corrihard says:

    Cara Romina,
    anch’io ho deciso di prendermi una pausa da “vitamine”, “intrugli vari” e analisi su analisi … la pallina ‘innocua’ rimane lí, noi invece ce ne andiamo qualche giorno tra i miei amati monti in Emilia, noi quattro soli, la neve, un caminetto acceso.
    Un abbraccio e mettiamoci in pausa beeeeep
    B.

    • RominaFan says:

      Bravissima, parole sante, tanto c’è il rischio che facciano più male queste preoccupazioni che le nostre palline…uh, che bello, qualche giorno sui monti! Io invece tra dieci giorni mi faccio un week-end a Bruxelles per festeggiare il compleanno di Maschio Alfa…i viaggio, anche se brevissimi, rigenerano sempre…altro che vitamine!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *