Le 10 cose da non dire ad un (ex) malato di cancro

Alcuni giorni fa, sul sito di Repubblica, è stato pubblicato questo articolo.
Mi sono immediatamente venuti alla mente alcuni commenti che sono stati fatti a me e che di certo non mi hanno fatto piacere.

Ora, sarò sincera. E’vero che a volte il malato può essere un po’ permaloso, ma non è neanche troppo da biasimare.
Alcune sortite si potrebbero assolutamente evitare. Se non si sa cosa dire, forse la cosa migliore è tacere, piuttosto che improvvisare perché ci si sente in dovere di dire qualcosa. Qualsiasi cosa.
Nel bestiario del chemioterapico, qui sul Codice, trovate alcune situazioni limite, spesso anche piuttosto spassose. Ma non tutti i commenti, non tutte le frasi buttate lì a caso suscitano ironia. A volte feriscono e feriscono durante e dopo la chemio.

Mai nessuno mi ha ferita in tutta la mia vita (a prescindere dal cancro) come questa professoressa universitaria, ma non è stata lei la sola ad avermi profondamente urtato.

Che poi, ho notato una cosa: le frasi che urtano sono più o meno le stesse per tutte, ma a volte cambiano le motivazioni che ci portano a vedere una certa uscita come irritante.

Nella top ten dei commenti che mi hanno irritata maggiormente metterei, in ordine sparso:
1) “Fatti coraggio”: una volta me lo disse persino uno zio del mio ex che non avevo mai visto e conosciuto prima. Ero stata invitata alla comunione di suo figlio. Lui venne da me, mi poggiò la mano sulla spalla, e invece di presentarsi, come prima cosa mi lanciò questo “fatti coraggio”. Fattene tu, coraggio, che ne hai più bisogno di me. Dio, che urto! La prima cosa che mi veniva da ribattere ogni volta era “ma che cazzo ne sai tu del coraggio?! Che ne sai tu cosa vuol dire venire sbattuti in trincea a vent’anni mentre intorno a te la gente muore? Non è coraggio. Io non ho scelto di fare quello che faccio. Io sono costretta a farlo, che è molto diverso. Io non sono coraggiosa. Io me la prendo in quel posto, che è ancora più diverso. E cerco di farlo con buona grazia.

2) “E dai che i capelli sono l’ultimo dei problemi”: sicuramente la perdita dei capelli non è letale. Ciò non di meno, perdere i capelli – oltre al discorso estetico che comunque c’è – è quel che mi identifica al mondo come malata di cancro. E come se io potessi vedere la mia malattia.

3) “Ma lo sai che proprio non si direbbe che sei malata? Sei un fiore!”: si, un fiore di plastica con i petali tutti stropicciati. Ne riparleremo quando sarò piegata in due sul water a vomitare pure gli occhi. Il chemioterapizzato non è necessariamente uno zombie per il 100% del suo tempo. Esistono terapia diverse, con effetti collaterali diversi, praticate su persone diverse. Per il 90% del tempo forse sì, si è oggettivamente degli stracci, ma c’è un margine che tendiamo a sfruttare al meglio.

4) “Se continui a dare esami all’università, è segno che la chemio non è così brutta e puoi studiare”: un corno! Significa solo che non posso mettere il naso fuori di casa perché sono immunodepressa e quindi ho molto, molto, molto tempo per studiare. E mentre prima potevo permettermi di iniziare a preparare l’esame una settimana prima della data prevista, ora devo farlo con molte settimane di anticipo, perché non so quante e quali saranno le giornate no.

5) “Se la racconti non era così grave/evidentemente era benigno”: No, se la racconto è perché sono stata fortunata, esattamente come tutti quelli che ce la fanno. Ho visto prognosi tutto sommato facili che sono state, purtroppo, completamente smentite. Inoltre, basta con questa confusione tra tumore benigno e maligno. Non è che chi sopravvive aveva un tumore benigno e chi non ce la fa lo aveva maligno. La differenza è molto meno grossolana.

6) “Ora è tutto finito: dimentica”: si, certo, che ci vuole. In fondo le persone non sono il frutto delle loro esperienze e, comunque, questo è un episodio talmente marginale nella mia esperienza umana che posso tranquillamente metterlo da parte. Poi, via, chi l’ha mai più visto un medico dopo quel fatto?! Ogni volta che me lo dicono rimango basita. Ma si rendono conto di quello che dicono?! Riflettono prima di parlare?!

7)”Si, ma dai, il linfoma è tra i migliori tumori che ti possono capitare”: per carità, tecnicamente è vero. Peccato che, ciò non di meno, la prima cosa che mi viene da ribattere è “Eh, infatti, pensa che culo che ho avuto!”. Ricordiamoci che se Atene piange, Sparta non ride. Sparta vomita come un pozzo di petrolio, ha dei giorni in cui non si regge in piedi, ha le ossa che fanno male e i suoi globuli bianchi sono solo un lontano ricordo, con tutti gli annessi e connessi.

8) “Ok, allora adesso ci vuole proprio un bambino!”: allora, questo è il genere di esternazione che non dovrebbe mai essere fatto a prescindere. Questo come regola generale. Una persona potrebbe non aver mai avuto problemi di salute in vita sua e comunque non volere assolutamente dei figli. Sono affari suoi. Oppure potrebbe avere serie difficoltà di concepimento per vari motivi e sentire una pugnalata ogni volta che arrivano queste battute. Oppure potrebbe avere problemi economici/lavorativi/logistici per cui non può avere figli in un certo momento. E poi, santa pazienza, ma se per caso dopo sei mesi di chemio io proprio non potessi più averne? Questo non vi è passato per la mente? Io rientro tra le fortunate che, test di fertilità alla mano, sembra non aver subìto danni in tal senso. Ma io, per l’appunto, faccio parte della schiera delle fortunate. Non sono cose da chiedere. Mi fa piacere, però, quando a chiedermelo è la mia ematologa: lei ha la parete dello studio coperta di foto dei figli di pazienti. Immagino che per un medico, quando un paziente ha un figlio dopo la chemio, il traguardo raggiunto valga doppio.

9) “Ma Tanto tu sei forte. Cosa vuoi che sia per te questo problema familiare/lavorativo/vattelappesca dopo quello che hai passato. ” : Questa mi manda in bestia. “Tanto tu sei forte” è la tipica frase che mi fa diventare idrofoba. Io, a volte, vorrei non essere forte, perché tanto poi la mia forza viene usata contro di me. Altre volte, invece, mi capita di non sentirmi forte abbastanza, pensate un po’. Capiamoci una volta per tutte: tutti i raggi che il malato di cancro si becca, non ne fanno un supereroe insensibile alle difficoltà della vita. La prospettiva rispetto ai problemi sicuramente cambia, ma non siamo dei robot. Vi sto per lasciare una grande verità: l’ex malato di cancro, si incazza come tutti. Forse meno, ma come tutti.

10) “La prevenzione e la vita sana non servono a niente. E’solo questione di fortuna: tu non hai mai fumato, non ti sei mai drogata e non sei alcolista: eppure ti sei ammalata”: non cerchiamo giustificazioni per i nostri vizi. Sono vizi, punto. Nessuno giudica. E’vero, io ho uno stile di vita abbastanza sano eppure mi sono ammalata. Come si sono ammalate mia nonna e mia mamma. Non perdiamo di vista la genetica. E la sfiga. Non sono una di quelle che non si è mai bevuta più di un cocktail nell’arco di una sera o che va al MacDonald’s una volta ogni tre anni perché fa male. Non mi tratto come una bambola di porcellana. Non ho intenzione di campare da malata per morire sana, ma evito i comportamenti che sicuramente sono potenzialmente nocivi. E non mi venite a dire tanto pure l’aria che uno respira fa male. Si, è vero. Lo smog potrebbe fare veramente male alla salute. Ma smettere di respirare sicuramente uccide. Ci sono comportamenti che non possiamo evitare, altri di cui possiamo fare a meno. Io sono sempre del parere che andarsi a cercar rogna non valga la pena.

Ricordiamoci sempre che un malato di cancro non deve essere trattato come un cancro. Deve essere trattato come una persona. LA MALATTIA NON VA MAI ANTEPOSTA ALLA PERSONA. Se si è in confidenza, vanno bene battute di spirito, umorismo nero, sincerità e domande. Se non si sa cosa dire e si è fortemente in imbarazzo, anche il silenzio può essere una buona soluzione. Tanto il malato capisce che interfacciarsi con lui può essere difficile.

 

 

 

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108 Responses to Le 10 cose da non dire ad un (ex) malato di cancro

  1. Widepeak says:

    aggiungerei un 11: “ma tu sei giovane”
    e non aggiungo altro!!!!

    • RominaFan says:

      BRAVISSIMA!! Questo lo avevo dimenticato. E la risposta che viene è “e infatti me la pjo ‘n der c…o lo stesso!”. Se essere giovani fosse una garanzia, Oltreilcancro mi sa che neanche esisterebbe. Che poi mi fanno ridere le persone un pò in là con gli anni che si lamentano, per dire, dell’artrosi o del fatto che a 70 anni non riescono più a cucire senza occhiali e poi mi dicono “ah, che ne puoi sapere tu di quanto è brutto invecchiare e di quanto sono brutti gli acciacchi!”. Tanto per cominciare, io mi auguro dal profondo del cuore di arrivare alla tua età. E poi, scusa, permettimi, anche sugli acciacchi avrei il mio da dire…

      • Mamiga says:

        E io che a trentasette anni ho scoperto l’artrite? Le cose sono due: o si sono sbagliati quando mi hanno registrata all’anagrafe scrivendo l’anno di nascita, o le mie sono pippe mentali. Ah già, io esco truccata e pettinata, e cosa aberrante, sorrido! Scusa lo sfogo…

        • RominaFan says:

          Eh, ma che vuoi che sia l’artrite dopo tutto quello che ti è capitato, che sarà mai…dai, quanti te l’hanno detta questa frase?! Oh, che poi, se ti trucchi è perchè tanto male le mani non ti fanno…
          Guarda, è una cosa micidiale…perchè poi il pensiero che molti fanno è: oh, ma tu guarda le pippe mentali che si fa questa…ora non è che perchè si è ammalata di cancro una volta poi capitano tutte a lei. Molta gente non ha idea degli effetti collaterali a lungo termine che comporta una chemioterapia…

  2. Ilaria says:

    Posso, da quasi medico, ringraziarti? Lo faccio mentalmente ogni giorno, ogni volta che passo di qui! E ti abbraccio virtualmente! Non aggiungo altro.. Un abbraccio, Ila

    • GinT says:

      Sottoscrivo… Da quasi medico ringrazio però giuro che, anche senza questo post, queste frasi non ho mai pensato di dirle. Ti leggo sempre Romina, sei fantastica!!

    • RominaFan says:

      Sono io che ringrazio te, perchè so quanto è importante il lavoro che andrai a fare, e apprezzo molto che tu – e devo dire molti altri quasi medici – ti interessi di quella che è la delicatezza necessaria per parlare e COMUNICARE con il paziente…perchè alle volte mi è capitato di pensare che il termine “paziente” non sia casuale!!

  3. Nadia says:

    Ciao Romina, ti seguo tu e le altre ragazze cancer blog, da oramai molto tempo, la malattia l’ho vissuta dall’altra pare, quella del mio ragazzo, ai tempi delle cure (è stato rinchiuso in camera sterile per quasi 4 mesi) la cosa che mi faceva più andare in bestia era il “poverino” o “Poverina!” rivolto a noi!
    Quel genere di compassione proprio non la digerivo anzi ripensandoci mi fa ancora incaxxxxare!
    Riguardo al discorso maternità credo anche io sia una mancanza di delicatezza, chiederlo comunque o peggio insistere sull’argomento quando poi sai la situazione che c’è alle spalle.
    Di gaffe di conoscenti ne avrei così tante da raccontare, alcune veramente crudeli, purtroppo.
    RR

    • RominaFan says:

      Si, guarda, ci si potrebbe scrivere un’enciclopedia con tutte le gaffe che capita di fare! Quanta ragione hai! “poverina, è tanto bellina, è tanto giovane…” ma poverina cosa, con quel tono pietoso…ma poverina cosa…!!

  4. Mamiga says:

    Una volta l’ho ricevuta da una chemiotizzanda anziana: “fortunata lei ad essersi ammalata da giovane, io la sto affrontando così male”… E certo. Come no. Che culo eh? Ditelo a mio figlio, ora ottenne precisiamo ma allora seienne, che la mamma è stata fortunata ad essersi ammalata giovane, e sentite cosa vi risponde :/

    • RominaFan says:

      Che garbo! Gli anziani alle volte hanno delle uscite fantastiche. A me una volta una vecchina disse “eh, che ne sai tu cosa vuol dire soffrire per le cure…” e io in tutto questo ero lì accanto a lei con le flebo attaccate…purtroppo si ha la convinzione che i giovani non sentano gli effetti collaterali…

  5. Rosalba says:

    Fra le frasi dette a me due mi sono rimaste in mente dette da mia cognata tute e due!!!!!!!!!!!!

    la prima

    “Il tuo non è un vero e proprio tumore” ah no e cos’è?spiegalo tu al mio ematologo!

    e la seconda

    “Mi dici gli effetti della radio? No perchè la compagna di mio suocero sembra esagerare con gli effetti collaterali, le ho detto di scoprirsi il seno per farmi vedere e non mi sembra così grave”………………………sono rimasta senza parole volevo dirgli “vuoi provare?” sono stata zitta mi ha fatto schifo però come persona!

    Buona giornata………………..potremmo scrivere un libro!

    • RominaFan says:

      Ah, però! Si, che poi, guarda, ‘sta storia che le leucemie e i linfomi non sono veri tumori è eccezionale. Ebbene si, un tumore può essere anche “liquido” in tutto o in parte…pensate un pò! La seconda poi le batte tutte…eho, lei ha visto e tutto sembra ok. Come dire che il mal di denti non esiste se la carie ce l’hai dentro il dente e da fuori non si vede…

  6. Martes martes says:

    Purtroppo siamo generalmente abituati a trattare gli altri con estrema superficialità. In realtà penso che la maggior parte delle persone, al di là delle eventuali belle parole e discorsi di facciata, tenda a considerare solo i propri problemi personali come veramente seri …

    • RominaFan says:

      Bravissimo. Si è persa completamente la prospettiva sulle cose. Figurati che io quando andavo a fare terapia io mi guardavo a torno e mi ripetevo “ma che fortuna che io ho avuto…gli altri sì che stanno male!”. Sarebbeopportuno cominciare un pò tutti a ridemensionarci…

  7. Elena says:

    quando ho letto questo post mi sono venuti gli occhi lucidi e il groppo in gola… penso che frasi del genere non si devo dire per qualunque tipo di malattia.. io non ho fatto le stesse terapie.. ma quando ti dicono.. “ma hai provato gli anti infiammatori? fanno effetto!!” vorrei rispondere ” no guarda, quelle che prendo tutti i giorni sono zagulì!!”.
    oppure quando ti chiedono se puoi guarire o se c’è una cura ( dato che è già tanto avere una diagnosi..) .. o se sei stata a Lourdes!! (che per la verità quella volta che ci sono andata, il treno ha avuto un incidente prendendo sotto un povero disgraziato mandandolo al creatore..) . Cosa dovrei rispondere?? più che le dieci domande da non fare, bisognerebbe sapere le dieci risposte da dare alle dieci domande più idiote!!

    • RominaFan says:

      Ah, sì, come no, certi commenti scappano fuori con qualsiasi malattia…e fa male perchè ti senti trattato come un deficiente. Ma come sarebbe a dire se hai mai provato gli antinfiammatori?! Ci sarebbe da rispondere: “No. Non ne ho mai sentito parlare, cosa sono?!”

  8. giuseppina vinciguerra says:

    A proposito di frasi che mi fanno incazz……ti ricordi una persona? Lei, domande scontate ed impertinenti non ha mai rischiato di fartene, perchè è lei l’unica che c’ha probbblemi (con 3 bi) altro che te con i tuoi linfoche a 20 anni!!!!!! Concordo con MartesMartes: c’è troppa superficialità per accorgersi dei problemi altrui e per evitare di dire (oppure non dire) stronzate!!!!!

    • RominaFan says:

      Oh, che fenomeno quell’altra…magari li avessi io i suoi problemi!!!!! Significherebbe, nell’ordine, che mi ritroverei ancora con la mamma e per di più con una casa di proprietà in pieno centro!! Argh!!!

  9. ziacris1 says:

    io stavo facendo chemio quando successe Nassirya, mi sono sentita dire:
    “pensa alle famiglie di quei poveretti, pensa a loro…stanno peggio di te”
    Certamente, mavisto che ognuno sente il suo, io in quel momento sentivo tanto il mio

    • RominaFan says:

      Ma cosa vuole dire?! A parte il fatto che non esistono gare a chi soffre di più, esistono sofferenze diverse dovute a cause diverse, soffrire è soffrire, basta…e stanno peggio di me…eh, ho capito, ciò non toglie che io non mi reggo in piedi e corro seri rischi…ma guarda, che cosa assurda…

  10. Arcobaleno says:

    COME TI CAPISCO ROMINA! Quante ne dice la gente senza pensare……..Mentre avevo l’espansore, mia cognata vicino a me, disse al mio nipotino:-Tocca pure….riferendosi al suo seno prosperoso! QUESTA E’ TUTTA ROBA VERA, GENUINA!!

    • RominaFan says:

      AAAAAAAAAAAAAARRRRRRRRRRGH! E tu non le hai dato una testata sulle gengive?! Ma che uscita è?! A volte non ti viene di pensare che, dopo tutto, la libertà di parola non sia una grande cosa?!

  11. rita says:

    ….terribile…..spero di non aver mai, incautamente e maldestramente, urtato nessuno con qualche commento fuori luogo. Sono notoriamente una chiaccherona, ma voglio credere di non non essere mai arrivata a tanto…. sicuramente ho chiesto di esiti di analisi che sapevo essere in corso, oppure di incontrare un’amica, quando se la sarebbe sentita….la giornalista dell’articolo su Repubblica, temo non condividerebbe….oltre non sono andata: chiaccherona sì, imbecille meno!!
    Un bacione grande

    • RominaFan says:

      AHAAHA, no, tranquilla, mai nessuna gaffe! E poi non mi disturba che mi si chieda come sono andati i controlli…dopo tutto, se mi urtasse, potrei molto tranquillamente evitare di dire quando ho le visite!

    • Manu says:

      Chi ha provato la chemio si rende anche conto di quando certi commenti sono fatti incautamente e quando invece viene fatto per mancanza di collegamento del cervello.Una signora “perbene”, incontrata qualche mese dopo la chemio invece di salutarmi guardandomi negli occhi ha guardato verso il mio seno, come se volesse sincerarsi che effettivamente avevo avuto problemi….la rabbia quella volta ha toccato vette mai esplorate!!!

  12. Alda says:

    Io ho avuto spesso l’impressione che “i sani” (orribile espressione, ma non me ne viene in mente un’altra) abbiano un metodo secondo loro infallibile per rapportarsi ad un malato, o ex malato: fare finta che il cancro non sia mai esistito, per la serie: “se lo racconti, non era cosi’ terribile”. E certo, facciamo un giochino, come quando eravamo bambini: facciamo che IO sto bene, e TU sei il malato. O che IO passo il tempo a fare quello che mi pare, e TU hai le giornate scandite dai controlli e dal doverti ricordare ogni sera la pillolina magica, altrimenti sono cazzi. O che IO leggo alla peggio i titoli dei giornali, e TU le analisi e ti fai i conti di se e quanto i valori dei marcatori sono stabili o sono aumentati. Poi mi racconti…

    • RominaFan says:

      OH, bravissima, hai colto nel segno. Se la racconti, è perchè si è trattata di una cosa molto easy, poco grave. Magari fosse così! A volte ti verrebbe veramente da dirgli “facciamo questo gioco” così almeno molte persone capirebbero che noi non abbiamo giocato per niente…

  13. Giulia says:

    Ciao Romina!
    Ho letto questo post con un po’ di ansia ogni volta che passavo al punto successivo…avevo il terrore di poter aver detto anche io una di queste dieci cose!Comunque mi pare di no e ne sono felice!Mi dispiacerebbe rientrare nella schiera dei cretini che se ne sono usciti con frasi del genere…però, forse, in alcuni casi, le frasi di queste persone potrebbero essere un tentativo (malriuscito) per tirare su di morale il malato o per rassicurare se stessi sulle condizioni del malato in questione..per esempio: magari, pensando che la chemio fosse leggera perchè non ti impediva la preparazione degli esami, le persone che parlavano con te avevano la sensazione che tu non stessi poi tanto male e riuscivano ad alleviare un po’ la preoccupazione che nutrivano nei tuoi confronti…o forse io sono troppo buona, mi faccio dei gran viaggi e quelle persone sono semplicente poco delicate e poco sensibili!!!
    In ogni caso, sono davvero frasi fastidiose…ho letto anche la storia della tua prof all’università!Mi è venuta voglia di prederla a pugni!!!Non posso credere che una persona si sia permessa di dirti una cosa del genere…mi fa veramente arrabbiare!!!Aveva ragione tua madre, però: lei rimarrà una stronza insensibile (scommetto anche zitella visto il bel carattere) invece tu sei una splendida persona!Sei intelligente, sensibile, ironica, divertente e tante altre belle cose!Lei dev’essere davvero cattiva e vuota dentro se la sua unica gratificazione consiste nell’approfittarsi del suo ruolo per trattare male gli studenti…bè, peggio per lei:-)
    Un abbraccio.

    • RominaFan says:

      No, tranquilla, nessuna uscita infelice! Sai cosa? Quando sei nel guano fino al collo, la realtà è quella, punto. Non ha senso sminuirla o mistificarla. Ti capita mai di essere agitata e andare in bestia quando ti dicono “eh, ma su, calmati…”. Non c’è nulla di male nell’ammettere che una certa persona è nei guai…non bisogna compatire, non bisogna esagerare, ma neanche fare il gioco inverso…secondo me l’ideale sarebbe agitarsi di meno, fare un bel respiro e riflettere attentamente su quello che si vuole dire…ma vabbè, va così, fa parte del “mestiere” del chemioterapizzato!!!! Un baciotto!

  14. 4p says:

    Oddio anch’io spero di non aver esagerato troppo, a volte commento di pancia e mica sempre va bene.
    In cuor mio ho sempre pensato di non fare o di non dire agli altri quello che non vorrei ricevere, ma questo secondo me non può bastare, diventa una questione un tantino egoistica, non va detto e non va fatto perchè ferisce, perchè fa male, e per quale motivo logico una persona deliberatamente per ignoranza o per superficialità deve affondare ancor di più il coltello nella piaga?
    Non ci sono giustificazioni, eppure io una volta l’ho fatto e per di più con una persona speciale.
    Il commento di Arcobaleno è terribile.
    Per quanto riguarda “e adesso ci vuole un bel bambino”, sapessi quante e quante volte me lo sono sentita dire in Sicilia al paese di mio marito.
    Non ero “buona” a fare figli, ero nordica, lavoravo e chissà come potevo tenere una casa pulita, si è sposata in comune e non in chiesa.
    Tutte scemate, dette in dialetto per non farsi capire, ma la mia predisposizione per il dialetto siculo mi faceva capire tutto e di più.
    Bacissimo
    4p

    • RominaFan says:

      Il più delle volte, il commento di pancia è quello più bello perchè non è contaminato dal senso di disagio che inevitabilmente ispira il malato di cancro. I problemi sorgono quando non si vuole tacere perchè “pare brutto” e però non si sa che dire perchè purtroppo parliamo di una malattia di cui in molti non riescono nemmeno a pronunciare il nome. Poi, insomma, le figure barbine le facciamo tutti, non è che io ne sia esente…!!! Quanto ai bimbi, siamo sempre alle solite: anche quella è una “colpa”. Il fatto che uno magari ne soffra è irrilevante…

  15. piccolavale says:

    La mia frase preferita: “dalla voce si sente che stai bene!” detta per telefono da metà di quelli che mi chiamavano mentre ero in sterile…e allora che ci faccio qui???? mah!

  16. alecomeale says:

    Io non posso che ringraziarti per questo post. Mi è capitato più volte di rapportarmi con persone malate di cancro (due amiche ed il mio papà) e seppur non abbia mai detto MINCHIATE come quelle che hanno detto a te, ho sempre avuto paura di essere indelicata, invadente. Spessissimo ho preferito tacere e lasciar parlare un abbraccio. Credo che uno dei regali più grandi che possa farti un (o ex) malato di cancro sia proprio permetterti di stargli vicino.

    p.s. mio padre ha un mieloma multiplo e siccome è troppo complicato da capire per la gente curiosona, qualcuno “preferisce” pensare che abbia un “semplice” tumore al polmone….

    • RominaFan says:

      Il mieloma rientra, con linfomi e leucemie, nella categoria “non è un vero tumore”…a me ogni volta prudono le mani! Si, infatti, basta essere spontanei, nel dubbio tacere, nel dubbio cercare di COMUNICARE. E COMUNICARE non è “parlare”, va ben oltre…brava…un bacio!

  17. Giusi Lombardo says:

    A me una frase che non piace è “Come stai?”. Una frase che mi ha detto una mia “amica” il giorno prima della chemio : ” Dai, domani vai e spacca tutto!”. Senza parole…………

    • RominaFan says:

      Passi il “come stai?” che può comunque essere un modo per farti aprire e farti esternare, ma “domani vai e spacca tutto”…umh…ci sarebbe stato da rispondere “siiiiii, evviva, mai nella vita avrei creduto che mi sarebbe toccata una tale benedetta sorte, si, vado a fare chemio, yuppyyyyyy!!”. Che poi, magari te lo dicono nella giornata buona e lo lasci correre, ma se se ne escono così dopo che tu hai vomitato pure l’anima e hai la bocca piena di afte che non ce la fai nemmeno a muoverla per mandarli al diavolo…beh, lì c’è da dargli una capocciata in bocca e dirgli “vedi, ho spaccato tutto!!”. Un bacio!

  18. @Giusi Lombardo: avresti potuto iniziare spaccandole la testa e chiedendole “come stai?”….
    @Romina: per molto tempo ho evitato di commentare i tuoi post perché temevo di poter essere indelicata, di essere incapace di trattare con delicatezza determinati argomenti, poi mi sono detta che certamente se ti avessi urtato o ferito certamente non me l’ avresti mandato a dirmelo, così sono qui, sempre con la speranza di “sapermi muovere” nel modo giusto.
    Posso dirti però che il tuo decalogo può essere associato anche ad altri “disturbi”, “patologie”. Anche a me è accaduto, dopo una brutta esperienza che mi ha fatto molto soffrire, sentirmi dire : “Ma tanto tu sei forte, che sarà mai! Anzi dopo ….. “il problema” “chiamiamolo così!” sei molto più bella, sai cosa ti dico? Ti è proprio giovato!!!”.
    Io ho respirato e ho accumulato rabbia e dolore e tutto d’un fiato ho detto “Se mi ha fatto così bella speriamo accada anche a te, così migliori anche tu!”.
    E sì sono stata cattiva! Ma ho ricevuto tanta di quella cattiveria gratuita soprattutto dalle “donne sane” da far scorticare i nervi!
    Il silenzio, che capacità, che dono straordinario … ad alcuni esseri umani dovrebbero togliere il dono della parola, almeno in certi momenti …

    • RominaFan says:

      Guarda, sono sincera: commenti indelicati o sgradevoli su questo blog non li ho mai letti, si vede che qui “bazzicano” persone assolutamente in gambissima! Sai, la scelta di espormi così tanto, attraverso il blog, implica necessariamente che io non sia una persona particolarmente permalosa. Uno degli scopi che mi sono prefissa è quello di aiutare le persone a rapportarsi con un malato perchè le loro difficoltà io le capisco. Quindi, caso mai dovesse capitare, spiegherei con molta calma perchè certe cose sarebbe meglio non dirle. Che poi lo sai, che a pensarci bene, una volta sola ho “cazziato” qualcuno e questa persona era proprio una ex malata che era entrata nel loop “io solo ho sofferto in questo mondo e la gente è brutta e cattiva e non mi capisce”?! Io le ho fatto notare che se la gente non ci capisce, spesso, è perchè siamo noi a non comunicare…anche io ero convinta che nessuno mi avrebbe capita, prima di iniziare a scrivere! Uh, che palle ‘sta lagna del “tanto tu sei forte”…e allora?! Spariamo sulla croce rossa perchè tanto è forte?! Che urto. Che poi la cosa grave è che lo dicono seriamente, non è che scherzano o fanno ironia. Guarda, il “tanto tu sei forte” penso che provochi un sacco di ulcere, in giro…bacione!

  19. Mamiga says:

    Beh, il “come stai” però è il minimo sindacale per farti capire che qualcuno si interessa a te. Il silenzio è d’oro, vero, ma a volte il silenzio è anche sinonimo di “non voglio nemmeno parlarne, fa male anche a me saperti così”. Mi è capitato. Ed è come un piccolo abbandono. Insomma, siamo state sane anche noi, e al di là di sparate che si possono evitare con un minimo di buonsenso sono sicura che nemmeno noi eravamo indenni dal fare figure pellegrine se ci pensiamo. Ci vuole almeno un minimo di tolleranza.

    • RominaFan says:

      Sinceramente, a me il “come stai” non è mai dispiaciuto. Su quell’articolo dicono che pure informarsi sulle visite sia sgradevole, a me non ha mai infastidito. Come dici tu, un minimo di tolleranza ci vuole, altrimenti se parlano sbagliano perchè parlano, se non parlano sbagliano uguale. Il silenzio è qualcosa che va interpretato e contestualizzato. Dipende. Ci sono persone che tacciono ma che comunque ci sono. Ce ne sono altre che spariscono proprio. Si sublimano sotto le porte. Evaporano. Si dissolvono. Puff! E se magari sono costretti a frequentarti perchè si è parenti…li vedi che proprio annaspano. Non prendono l’argomento neanche morti.
      Il silenzio che più mi ha fatto male è stato quello dei miei genitori, di mia madre in particolare. Finita la chemio, abbandono totale, come dici tu. Io avevo un bisogno disperato di parlare, e lei non voleva sentire. Mi diceva di continuo di non parlarne più, di dimenticare. Il fatto che, prima della chemio, lei non predesse in considerazione i miei sintomi anche se le chiedevo aiuto, unitamente al fatto che non ha mai voluto parlare con me dell’accaduto una volta finita la chemio, è una cosa che mi ha lasciato un pò di rancore nei suoi confronti. Il discorso è che parlare è importante. Bisognerebbe, però, evitare di aprire bocca e dargli fiato. Io mi auguro sempre una cosa: a me piacerebbe che, magari anche attraverso i nostri blog, si abbia meno paura del malato di cancro. Mi auguro che si impari a non fuggirlo più, che si inizi a comunicare con lui…e mi auguro, in particolare, che molti malati siano più portati alla comunicazione. Ma quanto mi piacete, tutti quanti, nascono sempre dei bellissimi confronti, qui…

      • Mamiga says:

        Forse è il senso di colpa abnorme che ha indotto la tua mamma al silenzio. Come dire, chiudiamo questa storia il prima possibile perchè fa un male cane, che a rivangarla mi sbatte in faccia il fatto che non sono stata accorta nei confronti della mia bambina. Una sorta di fallimento anche per lei.
        Quanto è difficile fare la pace con i sentimenti a volte…

        • RominaFan says:

          Hai perfettamente colto nel segno. Il motivo per cui lei ha sempre difeso il mio indifendibile medico di base è proprio questo: se io avessi perdonato lui, lei si sarebbe sentita perdonata. Quando, per provocarla, per costringerla a parlare, le dicevo questa cosa lei andava in bestia, diceva che non si sentiva assolutamente in colpa. E, conoscendola e sapendo quanto fosse orgogliosa, questa reazione mi diceva che avevo ragione. Non era colpa sua, diceva, se il medico (in)curante era completamente fuori strada. In questo aveva ragione. Ma io ho gridato aiuto per mesi. E mi fa ancora male. La mia malattia, però, per molti aspetti ha fatto più male a lei che a me. Mi spiace solo che, per punirsi meglio, abbia volutamente ignorato i SUOI sintomi, trascurando la sua malattia. Questo mi fa ancora più male…ma è andata così, che ci si può fare…? 🙂

  20. biancaspina says:

    Fantastico post, Romina!
    Anche a me hanno detto proprio tutto quello che hai scritto (e ancora dicono), a parte fai un bel bambino ma solo perchè ne avevo già due.
    La volta che ci sono rimasta peggio è stato quando mi han detto (la caduta dei capelli era imminente) che tanto io avevo i capelli corti…come a dire che mi sarebbe pesato di meno. No comment.
    Brava Romina, bel riassunto. Dovremmo stampare questa pagina e appendercela al collo! 🙂

    • RominaFan says:

      Ho notato che comunque queste sono veramente le frasi più gettonate. Magari ci danno fastidio per motivi diversi, ma sono proprio gli stessi. Anche se molti mi hanno detto che il silenzio li ha urtati molto di più. Io, il silenzio, l’ho inglobato nel “dimentica tutto”. Diciamo che sono due cose uguali e contrarie…

  21. luviluvi says:

    Ecco, bisognorebbe farne dei volantini e distribuirli, anche se di persone che
    piuttosto che non dire nulla, sparano ca**ate ne è pieno il mondo!

    • RominaFan says:

      Siamo sempre lì: come si muovono, sbagliano! Però effettivamente bisognerebbe imparare ad essere naturali, a mettere la persona davanti alla malattia, altrimenti è un impiccio!

  22. marina says:

    ciao Romina,
    ti leggo da sempre e credo sia la prima volta che commento.
    queste 10 frasi sono comprensibilissime, insieme a tutte le altre dei commenti.
    però… mi fai anche un elenco di quello che avresti voluto sentirti dire
    insomma se stai in silenzio sbagli, se parli sbagli, da parente da amico da lurker che legge le vostre storie così dure, così forti cosa si può dire per far capire ad un malato che ci sei, che sei li’ con lui e che (anche se non li conosci da vicino) sei triste per loro.
    ecco manca il decalogo per dare una mano a noi che siamo parenti, che soffriamo come cani ma non possiamo mostrarlo perhcè dobbiamo essere forti, perchè dobbiamo alleggerire in qualche modo la situazione, perchè non abbiamo nessuno con cui chiacchierare e sfogare perchè la parte più dura e terribile e tremenda la sta passando la persona a cui tieni il secchio mentre vomita.
    e intanto ti chiede di portargli un secchio d’aria…
    ecco se ci riuscite ve ne sono grata così forse riesco a ricordare qualcosa che ho detto a mio padre che forse lo ha fatto stare meglio
    grazie
    Marina

    • RominaFan says:

      Grazie mille per il tuo commento, è molto importante. Alla fine della fiera, non è affatto facile nemmeno per chi accanto ad un malato ci vive, anche perchè, come dici tu, è poi l’unico che non può sfogarsi come vorrebbe e dovrebbe. Non so se risponderti ora, qui, in risposta al commento, o se partire proprio con un nuovo post, in modo che possa arrivare a tutti. E’un forte dubbio che ho perchè il tuo commento è talmente sacrosanto che te lo devo. Anzi, no, qui nel commento non renderei bene l’idea. Dammi uno o due giorni al massimo, avrai un post…baciotto!

  23. Laura (ex nevepioggia) says:

    A proposito di parenti….Mia cognata, (Parkinson da quando aveva 59 anni), dice a me (parkinson dai 46 anni) : ” uh sapessi….ma quanto sto male….è la MIa malattia sai??” al che le faccio notare che la SUA malattia purtroppo è anche la MIA. E lei: ” Sì ma io mi sono ammalata giovane! “…..:P:P:P che vuoi risponderle? o la mandi a cagare….o la mandi a cagare!
    Ciao grande Romy.

  24. marina says:

    grazie!
    e un grosso baciotto anche a te 🙂

  25. Pingback: Le cose che mi hanno resa una (ex) malata serena | Il Codice di Hodgkin

  26. Antonella Soneanima says:

    Son d’accordo con il penultimo commento di Mamiga’ a volte di fronte ad un’ammalato qualsiasi cosa dici o pensi o fai puo’ essere usata contro di te. Nessuno proprio per questo e’ immune da sparate piu’ o meno delicate.
    Pensa che io ho mio padre gastrectomizzato da una diecina di anni e tempo fa mi son ritrovata a rimettere in ordine insieme a mia mamma l’armadietto dei medicinali.
    Mi son venute per mano delle bustine di erbe rilassanti e io con molta naturalezza ho detto a mia mamma ” Queste le puoi dare a babbo quando ha pesantezza di stomaco ” Mio padre che era vicino a me risponde ” io pesantezza di stomaco ? Magariiiiiiiiiiiiiii “.
    Mi sarei sotterrata….
    Ecco pensate che io , come ogni figlia credo , adoro mio padre e figuratevi se avrei voluto fargli del male dicendo quelle parole…..
    Ma e’ successo e’ stato spontaneo e me lo ricordo ancora…anche se mio padre ci ha riso su .
    Penso che nessuno nella sua ignoranza ( nel senso di ignorare , senza voler offendere ) sulla malattia , voglia ferire .
    Un abbraccio!

    • RominaFan says:

      Si, fondamentalmente hai ragione. Ed è vero che il malato è permaloso. Il guaio è questo: finchè parliamo di persone intime, come tu con tuo padre, va tutto più o meno bene. Il guaio è che le cose cui faccio riferimento io sono sparate “ragionate” e non frasi spontanee come la tua, che, molto semplicemente, scappano. Quelle vabbè. “Mi sento in dovere di dire qualcosa e dico questo perchè sicuramente è contenta se le dico che sta bene anche se sta una chiavica e che lo sappiamo tutti e due”. Insomma, non è che si deve per forza dire qualcosa sul momento. Si può tacere un paio di giorni, ci si riflette un pò su e poi si parla. Quando poi la gente ti guarda in modo incontestabilmente morboso, cercando di capire perchè a te è toccato qualcosa di perverso e a loro no, quello è pure peggio. I commenti più fastidiosi arrivano da conoscenti, colleghi, persone che non si conoscono bene. E certi commenti rispecchiano quel tipo di sguardo morboso cui accennavo. Poi, parliamoci chiaro: la stessa cosa può essere detta da persone diverse, con intenti diversi e suscitare reazioni diverse. E’quando si parla (o si guarda) perchè si crede di non poterne fare a meno il problema…si, se ne può fare a meno. Non per sempre, quello no. Ma per un pò si. Siediti, rifletti sul fatto che hai saputo che la tua vicina di casa sta facendo chemioterapia e quando poi la incontri sulle scale le dici qualcosa su cui hai speso dieci minuti a pensare…
      Ho riletto e mi sa che mi sono capita da sola…!!! E’difficile rendere l’idea…

  27. Alex says:

    Ciao,
    ti leggo da un po’ (con molto interesse, devo dire, ma i complimenti li lascio per dopo), e stavolta sento il bisogno di rispondere.
    Cinque anni fa mia madre si è ammalata. Per fortuna lei ce l’ha fatta, ma non è questo il punto. Il punto è che io sono stato, per alcuni mesi, proprio dalla parte dello “spettatore involontario”.
    Non sono mai stato un grande comunicatore, e decisamente in quell’occasione le poche idee che generalmente vagolano tra i miei neuroni si fecero ancora più indistinte e confuse.
    Tuttavia, non sempre è facile star lì zitto e muto. Nemmeno quando sei consapevole del fatto che tanto, con ogni probabilità, ad ogni emissione d’aria corrisponderà una grande, sonora, ineffabile puttanata. Nemmeno quando la tua empatia media è inferiore a quella dello zerbino di casa. Sei solo con lei, la vai a trovare in ospedale, e ci VUOI parlare, vorresti sdrammatizzare, solo per il fatto di vederla serena un microsecondo. Il problema, come tu giustamente indichi, sono le conseguenze delle gaffes che derivano dall’aprire la bocca senza azionare il cervello.
    Ognuno ha la sua psicologia, e entrare dentro a quella del malato non è facile. Vorrei solo sottolineare che, a fronte di molte persone che davvero meriterebbero di essere lapidate per quello che dicono e per come lo dicono, esistono molti casi in cui le gaffes di cui sopra capitano “a fin di bene”.
    Un’ultima cosa: sì, lo confesso, sono anche io tra quelli che hanno detto “i capelli sono l’ultimo dei problemi”. E lo ridirei mille volte, mi spiace. Se devo pensare che questo è il prezzo da pagare affinché una persona che amo possa continuare a condividere la bellezza della vita, credo che si tratti di un prezzo veramente basso.
    Complimenti per la tua forza (no, non per il coraggio, hai ragione tu), e per il sito.
    Alex

    • RominaFan says:

      Ciao Alex,
      piacere di conoscerti. Allora, la prima precisazione è questa: la stessa cosa, detta da persone diverse, ottiene reazioni diverse. I commenti che hai letto sono quelli arrivati da gente che non era in confidenza con me. Il problema non è chi ti conosce, è chi magari ti incontrava in ascensore e nemmeno ti salutava e poi si è sentito in dovere di dire qualcosa.
      E la buona fede, poi, c’entra poco nel senso che tu malato ti senti comunque piccato davanti a certi commenti. Magari lo sai che la gente è in buona fede, e infatti non rispondi male, ma le mani ti prudono. Ti prudono con il commento in buona fede e ti prudono con quello evidentemente morboso (perchè la gente diventa tanto morbosa davanti ad una ventenne malata). Ti faccio un paio di esempi extra-cancro di questa situazione che magari rendono meglio l’idea.
      Se per consolare un ragazzo che a 28 anni si sta pesantemente stempiando gli faccio notare che tanto il calvo va di moda lo faccio a fin di bene, ma il vaffa mentale lo becco uguale. Altro esempio: hai mai provato a dire ad una donna incinta che è bella? Nel migliore dei casi scoppia in lacrime e ti risponde “ma che dici, sono una balena, guarda che panza, che piedi gonfi, non mi entra più niente!!”. Eppure è vero che è bellissima e tu se in buonissima fede. Eppure la reazione ottenuta non è buona.
      Quando poi mi parli di te come figlio, allora lì parliamo di una cosa diversa e da figlia di una madre morta di cancro posso capirti anche. C’è un livello di dolore e di confidenza molto diversi. Anzi, nel mio caso sono intervenute anche le bugie bianche da una parte e dall’altra. Sapevamo entrambe che lei stava morendo e che il tempo era davvero poco, ciò non di meno si parlava sempre di quel che avrebbe fatto una volta uscita. Organizzavamo nuove gite in quel supermercato nuovo, diceva a mia sorella che sarebbe andata a trovarla per stare con in nipotini.
      Ricapitolando. Mia mamma, quando ero malata, mi chiamava “la morte ti fa bella” e questo mi faceva ridere. Se chiunque altro si fosse permesso, gli avrei segato le gambe. Poi se mio fratello dice una cosa che non mi piace, posso esternare il mio disappunto. Col vicino di casa non mi metto a discutere…
      Capito il senso?
      Un abbraccio

      Romy

      • Alex says:

        Capito il senso. Per me tuttavia, e per quanto possa contare, la situazione è stata ancora differente.
        Questo è il momento in cui, in situazioni non analoghe ma “parallele”, parto con la menata dell'”attitudine” professionale e mentale all’iperrazionalismo: il solito modo aulico per far capire ai più acuti che sono uno scassaminchia pesante e noioso (quelli meno acuti se ne accorgono da soli col tempo) che, per di piu, è un libro aperto: non so mentire. Quello che penso me lo leggi in faccia.
        Senza dilungarmi troppo: fatto sta che, a fronte della malattia di mia madre, io avevo completamente perso la capacità di pianificare. A qualunque livello e prospettiva, comunque guardassi la situazione, ero in un perenne stato di “spera per il meglio e preparati per il peggio”.
        Ma siccome di speranze non si vive (o, meglio, io non sono mai riuscito a farlo), i pensieri che mi veniva spontaneo elaborare in quel periodo erano sempre rivolti ad una visione del contesto piuttosto nera, se devo usare un eufemismo (“merda ovunque”, direbbe il saggio). E allora stavo zitto. E siccome io zitto non ci so stare, e mia madre questa cosa la sa e la sapeva perché m’ha progettato così (“male”, direbbe il saggio di prima), quello che si veniva a creare era un circolo vizioso in cui lei era in perenne fase di sdrammatizzazione e io mi sentivo “in obbligo” di corrispondere ai pensieri dell’unica persona importante in quel momento.
        Il risultato, se provo a guardare indietro, credo fosse ai limiti dell’improbabile. Piuttosto che dire quello che pensavo, dicevo quello che io credevo che lei volesse sentirsi dire (ma con la faccia di chi, pur volendo dissimulare, pensa una cosa completamente diversa). Si sa che quando forma e sostanza non coincidono… i pastrocchi capitano 🙂
        E io lo so che il prurito alle mani è stato tanto.
        Non mi ha mai detto niente per farmi pesare questa “discrepanza”, ma me sa proprio che se non m’ha menato all’epoca…
        Buona giornata,
        Alex

  28. Gloria says:

    Ciao Romina,

    io ho un problema molto diverso e sicuramente meno importante ma molto probabilmente fra 10 giorni mi dovranno dire se operarmi o meno al volto lasciandomi un bel po’ di cicatrici.

    come tante persone, stupidamente ho deciso per il mio matrimonio di fare per la prima e l’ultima (chiaramente volta) l’acido ialuronico in faccia. Peccato che lo stesso è mutato e solidificato e io da 11 mesi stia combattendo con una sindrome di rigetto (o forse ma al 10% di probabilità una infezione che provo, inutilmente a debellare con cicli di antibiotici, ora sto al 3 per 6 settimane che bello).

    Mi sono sentita dire di tutto, in primis dal dermatolgo (da cui nn vado più) che lo ha fatto e proposto chiaramente (io volevo un semplice peeling) che mi ha detto ma si nn ci pensi e nel frattempo si goda il marito!!!!! Troveremo una soluzione!

    Poi chi mi dice, ma non sei tanto gofnia se solo riuscissi a sopportare il dolore stai anche meglio!!!

    A chi mi ha detto, bè che vuoi te la sei cercata!!! Si cercata, un prodotto dichiarato biodegradabile e innocuo che ha dentro (a detto del chimico genio che sta analizzando il materiale) di tutto e di più e che muta diventando un cristallo e facendo delle schegge nel viso? Peccato che sia toccato a me e solo a me perchè evidentemente il mio ph o le mie reazioni lo hanno modificato.

    A chi mi dice, ma dai non ti lamentare, poteva accaderti di peggio ad esempio un cancro 🙂 ecco questa è bella e sicuramente vera, ma se andiamo a guardare il peggio di tutto non cambia nulla, la mia vita è rovinata in questo momento e non so se riusciranno a trovare una soluzione, sai che i medici non si espongono!

    E ce ne sono tante altre.. lo so che alcuni lo fanno per sdrammatizzare, mio marito dice vedrai che si risolverà presto e senza bisogno di nulla (si vero, peccato che se non trovano un modo di scioglierlo che non sia un acido corrosivo dovrò subire un’operazione massiva al volto). insomma non lo fanno per cattiveria, però come dici tu, forse a volte è meglio tacere oppure semplicemente fare domande della serie: come va? cosa hanno detto i medici? e prestare un po’ di interesse senza fare gli esperti!

    Ecco, quando uno sta male e lotta per debellare qualcosa di serio non ha coraggio, ha paura, non ha la forza ma tiene duro e sopravvive, non sempre vede la guarigione a volte vede il peggio.

    Però so anche che se uno non ci passa attraverso qualcosa di davvero spaventoso, bè forse non riesce proprio a capire come la vita cambi completamente.

    Spero di non essere stata supponente, nè egocentrica, so che chi sta in questo blog sta anche peggio di me, ma parlare e leggerti mi aiuta tantissimo in quella che per me è una lotta contro un alieno!!!

    grazie e un bacio

    • RominaFan says:

      Ciao Gloria,
      ma sai, la sofferenza è di tanti tipi. E comunque trovarsi con il volto rovinato per una cosa che doveva, sulla carta, essere banalissima, non mi sembra poco. Che ci sia di peggio e che ci sono migliaia di persone che farebbero volentieri a cambio con te siamo tutti d’accordo, ma questo vale anche per la mia esperienza, tanti darebbero qualsiasi cosa per essere al posto mio, quindi…
      Sai che devi fare la prossima volta che ti dicono che te la sei cercata? Gli dai una bella capocciata e gli fratturi il naso. Quando ti chiederanno se sei matta, tu risponderai “no, non sono io matta, sei tu che te la sei cercata…”!
      Ti abbraccio forte, cara, a presto!

  29. Capsicum says:

    Arrivo dopo un po’ di mesi a leggerti, complici le ferie e la voglia di riallacciare contatti bloggerosi. La frase “tanto tu sei forte” e’ la cosa piu’ vile e odiosa che si possa dire. Ua persona forte e’ una persona in grado di soffrire di piu’ e piu’ a lungo prima di crollare. Questa cosiddetta ragione autorizza gli altri, pare, a farla soffrire o a guardarla soffrire senza rimorsi. Non la tollero. Ma da medico avrei io pure delle altre da aggiungere alle cose da non dire, viste dall’altro lato dello stetoscopio, per cosi’ dire. Non dire cose di cui non sei sicuro. MAI. Se sospetti che la diagnosi possa essere peggiore ma non ne sei sicuro aspetta di esserlo. Anche a costo che ti accusino di mentire al paziente. Perche’ la sofferenza di una cattiva notizia sbagliata non si cancella col successivo sollievo. Non dire ti capisco. Non e’ possibile capire, al piu’ si vorrebbe capire, si cerca di immaginare, di mettersi nei panni, ma non si capisce veramente. Non dire vedra’ che andra’ tutto bene. A meno che tu non ne sia sicuro in maniera inconfutabile. Quando facciamo una diagnosi di cancro si spalanca tra noi e il paziente un abisso e io non ho ancora la certezza che ci sia qualcosa in grado di fare davvero da ponte. La sincerita’, forse. Ho diagnosticato un cancro a mia madre, che ne e’ morta, e a mio padre, che invece ce l’ha fatta. Ma continuo a fare degli errori e a ferire la gente, anche non volendo. Forse conta semplicemente provarci onestamente….Baci. Caps

    • RominaFan says:

      Che dire…grazie. E’bello il parere di quacuno dall’altra parte dello stetoscopio, come dici tu. E’importante. E sì, credo che a prescindere dal ruolo che si ha nella vita del malato, amico, medico, compagno ecc…, l’imporatante è proprio quello che dici tu: provarci onestamente. Grazie ancora!

  30. daniela says:

    Sto per laurearmi in infermieristica e sto preparando la tesi proprio sulla relazione paziente-infermiere e sull’arte del saper comunicare in oncologia……. quante volte, durante il tirocinio, mi sono trovata in difficoltà, in imbarazzo ed ho pensato…”non so casa dire” affermazione che a fianco delle persone che affrontano patologie così gravi è stata molto ricorrente…..ma si ha come la sensazione di non sentirsi all’altezza, quindi siamo spinti a cercare dei suggerimenti su come comportarci e a tentare di superare lo smarrimento anche attraverso l’azione.. leggendo questo articolo ho davvero compreso quanto sia importante il saper comunicare e maggiormente sono stata spinta a ricercare attraverso manuali della buon comunicazione ed altri testi le linee guida e i comportamenti più idonei da assumere, in quanto x me il compito dell’infermiere non è solo quello di curare l’aspetto tecnico-sanitario, ma anche e soprattutto l’aspetto spirituale, relazionale e psicologico… ma formule magiche non ce ne sono…per cui , a prescindere da tutto c’è un elemento k, a mio parere, non deve mai mancare, che è l’umanita! e quando si riesce a porre la sua umanità nel proprio lavoro, non solo si migliora la condizione della persona assistita, ma si migliora anche la sua stessa qualità di vita e di lavoro.. fondamentale, infine da far pervenire a chi si trova ad affrontare una situazione difficile, è l’ascolto attivo, il supporto emotivo, fornendo rassicurazione, incoraggiamento e accettazione. Ma soprattutto ho compreso in tutto ciò che quando non si sa cosa dire…è meglio tacere,e..come dice la quinta regola del buon ascoltatore, bisogna prestare attenzione al silenzio…..anche se potrebbe risultare pesante e difficile da sopportare, ma invece anche il silenzio comunca e può significare rispetto, vicinanza emotiva e affetto!!

  31. daniela says:

    Sto per laurearmi in infermieristica e sto preparando la tesi proprio sulla relazione paziente-infermiere e sull’arte del saper comunicare in oncologia……. quante volte, durante il tirocinio, mi sono trovata in difficoltà, in imbarazzo ed ho pensato…”non so casa dire” affermazione che a fianco delle persone che affrontano patologie così gravi è stata molto ricorrente…..ma si ha come la sensazione di non sentirsi all’altezza, quindi siamo spinti a cercare dei suggerimenti su come comportarci e a tentare di superare lo smarrimento anche attraverso l’azione.. leggendo questo articolo ho davvero compreso quanto sia importante il saper comunicare e maggiormente sono stata spinta a ricercare attraverso manuali della buon comunicazione ed altri testi le linee guida e i comportamenti più idonei da assumere, in quanto x me il compito dell’infermiere non è solo quello di curare l’aspetto tecnico-sanitario, ma anche e soprattutto l’aspetto spirituale, relazionale e psicologico… ma formule magiche non ce ne sono…per cui , a prescindere da tutto c’è un elemento k, a mio parere, non deve mai mancare, che è l’umanita! e quando si riesce a porre la sua umanità nel proprio lavoro, non solo si migliora la condizione della persona assistita, ma si migliora anche la sua stessa qualità di vita e di lavoro.. fondamentale, infine da far pervenire a chi si trova ad affrontare una situazione difficile, è l’ascolto attivo, il supporto emotivo, fornendo rassicurazione, incoraggiamento e accettazione. Ma soprattutto ho compreso in tutto ciò che quando non si sa cosa dire…è meglio tacere,e..come dice la quinta regola del buon ascoltatore, bisogna prestare attenzione al silenzio…..anche se potrebbe risultare pesante e difficile da sopportare, ma invece anche il silenzio comunca e può significare rispetto, vicinanza emotiva e affetto!!

    • RominaFan says:

      Ciao Daniela, tanto per cominciare, in bocca al lupo per i tuoi studi! Io sono fermamente convinta che il lavoro dell’infermiera sia importantissimo, e non solo per gli aspetti, come dire, “sanitari”. Siete quella parte dell’universo ospedaliero che rende tutto un pò più sopportabile ai malati. Non vi fermate alla professionalità. Siete meravigliose umanamente. Sai, quello della comunicazione malato-medico/infermiere o medico/amico per me è molto importante…grazie per aver scelto di avvicinarti ancora di più all’argomento. Sono certa che i tuoi pazienti saranno molto fortunati! Un abbraccio!

      • daniela says:

        Grazie per l’augurio..lo spero tanto!!!…
        Volevo chiederti se posso riportare il ‘decalogo’ sulla mia tesi…per renderla ancora più veritiera e incisiva, accanto alle Espressioni consigliate nelle varie fasi della comunicazione in oncologia….per poter fare così un confronto su ciò che si può dire e ciò, che invece, non si può….
        in modo che possa essere da stimolo, per chi la leggerà, di non fare mai quegli errori che, come è risaputo, non è difficile commettere…
        ti ringrazio, a prescindere se me lo concederai o meno, perchè davvero mi hai aperto gli occhi e dato suggerimenti che sia come, quasi infermiera che come persona, ne farò tesoro…!
        baci 🙂

        • RominaFan says:

          Ma scherzi? Certo, molto volentieri! A patto che…a patto che tu mi tenga aggiornata sugli sviluppi della tua tesi! Certo, quel che dico io non è vangelo ma…ben volentieri se posso esserti utile in qualche modo! Un abbraccio forte!

          • daniela says:

            A ok!!! Grazie mille!!! Spero che venga un bel lavoro!!! La sto quasi terminando…ma avevo bisogno ancora di qualcosa di più incisivo e…l’ho trovato! Non sarà vangelo, ma ti posso assicurare che, quanto detto nel decalogo è molto più interessante e riflessivo rispetto alla letteratura che si può rivelare noiosa e spesso, poco veritiera…
            perchè nonostante alcuni testi su questo tema sono molto esaustivi e riescono a fornirci numerose raccomandazioni e suggerimenti da adottare sia con il paziente che con il familiare spesso mancano di esempi e avvenimenti che poi, accadono nel mondo reale ai soggetti coinvolti. E’ risaputo che, spesso, ciò che è scritto sui libri è una cosa, quello che poi affronti nella vita quotidiana è tutt’altra cosa!!!
            grazie ancora!! baci!

  32. alioscia says:

    la madre di un caro amico ha ricevuto, per la seconda volta, la diagnosi di un tumore della mammella. Pensavo ad un sms, magari con un aforisma o una frase celebre (ovviamente attinente) ma non ho idee nè trovo niente in rete. Suggerimenti ? Grazie !

    • RominaFan says:

      E’sufficiente dire quello che si ha nel cuore…magari dirlo a voce. Spontaneità, quella donna è sempre la stessa donna di ieri, non è la sua malattia. Un caffè, quattro chiacchiere cuore a cuore…e se non le va di vederti, te lo dirà! Ma cerca di essere spontanea…fa male quando il cancro prende il posto della persona…si prende già il tuo corpo, se si prende anche gli amici è la fine…

  33. paolo says:

    Sono chemioterapico da ormai più di 2 anni e vi posso dire che la forza interiore e psicologica è molto importante. Io ad esempio non mi sono mai posto nessun problema riguardo questa cosa. Nel 2005 mi tolsero un rene e 2 anni fa polmoni pieni di metastasie inizio chemio. La cosa che manda in bestia è che i propri famigliari(moglie o marito a secondo dei casi) dicono sempre che ti stanno vicino , ma lo fanno in un modo totalmente sbagliato, nel senso che ti escludono in tutto ,ti chiedono consigli e pareri e alla fine fanno tutto il contrario di quello che vorresti fare. Un chemioterapico non dovrebbe mai ,o quasi arrabbiarsi , ma purtroppo non è così. Noi chemioterapici purtroppo ,per colpa dei farmaci, non abbiamo più la pazienza ai torti o alle fregature della vita. Prima si abbozzavano molte cose, ora invece non riusciamo più a star zitti alle ingiustizie varie della vita. In famiglia queste cose le sanno, ma è sempre tutto il contrario . Io sono molto, ma molto coraggioso e purtroppo insensibile(che a volte è un bene), e le persone dovrebbero valorizzare “noi malati” e non farci contenti e coglionati per poi fare il contrario di quello che era stato detto. Spesso ho bisogno di stare solo, ma invece peggio ancora, ti stanno ancora più sopra perchè non credono a quello che dici. Si pensano che siamo stupidi e che non capiamo un cazzo. Abbiamo e stiamo capendo molto più la vita noi che “quelli normali”.
    ps : sono stato 8 volte sotto i ferri durante la mia vita, ho una protesi alla schiena e sono stato in coma per 20 all’età di 5 anni. Saprò cosa vuol dire il significato “vita?”.
    Scusate per lo sfogo delle incazzature che mi da la famiglia.

  34. maria says:

    Ciao Romina. Mi chiamo Maria. Non sono malata di tumore ma sono la fidanzata di un malato tumorale. Non è la stessa cosa, ma ha comunque un bel peso. Si vivono mille pensieri ed un infinità di paure, la sensazione di sentirmi inutile anche se sto facendo l’impossibile..l’inadeguatezza ad affrontare questa situazione ma comunque voler combattere insieme, vederlo sofferente per via dei dolori e sentirmi impotente, la paura di parlare e di poter dire cose sbagliate , ma soprattutto la paura di perderlo..sentirlo la sera e pensare di non riuscire a sentirlo il giorno dopo..questa sensazione mi perseguita continuamente. Vorrei sapere cosa prova, vorrei essere per lui anche un amica, ma ho di fronte un muro. E’ difficile, la persona che conoscevo tre mesi fa non esiste più. Penso continuamente che finirà, che ritorneremo ad essere la coppia spensierata che eravamo. Che faceva progetti, che voleva crescere insieme e che desiderava dei bimbi o comunque trascorrere la vita l’uno con l’altro.

    • RominaFan says:

      Ciao Maria, sai, per gli uomini io sto notando che è così quasi sempre. Non so perché, probabilmente è parte di quel retaggio culturale che ancora vuole l’uomo forte e rude, uno che non si scompone. Forse perché, stupidamente, gli viene inculcato sin da piccoli che piangere è una vergogna. Allora si chiudono a riccio e negano qualsiasi fragilità. Ti garantisco che ho sentito uomini negare fino allo sfinimento qualsiasi effetto collaterale della chemio: “No-no, non ho mai vomitato. No-no, non mi sono mai sentito stanco. In pratica, non me ne sono nemmeno accorto”. Sapessi quante altre donne mi hanno riferito la tua stessa situazione…alcune di queste coppie hanno lavorato sodo e si sono persino sposate, per altre non ha funzionato. Quello che ti posso dire è che il barricarsi in un bunker emotivo è un tipico comportamento maschile…non è lui che è diventato un marziano.
      Cara mia, gli uomini sono sempre un gran casino!
      Ti abbraccio forte e, per qualsiasi cosa, io sono qui e trovi anche l’indirizzo e-mail.

  35. dolce fiore says:

    a mio marito li hanno detto quando aveva il cancro e li hanno dato solo 3 mesi di vita …. che forse e malato in testa e che il suo cancro non e uno di quello che si puo muorire … e la sua titolare del lavoro (mezza svizzera menzza italiana ) insisteva a zurigo con i profesori di capire quanto era malato mio marito xche secondo lei potevo andare a lavorare e non era tutto tanto dramatico ….. la signiora che li disse che era tutto una cosa che si inventa in testa la malatia non e cosi grave come uno pensa …dopo la vuoto anche lei !!!!! …. e la cosa piu brutta quando io piangendo ( incinta e gia di 7mesi ) o telefonato mia cogniata ( svizzera ) x dirli di venire da me di aiutarmi o almeno di mandare suo marito il fratello di mio marito … xche io con il panccione non celafacevo piu di lavare e solevare mio marito dal letto …. lei mi risposse …… anche mia sorella non sta bene ,.. e ha chiuso il telefono …. mio marito era malato 1 anno e io e lui eravamo sempre da soli …solo dio ci ha aiutato ….

    • RominaFan says:

      Cara,
      alla gente piace un sacco sminuire i problemi seri degli altri. Allo stesso tempo, gli piace far sembrare più gravi i propri, anche se magari sono veramente delle sciocchezze. Anche a me dissero che il linfoma non è un vero cancro, sai? Pensa un po’…
      Facendo finta che i problemi degli altri sono da poco, si sentono la coscienza a posto se non ti aiutano…
      Un abbraccio forte,

      Romina

  36. Anna says:

    Io, quando il linfoma era solo una possibilità e non una certezza prospettata dal mio medico dopo la Rx al torace (ma se lui si lascia scappare “speriamo non sia un linfoma” tu tanto tranquilla non ti senti) mentre volevo solo andare a casa e parlarne con i miei ero “inseguita” sulla strada fino a casa (a piedi purtroppo altrimenti potevo saltare in macchina e via) da un’amica/conoscente che, siccome non ero tranquillissima all’idea di cosa poteva significare e cercavo di mandarla via, se n’è venuta fuori con la frase: “pensa ai bambini di 2 o 3 anni che muoiono di tumore” al che la mia replica spontanea è stata “quindi siccome di anni ne ho quasi 33 io, invece, posso morire tranquilla?” D’accordo… questo tipo reagisce alle cure meglio di altri e quindi la prognosi è molto positiva… ma allora non lo sapevo e comunque non è una “passeggiata” né una “fortuna” che capiti LUI… fortuna è quando nessuna cellula del tuo corpo va in tilt e non ti ritrovi con “cose strane” in qualche punto del corpo. E per carità… vedere un bambino soffrire strappa il cuore, specie se il motivo è un cancro, ma (almeno per me… sarà egoismo forse) nel momento di una diagnosi del genere (certa o presunta) non si riesca a pensare che c’è chi sta peggio… il pensiero torna solo quando sei nella fase “ok, il “mostro” c’è e bisogna farlo sloggiare” e ti ritrovi con i vari “compagni di flebo” (o di “prelievo”… dipende dai giorni) e siccome a questa “perla” ha aggiunto anche “i mali non vengono così ma ce li cerchiamo” quel giorno l’ho pesantemente insultata dicendogliene di tutti i colori!

  37. Cri says:

    Ciao Romina, quanto è vero quello ke hai detto. Ho mamma ke lotta contro le metastasi e ti riporto solo alcune delle domande idiote ke mi sn state fatte e ke mi hanno innervosito parekkio:
    1) ma mangia?
    2)ma ragiona?
    3) ah vabbè nella coleciste, si toglie.
    4)ah allora nn era così brutto, maligno.
    No nn era così brutto in fondo era solo un’adenocarcinoma della colecisti infiltrante a tutto spessore ke ha fatto metastasi nel 90% del fegato, inoperabile,una cosa semplice no? Di cui ci avevano detto ke l’80% la chemio nn avrebbe funzionato xkè molto reistente, con 3 max 4 mesi di vita.Mia madre è qui con noi dopo 9 mesi di kemio e con la prospettiva di intervento x eliminare la sola metastasi ke le è rimasta e linfonodi, e nn xkè nn era brutto ma con le cure, speranza e preghiere.
    Poi c’è quella stupenda di uno della commissione x l’invalidità:
    1) ma i capelli le sn caduti?
    Prenderlo a skiaffi sarebbe stato poco?

    • RominaFan says:

      Ma lo sai che anche a me la commissione dell’invalidità ha commentato i capelli?! Ebbero da ridire perché li avevo ancora…e poi, sì, il discorso che se non ci lasci la buccia non era maligno è radicatissimo…
      Che poi, sai, a me ha urtato più che la commissione commentasse i capelli che tutto il resto dei commenti fatti dalla gente…un commento così idiota da parte di un medico o comunque di una persona che deve giudicare la mia invalidità mi ha veramente fatto prudere le mani!
      In bocca al lupo alla tua mamma, Cri, ed un abbraccio ad entrambe!

      • Cri says:

        E si, anke mamma li aveva ancora quando fecero quella domanda. Sn insensibili xkè nn sanno cosa c’è dietro la caduta dei capelli, nn è solo un fattore estetico (come molti lo considerano) ma un faccia a faccia con la malattia, come hai detto tu te la ricorda. Grazie 🙂 un abbraccio a te e a tutti.

  38. francesca says:

    Mi hai strappato un sorriso!
    Pensa che a me dicono che ‘l’ospedale ti ha fatto proprio bene… sei anche dimagrita!!!’
    Dispensano consigli e tutti hanno un oncologo fantastico… ‘prova a sentire lui!!’
    peccato che ho un tumore raro 1 su 2milioni… al surrene.

    • RominaFan says:

      Ah che fortuna! Oh, comunque tu pensa che mia mamma mi chiamava “la morte ti fa bella” per prendermi in giro, perché ero dimagritissima e sempre in ghingheri! 🙂

  39. Lea says:

    Sono la ragazza di un malato di linfoma di Hodgkins che non sembra volersene andare e la cosa che più mi addolora è che sempre più riesco a percepire i suoi sforzi per rimanere attaccato al suo vecchio “lui” e sempre più riesco a percepire che sono sforzi vani sempre più spesso. Con il riferimento al significato dei capelli perduti mi hai illuminato, o meglio, mi hai ricordato perché sono così preziosi. Non so se questo commento é adeguato, é la prima volta che decido di scrivere qualcosa perché non voglio caricare lui di miei problemi che sono diventati così insignificanti di fronte a una cosa come questa. Ho paura che anche se avessimo la fortuna che finisca tutto io non sia in grado di riuscire a trasmettergli l’attaccamento alla vita che ho sempre trasmesso. é così difficile rapportarsi con un malato, da un lato non puoi fare finta di niente, dall’altro non vuoi che pensi alle giornate in termini di “giorni che mancano alla prossima chemio” o “alla prossima visita” o a qualunque altra cosa. A volte sembra che qualunque cosa tu dica sia sbagliata. E a volte non mi sento all’altezza di questo compito di assistenza psicologica. Perdonateci, é difficile (in maniera diversa) anche per noi. Un abbraccio

  40. libera says:

    Ciao, mi hai fatto sorridere, anch’io malata di LH adesso in follow up da due mesi. Ho fatto 8 cicli di chemioterapia, ho perso i capelli ma non il sorriso, ho combattuto con le unghie e con i denti perché nella mia vita come tutti noi ho tanti sogni e progetti. In questo anno nessuno mai mi ha vista triste, se non la mia cagnolina che asciugava le mie lacrime nei miei momenti di disperazione, per il resto del mondo io sono sempre stata felice. Ma a proposito delle cose che non bisogna mai dire ad un ex malata di cancro c’è né una che mia zia ha continuamente ripetuto cercando di ferirmi fino a farmi uscire l’ultima goccia di chemioterapico che mi iniettavano. “Ma come ti sei ingrassataaaaaaaa” “Ma perché mangi così tanto” “Non vedi che hai preso almeno 20 Kg”. Mia zia, un genio….come se io volessi ingrassare come un balenottero….ma tu ZIA lo sai quanto cortisone mi hanno iniettata nelle vene e lo sai quanti liquidi il mio corpo ha assorbito in questo anno??? Vabbhè, ragazzi, sorridiamo alla vita e lasciamoci alle spalle quei momenti, però come dico sempre io, non dimentichiamoli, perché ci hanno resi le persone che siamo oggi. Un abbraccio a voi tutti.

    • RominaFan says:

      Aaaaaarhg, quella frase non va MAI detta a prescindere!!! Ma, nel dubbio, stare zitti no? Il cortisone può essere maledetto, per il peso. Io sono stata fortunatissima, non mi ha gonfiato per niente. Però lo fa nella maggior parte dei casi. Gonfia e mette fame. Comunque, non mi vorrei sbagliare ma tra gli effetti collaterali del cortisone c’è anche il muovere i pugni in modo inconsulto…”ooooops! Zia, ti ho dato un gancio destro!”.;-)
      Comunque, se ti può consolare, se non ti gonfia e non perdi i capelli fa lo stesso. La battuta del cacchio devono farla per forza. Io ero dimagrita tantissimo prima di avere la diagnosi ed ero stata talmente male che quando ho cominciato a fare chemio ero un fiore perché avevo ripreso a dormire e già questo mi dava un aspetto nettamente migliore, a me il cortisone non mi aveva gonfiata. Inoltre, io non ho perso tutti i capelli, si erano sfoltiti tanto ma li avevo. Fatto sta che quando andai a fare la visita per l’invalidità civile, mi fecero storie proprio perché avevo una bella cera!!! E poi tutti i commenti del cavolo tipo “ma ti vedo bene, evidentemente non è poi così grave…”. Nooooo, il fondotinta lo metto per crearmi qualche difetto, in realtà non sono completamente verde perché vomito tutto il giorno…
      Eh, è che devi fare, la delicatezza non è di questo mondo.
      L’importante è parlare. Quando andai in ospedale dopo aver rotto le acque, ebbi uno scambio di battute un po’piccato con la ginecologa del pronto soccorso perché stava per andarsene a casa e le seccava che fossi arrivata io. Fatto sta che dopo questo piccolo scambio inacidito mi fa “quanti kg ha preso in gravidanza?”. Sperava che le rispondessi, che ne so, 20, tanto per potermi sgridare. Invece io le risposi l’amara verità. cioè che ne avevo presi solo 10. Rimase malissimo. Allora non trovò di meglio da dirmi che “ah, quindi era bella in sovrappeso anche prima”, che è una frase che se la dici ad una donna che fa chemio puoi sempre sperare nel suo buon senso, ma se la dici a una incinta che ha appena rotto le acque rischi il cazzotto in faccia…
      E non parliamo di tutti i vecchi malefici che mi fermano per strada per sgridarmi perché porto a spasso la bambina “con questo freddo”. Ti premetto che Claudia è nata il 24 settembre e sembrava estate, a metà novembre qui si andava in giro senza cappotto e sabato scorso c’erano 18°. E da quasi 4 mesi almeno un vecchio al giorno che mi ferma per sgridarmi lo trovo. E infatti io presto inizierò a rispondere “ma no, non fa affatto freddo, freddo lo sente lei perché è una vecchia ed ha un piede nella fossa…”, tanto, educazione per educazione…! 😉
      Ridiamoci su, che l’unica alternativa contro chi fa battute sul peso prevede conseguenze penalmente perseguibili!!!

  41. Elena says:

    Ciao Romina! Innanzitutto ho apprezzato tantissimo ciò che hai scritto!
    Io mi sono ammalata di cancro al seno 3 anni fa (avevo 28 anni!) con metastasi ai 2 linfonodi ascellari e ad una vertebra lombare (era un G3). Subitissimo mi hanno sottoposta a mastectomia bilaterale con espansori e successiva ricostruzione. Ho fatto 8 cicli di chemio (anziché 6), 20 di radio e chemio biologica per 2 anni e mezzo. Sono in menopausa farmacogica da 3 anni. Da qualche mese mi è stata diagnosticata una nuova localizzazione, stavolta al polmone dx e ai 2 linfonodi… Ora sto rifacendo una chemio “leggera” (almeno non fa perdere i capelli, ma nausea & co ci sono sempre!) anbinata alla biologica. Non ti dico nemmeno la sensazione di sconforto quando ho scoperto di essermi riammalata, e sai cosa mi è stato detto da una persona “sana”, che non mi conosce e che è molto più grande di me? <> Ma ti rendi conto??? Cavolo che fortuna eh? Uno non si può nemmeno permettere di abbattersi che sono tutti li pronti come avvoltoi! Che provassero anche un un decimo e poi vediamo se vanno in giro cantando <>! Poi tra le altre bestialità, mi è stato detto che siamo noi gli artefici dei nostri mali… Insomma che per colpa di miei comportamenti/abitudini sbagliati mi sono ammalata!!! Io non so più che dire… Resto basita ogni volta! E ne avrei ancora tantissime di storie simili da raccontare!!!

    • RominaFan says:

      Mamma mia che fatica…come se uno non avesse già abbastanza cui pensare ci si mette anche la gente che parla a vanvera. Poi, per carità, uno capisce l’imbarazzo, capisce che trovare la cosa giusta da dire è praticamente impossibile, capisce tutto…ma se tu mi vieni a dire che, in pratica, me la son cercata, io ti do un cazzotto in faccia e poi ti dico “oh, sei stato l’artefice del tuo male…”.
      Comunque, il mondo è pieno di questi soggetti che attribuiscono cause improbabili alla malattia. Una volta, poi, una mi venne a dire “vedi, sei stata fortunata, la malattia è il modo che il corpo ha per dirti che qualcosa non va nella tua vita”. Ad una che ti dice così che devi fare? Di nuovo un cazzotto in faccia, ma non perché sei violento, ma perché vuoi farle un favore e comunicarle che anche nella sua, di vita, qualcosa non va…facile parlare quando il peggio che la vita ti ha riservato è stata l’influenza. C’è gente talmente piccola che per far sembrare un po’più soddisfacente la loro esistenza sminuisce quella degli altri…Lo sai che non ho mai sentito parlare di chemio biologica? Di che si tratta? Un grande in bocca al lupo per tutto….

  42. Francesca says:

    Scusate, sono figlia di una malata terminale di carcinoma polmonare, che se ne e’ andata dopo 4 mesi estenuanti e dolorosissimi, 4 mesi di cure sperimentali con chemioterapici biologici, fatti piu’ che altro per permettere ad altri di vivere. Ho amici disabili, amici con figli con malattie genetiche, ma ad oggi non ho trovato il codice giusto per comunicare. Quando abbiamo affrontato in famiglia il cancro (perche’ qualsiasi malattia colpisce l intera famiglia), la cosa piu’ devastante e’ stato il silenzio assordante di presunti amici. Avrei preferito 1000 commenti idioti ma interessati, che la solitudine della steppa.
    Nessuno insegna ad affrontare la malattia, la diversita’, la paura che ne deriva, l angoscia, il senso di impotenza, la rabbia. Perche’ se e’ vero che il malato e’ in trincea, anche chi gli vuol bene lo e’. In piu’ si sente un coglione che non puo’ fare nulla per alleviare la situazione merdosa. Ti senti in colpa perche’ stai bene, ti senti in colpa perche’ sei fortunato a non dover vomitare, soffrire, perdere i capelli, oppure perche’ cammini e invece il tuo amico no, perrche’ tuo figlio sta bene, mentre quello della tua amica ha una malattia che lo massacra.
    E scatta il razzismo al contrario, il malato o il familiare del malato si chiude nella cerchia di coloro che soffrono, perche’ loro mi capiscono e il mondo sano no. E’ questo che io trovo un po’ deviante, perche’ sebbene l assoluta incapacita’ del mondo sano ad affrontare il discorso, perche’ non si sa come fare, sarebbe piu’ utile una relazione con esso piu’ che una chiusura. Perche’ alla fine della fiera, e’ la ghettizzazione tra malattia/sanita’, tra normale e diverso che non aiuta nessuno. Non aiuta il malato a guarire o a convivere con la malattia, non aiuta i familiari dei malati, non aiuta gli altri a imparare a comunicare il bene che si vuole a chi in ql momento soffre. Forse parlo di filosofia e anch io mi capisco da sola…

    • RominaFan says:

      Ciao Francesca,
      mi spiace tanto per la tua mamma. So bene com’è. Io la malattia l’ho vissuta su lei, oltre che su me. Anche il silenzio fa male, infatti avevo separato il discorso dei commenti “faticosi” da quello sul silenzio parlandone in due articoli diversi. Comunicare è sempre un casino. Forse il modo giusto non c’è affatto. La conosco bene la ghettizzazione di cui parli e ancora meglio conosco il senso di colpa. Li conosco molto meglio di quanto vorrei. Sfondi una porta aperta. A volte pensi “ma perché non c’è più nessuno? Sono sempre io, sono sempre la stessa persona…perché? Io HO il cancro, io NON SONO un cancro”. E’difficilissimo. Quello che io cerco di far capire, nel mio piccolo, è che allontanarsi e nascondersi dietro le scuse del “pensavo volessi stare sola” o “temevo di dare fastidio”. Il malato la lingua ce l’ha, te lo dice se vuole stare per conto suo. Magari, pensa, vuole parlare. E non necessariamente della malattia. Magari vuole chiederti se hai visto l’ultimo episodio di un telefilm perché l’ha mancato e vuole essere aggiornato. Veniamo da un retaggio lungo secoli che vedeva la malattia come una punizione divina per qualcosa che avevi fatto. Questo ha delle conseguenze ancora oggi. Non sai quanto mi sbatto, io per combattere contro queste cose…

  43. Francesca says:

    Grazie per il tuo commento. Magari alla fine basterebbe una frase tipo:”parliamo di tutto, ma non della mia via crucis. Ne ho bisogno.” Cosi’ chi veram ti vuol bene sa come affrontare te come persona. E credo che semplicemente questo valga anche per situazioni meno difficili. Pero’ c e’ bisogno di dirla quella frase, quel chiarimento… Perche’ mi e’ capitato di parlare con persone che avevano bisogno di parlarne, forse anche per aiutarsi ad affrontare la salita davanti, e chi invece offendevi o ferivi per la stessa domanda. E’ difficile e ti giuro, quando ho saputo di aver fatto del male con qlla frase, sarei voluta morire, perche’ volevo comunicare vicinanza e invece avevo rigirato il dito nella piaga… E’ bello che se ne parli, che si apra finalmente qs canale. E che si sappia che e’ vero che chi sta bene non sapra’ mai cosa voglia dire, ma che l amore non conosce differenze tra salute e malattia. Il resto sono stupide parole che spesso non escono bene e che non riescono ad esprimere nemmeno un decimo del sentimento, della comprensione che uno ha. Grazie ancora per aver affrontato l argomento.

  44. giovanni says:

    Eppure pensavo che fossi l unico a dire meno male è successo a me e nn a te …. Ti lagni da sano figurati se oltre alle chemio avresti dovuto affrontare anche le complicazioni come batteri al Pic …. Fegato sotto sforzo … Pancreas ingrossato, mesi in un letto d ospedale con sacche alimentari ….
    La forza di reagire al linfoma per fortuna è più forte della pazienza per sopportare sta gente IDIOTA

  45. Rossella says:

    A me hanno detto le seguenti frasi:
    1. Oramai è passata…il tumore è sparito,non pensarci più. .. (certo come no, in fondo ho avuto solo un virus intestinale).
    2. Oramai il peggio è passato, ti terranno monitorata con i controlli medici e qualsiasi cosa te la cureranno subito (peccato che io i controlli li facessi anche prima di ammalarmi ma il cancro mi è venuto lo stesso)…

    Ecco,quello che mi irrita (anche se so che mi vien detto a fin di bene)è il fatto che le persone pensino che tutto si concluda con un operazione andata bene…non vedono il dopo…i continui esami,l’ansia,lo stress, la consapevolezza che noi siamo piu a rischio di uno/a che non verrà mai colpita da malattia…pensano che una volta ricresciuti i capelli e finito l’intervento,tutto torni come prima…per carita’,non voglio dire che non si possa guarire definitivamente ma dell’aspetto psivologico vogliamo parlarne?

    • RominaFan says:

      Raffaella, io mi danno l’anima da anni per quel che dici tu. Non sai quanto ne ho sofferto. Finite le cure, il problema viene ridotto alle dimensioni di una brutta influenza, è vero. E quando ti senti dire “sì, vabbe’, dai…pensavamo peggio!” un minimo di raptus omicida ti viene. Certo che pensavi peggio…il culo era il mio! Chi ti sta intorno, va da sé, chiude il capitolo molto facilmente (anche se conosco casi di familiari ansiogeni e ex malati rilassatissimi)…e vieni lasciato solo a fare i conti con i postumi dell’esperienza, con il tuo nuovo te stesso, con quel vago senso di ansia prima dei controlli, con la sensazione di un abisso che ti separa dagli altri…
      Io ci ho messo anni a venirne fuori, e se non fosse stato per il blog sarei ancora in alto male perché tra i nove mesi d’inferno per avere la diagnosi (non so se hai letto la mia storia, qui) e i mesi di indifferenza generale che son seguiti alla chemio…bhe, ho dovuto ricorrere a taaaaanta auto-analisi e non è stato affatto facile. E ti dirò che se non fosse stato per mia figlia, venuta non si sa come dato l’ovaio policistico e la chemioterapia, io forse ancora non mi sentirei “fuori”…
      La cosa buona è che fuori se ne viene. Ci vuole tempo e quasi sempre ti ci devi tirare da solo ma…si fa!

  46. Rossella says:

    è molto rassicurante quello che hai detto nelle ultime righe…io ho terminato le terapie circa 3 mesi fa ma è come se ci fossi ancora dentro…purtroppo le persone non possono capire,nessuno lo pretende ma si dovrebbe avere almeno il buon senso di non dire fregnacce…
    circa 5 anni fa una mia cara amica subì un intervento di mastectomia,andai a trovarla e il fatto che lei stesse in piedi e sorridente mi fece pensare che tutto si era concluso li…chi non lo vive in prima persona non capisce però a me fanno molto incazzare certe frasi che mi vengono dette o certi atteggiamenti…a casa mia sono venute a trovarmi varie persone e chi piu o chi meno mi ha fatto girare le scatole, difatti non apro piu a nessuno…ci sono quelle che venendo a trovarmi si sono completamente dimenticate il motivo principale per cui erano li e hanno iniziato a parlarmi dei loro problemi di SALUTE con frasi del tipo:io ho paura a farmi i controlli,magari scopro qualcosa di brutto etcc etcc…frasi veramente infelici e poi ci sono quelle/i che fanno i clown come se nulla fosse successo e poi peggio ancora ci sono quelli che appena apri bocca sulla tua malattia,tagliano corto,ti zittiscono….beh io credo che basterebbe semplicemente ascoltare la persona che sta male,lasciarla sfogare,aprirsi…semplicemente questo…

    • RominaFan says:

      Purtroppo è la combinazione che è esplosiva. Da una parte, ci sono questi atteggiamenti atti a sminuire, a dimenticare, a far finta di nulla. Dall’altra, c’è quello che ormai è considerato da chi lo circonda un EX MALATO a tutti gli effetti che ancora è molto vulnerabile e sensibilissimo ai commenti. Poi, con il passare del tempo, si diventa meno sensibili, se ti può consolare. Se ti trattieni per un annetto dal prendere a capocciate chiunque se ne esca con queste cose, poi diventa tutto più facile. Dopo anni, il genere di commenti che mi ha fatto incazzare a morte è arrivato con la gravidanza, quando sono dovuta stare molte settimane ferma a letto e rischiavo seriamente di abortire. “Ma se hai avuto i distacchi della placenta è COLPA di quello che hai avuto?”. “Ma era il caso che avessi una gravidanza dopo quello che hai avuto?”. “Ma la dottoressa lo sapeva che eri stata male?!”. Ma vi sembro deficiente? Ma ti pare che metto a repentaglio la vita di mio figlio, anche se è lungo meno di mezzo centimetro, per un capriccio? Ma per chi mi hai preso?
      E che vuoi farci…ci chiamano “pazienti” anche per questo, credo…

  47. Rossella says:

    Purtroppo la pazienza è finita e sinceramente non so tu/voi ma io mi sono stufata dell’idiozia altrui…gli amici devono essere amici e sollevarti il morale,non finire di affossartelo…con me avrebbe avuto vita breve la persona che si è permessa di dirti quelle frasi sulla gravidanza…il buon senso e l’intelligenza non sanno nemmeno che cosa sia…grazie al cielo ho i miei pelosetti a farmi compagnia,almeno loro non parlano e non dicono fregnacce!

  48. Serena says:

    Ciao. Ho letto questa pagina per caso e, beh, ti stimo moltissimo!
    Io vivo dalla parte opposta della barricata, lavoro in ospedale come infermiera e vedo molti casi di tumore alla mammella..lavoro in chirurgia plastica e quindi assisto le pazienti sottoposte ad interventi chirurgici di mastoplastica-posizionamento espansore mammario..anche se tutti pensano che in chirurgia plastica ci siano solo modelle che vogliono aumentare la taglia del seno o farsi il lifting.

    Mio padre ha avuto tre tumori: uno prostatico e due alla vescica. Avevo 11 anni quando gli fu diagnosticato il primo tumore. Quest’anno invece ha avuto un infarto ed un delicato intervento di cardiochirurgia.

    Io ho subito una violenza a 18 anni ed ho avuto problemi di depressione ed autolesione.

    Odio quando la gente dice: beh, ma tanto è tutto passato. Sì…col cavolo.

    Un abbraccio grande.. la gente non capirà mai se non è passata in certe situazioni.

  49. Samantha says:

    <> Ok, non vuoi campare da malata, allora, puoi anche fumarti 100 sigarette, ubriacarti fino a non reggerti in piedi, perchè dopotutto chi vuole campare da sani, per poi essere disteso in una bara? Forse, per te sarà una delle tante frasi irritanti… ma l’ho scritta solo per farti riflettere… e ricordati che quelle persone, che anche se dicono certe frasi irritanti, sono persone che ti vogliono bene… e senza di te si sentirebbero perse… ci sono persone che hanno avuto lo stesso tuo problema e non c’è stato nessuno a loro fianco, sono rimaste da sole… ci sono momenti in cui è difficile dire una parola di conforto più che irritarsi e arrabbiarsi non è meglio apprezzare (se a volte anche un po’ ridicolo) il loro sforzo?? (anche se dalla 7 alla 10 mi sarei incavolata di brutto anch’io).

    • RominaFan says:

      Credo che tu abbia completamente travisato il senso del mio “non voglio campare da malata per morire sana”. Questo è una frase che mi si dice spesso, e solo perché mi sottopongo a controlli annuali non solo per quanto attiene alla malattia, ma anche per aspetti della mia salute che non c’entrano niente col linfoma: ogni anno vado a fare la visita senologica, quella ginecologica, ovviamente quella dentistica. Le mie analisi non si fermano mai ai soli marker ma comprendono quelle generiche.
      La mia salute è un mio diritto e un mio dovere. Lo era prima, figurati poi ora che ho una figlia. E’una responsabilità. Questo mio modo di dimostrarmi amore porta gli altri a dirmi che campo da malata per morire sana, ma non è così. Io non ho intenzione di campare da malata per morire sana, lo ribadisco, ma dipende da cosa uno intende per campare da malato. Io mi controllo ma, checché ne pensino gli altri, io non campo affatto da malata. Era questo quello che intendevo io e che non hai colto. Campare da malato è ben altro.
      Tra l’altro, uno lo sforzo lo apprezza pure, ma la maggior parte delle castronerie che vengon dette escono dalla bocca di persone che non rientrano affatto nella cerchia delle persone care. Al limite sono conoscenti che fino a quel momento non ti avevano mai nemmeno salutato, e che inspiegabilmente si sentono in dovere di dire qualcosa per forza.
      Spesso non è la frase in sé, è il CHI si permette di dirla che fa la differenza.
      Tra l’altro, il blog serve anche a questo: visto che – come noterai dagli altri commenti- pare che questi commenti siano comuni e snervino un po’tutti, si è qui per parlarne. Una delle chiavi di ricercha che più frequentemente portano qui è “cosa dire ad un malato di cancro”. Qui si dà qualche dritta su cosa non dire, perché a volte è meglio tacere o magari parlare di cose che con la malattia non c’entrano niente per rompere il ghiaccio e permettere al malato di condurre lui la conversazione, se preferisce.
      TUTTI, dal primo all’ultimo, noi che abbiamo affrontato la malattia veniamo in qualche modo lasciati soli, chi più e chi meno, da qualcuno che pensavamo ci sarebbe stato vicino . Ad alcuni succede durante, ad altri (come è stato per me) dopo. E’fisiologico. Non è giusto, non è bello ma ad oggi è fisiologico. Blog come questo servono proprio a permettere di relazionarsi meglio. Tra l’altro, se ti vai a leggere alcuni altri post, troverai punti in cui si parla dell’iper-irritabilità del malato, piuttosto che del fatto che la comunicazione avviene da ambo le parti.
      Io posso parlare, essendo questo il blog dove racconto della MIA storia, della MIA esperienza, ma posso fare delle statistiche in base a quello che mi si dice da chi passa di qui e lascia un pensiero. L’isolamento ci accomuna tutti, specie in determinate fasi. C’è chi viene lasciata dal marito o dal fidanzato, c’è chi si ritrova amici di cui si fidava che improvvisamente spariscono. C’è chi perde il lavoro. C’è chi perde più o meno ciascuna di queste cose. E’così veramente per tutti. Ti potrei parlare per ore della solitudine e dell’isolamento che ho provato DOPO la malattia.
      Casi di isolamento totale, con il malato che si ritrova completamente da solo non sono stati trattati perché non fanno, molto banalmente, parte della mia esperienza, né dell’esperienza che – statisticamente – riguarda la maggior parte dei malati.
      Tra l’altro, ti posso garantire una cosa: come ti dicevo, spesso i commenti più irritanti provengono da gente che con te non ha niente a che vedere. Spesso sono legati alla “sindrome del gatto spiaccicato”, quella che puoi vedere quando c’è un gatto schiantato per casa e si crea la coda di auto perché tutti lo guardano. Tanta, tanta, tanta gente che fa questi commenti non ha niente a che vedere con te. Ma ha un che di morboso nell’attaccar bottone col moribondo, specie se ha vent’anni…e non è molto diverso dallo sparire dalla circolazione…

  50. silvia says:

    Coao ! Come stai ?!

  51. Gianluca Costamagna says:

    A me le hanno dette TUTTE ma aggiungo:

    – Se vuoi guarire, guarisci perché è tutta questione di volontà
    – Se stai male è tutta questione psicologica

    Questa ultima mi ha fatto mandare a cagare praticamente tutti: sembrava ancora che anziché il tumore fossi depresso. Ancora adesso che spesso non sto bene (mi hanno tolto il polmone, grazie al Cazzo) e ho il fiatone, è perché sono stressato.

    Il solo modo di trattare un malato, è (quasi) come una persona normale. Sta già male lui, non serve ricordarglielo quando lo si va a trovare.

    • RominaFan says:

      Oh, sì, è vera anche questa, me l’ero dimenticata! E’sooooolo questione di volontà, nient’altro. I farmaci, il fatto che la chemio abbia effetti a lungo termine (io ne ho dopo dieci anni, figurati), il fatto che – vedi il tuo caso- un polmone in meno magari qualche piccola complicazione la porta, è irrilevante. E’che sei pigro e ti trovi un sacco di alibi per giustificarti, di’ la verità!
      Quanto piace chiacchierare alla gente a volte è proprio incredibile. Tu sappi solo che io ho fatto una figlia solo perché volevo dimostrare di poterlo fare.
      Una volta mia madre, appena prima di ammalarsi (o meglio, sapeva di essere malata ma non volle dirci niente) ebbe un’uscita davvero infelice. Alla mia vicina di casa era morto di cancro il padre alcuni mesi prima della mia chemio. La madre si ammalò subito dopo la morte del marito. Un giorno, parlando, lei ci disse che per la madre non c’era altro da fare e che stavano semplicemente aspettando che accadesse. Mia madre commentò “ma allora si sta lasciando andare?”. La ragazza fu troppo garbata per rispondere come avrebbe voluto, si vedeva proprio che aveva il vaffa sulla punta della lingua ma si limitò a risponderle che non c’entra il lasciarsi andare…se il corpo cede, cede. E nessuno ha voglia di morire, semplicemente arrivi al punto in cui puoi solo sperare che accada il prima e il meglio possibile.
      Questo per dire che anche morire è diventata una strana questione di volontà…
      Ah, prima che me ne dimentichi: scusa se ti rispondo solo ora ma ho scoperto che il blog manda automaticamente in spam parecchi messaggi che tutto sono tranne spam…sorry!

  52. Alessandra says:

    “Ma dai, cosa vuoi che sia non poter più avere figli, ritieniti fortunata che sei guarita!” 🙁

    • RominaFan says:

      “Ma dai, cosa vuoi che sia se ti ho fatto saltare due molari con un cazzotto, ritieniti fortunato che son volati quelli e non gli incisivi che si sarebbe notato di più…”

  53. Paola C. says:

    Posso aggiungere la mia perla? Ne ho anche altre, ma questa è proprio il top.
    Torno a casa dall’ospedale due giorni dopo la mastectomia. Fortunatamente mi hanno già messo una protesi ma sono gonfia, piena di edemi e di cerotti, e ho una cicatrice lunga quasi sette centimetri. Mia suocera mi guarda e mi fa: . Io mi alzo e me ne vado in un’altra stanza per non mandarla al diavolo.

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