(Ex) malati e i loro cari: falle comunicative

Argomentaccio. Dopo mesi e mesi che ci rifletto, è il caso di parlarne anche se veramente finora ho sempre evitato perché l’argomento è vastissimo, difficile da trattare e probabilmente privo di soluzione, almeno di una soluzione che possa trovare io. Tutto nasce dalle chiavi di ricerca più comuni per il blog. “Cosa dire ad un amico malato di cancro?”, “come consolare un amico malato di cancro?”, “come comportarsi con un malato di cancro?”, “come trattare un malato di cancro”, “aforismi per un malato di cancro”, “frasi per consolare un malato di cancro” e tutta una serie di varianti sul tema. Quando ho letto “modello di lettera per un amico malato di cancro” non ci ho visto più. Ho fatto un bel respiro e ho pensato che forse è un argomento che va preso una volta per tutte, visto che sono una cancer-blogger e cerco di offrire attraverso la mia esperienza quello che spesso passa, senza generalizzare, per la mente di un malato. Il punto è che l’ex malata di cancro e la cancer-blogger con quasi 8 anni di “anzianità di servizio” come ex malata danno risposte opposte e non trovano un punto di accordo.

La Romina ex malata di cancro, quella che ha sofferto molto per queste falle nella comunicazione, quando legge queste cose, pensa “Ma vi siete impazziti?! Quand’è che questa persona ha smesso di essere una persona ed è diventata essa stessa un cancro? Se la conoscete trattatela come l’avete sempre trattata! Poi, come vi viene in mente di cercare modelli di lettera, aforismi, vademecum validi per tutti i malati che siano sufficientemente neutri da “tirar su” qualsiasi malato?! Un malato mica è una disdetta di un contratto, che serve il modello da seguire. Ma poi, un po’di spontaneità proprio no?!”.  Che poi, ho notato che 9 volte su 10 un malato non ha alcun bisogno di essere “consolato”, né tanto meno “essere tirato su”. Un malato ha bisogno dei suoi amici, ha bisogno che siano con lui durante il percorso, ha bisogno di rivendicare la sua autonomia e la sua identità rispetto alla malattia, ha bisogno che certi rapporti non cambino, che è diverso. La sua vita è già abbastanza sconvolta e difficile da imparare a gestire senza che cambino anche i rapporti interpersonali. Ha bisogno di non essere trattato come un cancro, ha bisogno che la sua malattia non gli venga anteposta. Finché un malato verrà trattato come un cancro, sarà inevitabile che poi persone armate in egual misura di buone intenzioni e sensibilità degna di un paracarro dicano le frasi più sbagliate in assoluto. Ricordate questo post? Lo pubblicai anche su Oltreilcancro e rimasi sbalordita nel vedere come le cose che ci danno urto sono praticamente le stesse un po’per tutti. Non solo: mentre per tutto il periodo delle cure vieni trattato spesso come un marziano, una volta finite le terapie le persone care, sovente sembrano dimenticare di botto quello che hai passato e qui arrivano altri serissimi problemi di comunicazione che poi è difficile superare.  E’ forse troppo chiedere di essere trattati come le persone che siamo sempre state?

A questo punto interviene la Romina che ha conosciuto la depressione post-chemio, che ha avuto il tempo di analizzarla, che è entrata in contatto con moltissimi malati ed ex malati e che con tanto duro lavoro è riuscita in qualche modo ad estraniarsi dal punto di vita della (ex)malata e a mettersi nei panni di chi con chi affronta ed ha affrontato i malati ci deve “combattere” ogni giorno. Con tutto l’affetto del mondo, va detto che il malato ed in particolar modo, forse, chi ha da poco finito le cure e deve cercare di rimettere insieme i pezzi, è spesso permaloso, irascibile e difficile da trattare (spesso anche quando non ce n’è bisogno), nel senso che qualsiasi cosa gli si dica, è sbagliata. Un po’di sana autocritica, via. Non che ci manchino i motivi per essere ipersensibili, ma forse a volte sarebbe opportuno mordersi la lingua perché non è che le persone attorno a noi parlino necessariamente in cattiva fede, anzi. Tanto per cominciare, ci sono frasi che dette da una persona ci urtano ABBESTIA e che proferite da altri nemmeno notiamo. Esempio tipico: come stai? In tanti vanno in bestia perché pensano “come vuoi che stia, cretino?!”, ma tanto se non gli si fosse chiesto nulla avrebbero pensato “mah, guarda questo che cafone!”. 5+5=10, ma anche 7+3=10. I numeri son completamente diversi ma sempre 10  danno…Bisognerebbe sforzarsi di capire che se la situazione non è facile per noi, non lo è nemmeno per chi ci circonda.

Purtroppo, troppo spesso, si arriva ad un circolo vizioso: a chi si deve relazionare con un malato viene spontaneo trattarlo come una bambola di porcellana, questo manda ai matti il malato che si chiude a riccio, a quel punto chi gli sta accanto siede su una polveriera perché rischia di sbagliare a prescindere e così via…e per i conoscenti la situazione è ancora più imbarazzante di quanto non lo sia per gli amici. Anche perché poi ci sono una serie di meccanismi che scattano, tipa quella comunissima fase post-chemioterapica del “nessuno mi capisce, soffro solo io in tutta la galassia…son tutti brutti e cattivi perché non capiscono”. E’vero, oh, se è vero che spesso la gente proprio non capisce, specialmente quando dopo le cure si ha tantissimo bisogno di supporto e tutti spariscono. E’vero. Ma sono vere anche due cose: non è che il cancro sia l’unica forma di sofferenza del mondo. Ce ne sono tante, purtroppo, e spesso chi si avvicina a noi ha avuto la sua bella dose di dolore che potrebbe essere una fonte di confronto ma che non lo può essere perché la si rifiuta. Non solo, è vero che chi non ha provato non può capire, ma è anche vero che spesso, spiegandosi, capiscono eccome. Questo l’ho provato sulla mia pelle. Ho passato un anno terribile prima di riflettere su queste cose.

Se poi si parla di uomini, è un capitolo a parte. Un giorno parlerò anche di quello perché veramente il numero di donne che mi chiedono consiglio perché gli uomini hanno reazioni “particolari” è altissimo.

Tutte queste situazioni sono gravi. Sommando la mia esperienza a quelle che ho sentito in ospedale e in questi due anni di bloggeraggio ho avuto modo di rendermi conto che spessissimo va così. La sociolinguista/psicolinguista che è in me non può fare a meno di prestare molta attenzione alle parole (anche se spesso le usa maluccio!) e al modo in cui influiscono su certe circostanze già precarie. Si alzano, da entrambe le parti, dei muri che buttare giù è difficile. Forse, tutto quello che serve, sarebbe un po’di spontaneità e discrezione da una parte e di tolleranza dall’altro. Non lo so. So solo che bisogna veramente trovare un modo di comunicare…

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15 Responses to (Ex) malati e i loro cari: falle comunicative

  1. rita says:

    Mi esprimo dalla parte di chi dovrebbe essere più “spontanea e discreta”, perchè credo, in alcune circostanze, di non esserlo proprio stata. Ora, se non ho fatto proprio piazzate da “paracarro”, se mi sono limitata nel cretinario-frasologico, evitando domande banali e scontate ed evintandomi risposte altrettanto scontate, credo comunque di non aver mantenuto l’atteggiamento di sempre: un sorta di percorso con “il freno a mano tirato”, nel senso di ponderare, troppo, quello che stavo per dire (e per una estroversa e spontanea si natura, già distorce), nel non parlare dei miei problemi (i “suoi” sono comunque più gravi), nel limitare la mia indole un po “burlona” (ti pare il caso di fare battute cretine?) e via discorrendo, con il rischio comunque di non essere me stessa e di venire, ovviamente “sgamata”.
    Credo anche di avere spesso utilizzato il trattamento “bambola di porcellana”,….
    come vedi, dunque, ho molte falle comunicative, ma, dalla mia, ho sicuramente la buona fede (che capisco non essere la migliore delle scusanti, ma….) e soprattutto non sono mai fuggita (cosa che non sapevo essere così frequente, ma che ho sperimentato sulla mia pelle e con problemi molto meno gravi…..) nè ho mai alzato e nemmeno dovuto abbattere alcun muro.
    Questo tuo post è motivo di grande riflessione, senza dubbio.
    Grazie Romina

    • RominaFan says:

      Purtroppo siamo sempre lì: non è facile, non è facile per niente. E benché io sia stata ferita da malata, ti dico che tutta la mia comprensione va a chi si deve relazionare con i malati. La loro posizione non è facile. Anche perché poi tutti pensano al malato (come ci si relazionano è altra storia) ma all’amico caro/il marito/ i figli/ i genitori nessuno pensa…e sì che sono veramente in una posizione scomoda perché oltre a soffrire devono anche aprire in qualche modo una breccia in un muro…
      Sbagliare è facile per entrambi perché comunicare non è un gioco nemmeno tra persone che problemi non ne hanno…
      Sì, è un argomento tosto…e mi sa tanto che una soluzione vera e propria non c’è…

  2. 4p says:

    Argomento alquanto tosto ma necessario e senza nemmeno avere la presunzione di avere una soluzione, perchè una vera e propria regola non c’è, dal momento che il vissuto di ognuno è diverso sia come malato e non.
    Non direttamente ma indirettamente, il cancro l’ho visto e ascoltato da persone vicine più o meno care, ed ogni volta ho provato la stessa sensazione, non posso stare con le mani in mano, mi devo dar da fare. L’iniziale inadeguatezza comportamentale è invasiva, ma il cervello inizia a centrifugare a 360 gradi, sul, ma perchè cazzo, e il dispiacere che chiude e serra la gola non mi lascia sorda, ascolto e mi rendo utile come posso. La mia vicinanza è stata costante, e i miei pensieri lo sono stati altrettanto, tutto ciò fa parte del mio carattere. Sì, a volte è stato estenuante, faticoso e non sempre il cammino si è concluso nel migliore dei modi, non possiamo cambiare le carte del nostro destino, ma viverlo con spontaneità, affetto e condivisione questo sì.
    Ho un grande rimpianto, un grande rammarico, quello di non essere andata a fare un viaggio a Parigi con D., una mia carissima amica, sole lei ed io. Me l’aveva chiesto, era un momento della malattia particolare, molto particolare, non perchè fosse terminale,
    (quel viaggio l’abbiamo fatto due mesi prima che lei mancasse, insieme ai rispettivi mariti e alla morfina, in Corsica e in Sardegna) ma perchè …………e io dovevo capirlo.
    Ho anteposto la mia famiglia a questa sua richiesta ed è una cosa che quando ci penso, mi fa ancora tanto male.
    4p

    • RominaFan says:

      Sono situazioni delicatissime e comunicare come si deve è un gran lavoro anche quando tutto procede bene. E no, per l’appunto scappatoia non c’è. Nessuna formula alchemica da trovare su google. Io ho notato che statisticamente certi meccanismi sono davvero molto comuni (sorprendentemente comuni) ma le sfumature e le variabili sono tante quante sono i malati, i loro cari e i tipi di relazione che li lega. Sembrerà strano, ma pur essendo stata “parte lesa” sotto moltissimi punti di vista durante il mio post-malattia (e non parliamo del pre-malattia che è meglio) io a volte tendo ad essere più comprensiva nei confronti di chi si deve relazionare con il malato perché è davvero una brutta posizione, spesso sbaglia qualsiasi cosa faccia e anche quando soffre difficilmente si pensa al suo dispiacere. E chiaramente tagliamo fuori dal discorso quelli che semplicemente prendono e spariscono che sono un altro discorso ancora. E’difficilissimo incontrarsi quando la fragilità rende rischiosa la comunicazione.
      E’anche per quello che alla fine ho preso l’argomento (anche se ci sarebbero stati mille altri aspetti da trattare): ho provato sulla mia pelle che il problema c’è ed è grosso. Ho visto che si presenta molto spesso e quindi ho deciso di prenderlo. Mica per niente, sai quando mia sorella (che è la persona che più mi è vicina) e mio padre hanno capito quanto ero stata male per aver visto rifiutate le mie richieste di comunicazione dopo le terapie? Quando hanno letto il libro. Loro erano in totale buona fede e il problema del “dopo” non se l’erano nemmeno posto, io soffrivo ma non riuscivo a spiegarmi e liberarmi…e così si è taciuto per anni…
      Non credo che dovresti sentirti in colpa per quel viaggio. Alla fine anteporre la propria famiglia non è una cosa fuori dal mondo e sicuramente lei l’ha capito benissimo…comunque eravate a Parigi ed eravate insieme. Poi, sai, tra amiche a volte si riesce ad essere sole anche quando non lo si è…
      Un abbraccio, grazie per la condivisione!

  3. Laperfezionestanca says:

    Hai ragione, è un tema maledettamente difficile. Sono solo la sorella di una persona malata di cancro. Lei ha scelto di non nasconderlo mai a nessuno, né sul lavoro né fra gli amici. L’ha detto a tutti, sempre, direttamente, semplicemente, come se dicesse ho il raffreddore. Per scelta. Così chi ha avuto le palle, la forza, l’empatia per restare e provare a comunicare si è visto subito e chi no anche. Sono stati capaci in tanti, per fortuna.
    Per quanto riguarda me io ci sono saltata dentro a piedi uniti, sempre insieme. Ho fatto le chemio con lei, per il marito quelle facili, io ho preso le difficili, quelle brutte. Le ho tenuto la testa quando vomitava, detto parole inutili e vuote, ascoltato la sua rabbia e la sua paura. Ho accarezzato, ho bollito centinaia di limoni e di aglio per tenere giù la febbre, sgasato decine e decine di coca cola per diminuire il mal di stomaco. Insieme a tutto questo le ho confidato le mie pene d’amore e cercato il suo consiglio, perché oltre lo stupido cancro lei era la mia equilibrata sorella, sempre la stessa, con un cervello sottile e con la sua enorme capacità di ascoltare gli altri.
    Quando ho chiesto come stai, stavo proprio chiedendo a lei come stava, nel fisico e nello spirito. E quando è stato il caso mi sono anche presa le sue risposte brusche, perché era giusto così.
    Se tutto questo mi ha insegnato qualcosa allora mi ha insegnato a chiedere senza paura, a parlarne sempre, perché ho capito che chi si ammala si sente come gli ebrei dopo i campi di concentramento, che nessuno vuole ascoltare pensando che anche le parole possano portare “il contagio”.
    Perché è di questo che le persone hanno paura, di essere contagiate. E dopo hanno fretta di dimenticare, per scacciare la paura che hanno provato. È tutto a posto, è tutto passato, possiamo gettarcelo alle spalle. Peccato non funzioni così.
    Tu sei il dopo, che tiene insieme quello che ha vissuto e che vive ora. Quello che sei oggi e che sarai domani, una bella mamma solare, nasce da quello che sei stata. Non ci si getta un pezzo della propria vita alle spalle, la si porta con noi. Altrimenti non avrebbe senso vivere, no?
    Un bacio a te e alla bimba

    • RominaFan says:

      L’amore tra sorelle, quando non è inquinato da invidia o altro, è preziosissimo. Avete condiviso qualcosa di enorme, di molto più grande di voi. Insieme, passo dopo passo. Poi, onestamente, condivido la scelta di parlare apertamente con tutti, è liberatorio per il malato che esce un po’ dall’ottica di doversi nascondere ed è anche più facile per chiunque lo circonda perché almeno è più libero di interessarsi e gli viene più facilmente concesso di farlo anche se magari il primo approccio è stato goffo o faticoso.
      Sacrosanto poi il tuo pensiero finale: io ho odiato e odio quando mi si dice (specialmente ora che sono incinta) “oh, ma su, ma dai, ora basta, dimenticatene…”. Mi dà i nervi. Allora, a parte il fatto che cosa vuoi dimenticare visto che la mia placenta è una placenta tipicamente autoimmune ed è stata lì lì per staccarsi di netto portandosi dietro la bimba? E poi, come dici tu, la persona che sono io, che è tua sorella e che tutti noi siamo è il frutto delle nostre esperienze. Il mio essere madre sarà influenzato dalla mia malattia. Sarà influenzato per il bene perché mi porterà a lasciarla più libera di pensare e di agire di quanto non sia stata io? Mi influenzerà per il male perché mi porterà ad essere iper-ansiosa? Non lo so. Ma ci dovrò fare comunque i conti…
      Le esperienze negative non sono da dimenticare. Sono da accettare. E tu e tua sorella lo avete fatto insieme: siatene orgogliose e vivete sempre così intensamente il vostro rapporto (possibilmente lontane dagli ospedali!!).
      Un bacio!

      • Laperfezionestanca says:

        Grazie a te. È impagabile che tu leggi tutti i commenti e rispondi a tutti. Fantastico. Mi dispiace dover dire che per noi non c’è stato dopo. È anche per questo che ti seguo con affetto e attenzione. In qualche modo, un po’ strano, tu rappresenti il mio dopo. Ma la porto comunque con me. Ancora più forte un abbraccio. Sconfiggili tutti!

  4. Arcobaleno says:

    Eh….Gia’ e’ proprio cosi’! pare che le persone abbiano paura di essere contagiate…..
    Forse hanno paura della loro stessa paura!!! Avvicinarsi emotivamente ad un malato di cancro, vuol dire rendersi conto che puo’ capitare a tutti…Molti non comprendono che scappare…..non ripaga! Un malato di cancro puo’ solo trasmettere la voglia indomita di farcela!…..il coraggio, avvolto di paura……ma pur sempre vivo!!!!!….Certi argomenti ci “toccano” l’anima…..vero Romina??? Un abbraccio grande da AnnaRosa.

    • RominaFan says:

      Oh, esatto Arco, c’è quasi questa paura del contagio e questo è il motivo principale per cui divento insofferente quando sento “brutto male”. Le parole hanno potere, hanno il potere che gli diamo. Se è cancro, è cancro, basta, c’è poco da fare. Il punto è che si tratta di patologie che si circondano ancora di quest’aura di condanna a morte. Si scatena, ed è bruttissimo, “l’effetto gatto spiacciacato”, presente quando per strada c’è un gatto trifolato o un incidente sull’altra corsia e il traffico rallenta perché tutti devono guardare e inorridire? La stessa cosa. E’come se girassi per il centro con una iena al guinzaglio. Tutti ti fisserebbero con orrore e curiosità morbosa perché ti porti dietro una bestia che non solo è brutta, ma ha anche la fama di mangiatrice di carogne ecc…
      Sì, è decisamente un argomento che tocca l’anima e un sacco di altre corde!!
      Un bacio!

  5. ziacris1 says:

    E’ difficile come dici, perchè anche noi, nella fase malattia/chemio non sappiamo quello che vogliamo sentirci dire

    • RominaFan says:

      No, infatti. Ti è mai capitato di non far caso ad una domanda detta da una persona e invece farti girar le scatole per la stessa identica frase uscita da un’altra bocca?! A me sì!! Con tutte le attenuanti del caso, ma a volte c’è una forma di permalosità gratuita nel malato…

  6. anita78 says:

    Ciao Romina, che bel blog! Ci sono capitata solo oggi (strano dopo mesi e mesi di internet selvaggio)…cercavo perchè sono esaurita psicologicamente, dopo 6 cicli di abvd (anche io Linfoma di Hodgkin) terminati a gennaio ho avuto una serie di infezioni che mi portano sintomi e reazioni immunitarie che di fatto impediscono a me e a chi mi sta intorno di considerarmi “normale” o almeno “guarita”.

    Che bello anche il post sui “due corpi”…mi ha commosso, spesso mi sono soffermata a rifletterci, pensa che io (come altre) ho avuto vissuto contemporaneamente la gravidanza ed il linfoma, ed ho avuto la diagnosi poco dopo la nascita del mio terzo bimbo Michele (che poverino per 9 mesi si è beccato tanti accidenti perchè incolpavo lui dei pruriti, delle sudorazioni e del respiro affaticato e persino della tosse….)
    E non ho medici da incolpare eccetto me stessa, (pediatra), che forse mi nascondevo da questa possibilità..
    Complimenti per come scrivi, è una dote che ti invidio!
    Ciao

    • RominaFan says:

      Ciao Anita,
      i linfomi sono davvero bestie strane: pur essendo relativamente facili da curare, provocano a volte infezioni, reazioni autoimmunitarie dovute a niente, malattie immunitarie vere e proprie…sono un po’rognosi in questo, la mia ematologa alla fine ha rinunciato a capire alcuni meccanismi che ogni tanto prendono e partono a casaccio nel mio corpo. Ormai diciamo “è così e basta”…
      Sai che ho conosciuto diverse persone che si sono ammalate di linfoma in gravidanza? Non penso tu debba rimproverarti niente, medico o non medico. Sarà che sto scoprendo che in gravidanza si oscilla tra senso di onnipotenza e paranoia totale, quindi è difficile capire quali preoccupazioni sono concrete e quali sono insensate…
      Un abbraccio a te e a Michele!

  7. Alessia says:

    Sono capitata solamente ora su questo blog, e devo dire che mi rivedo in tante cose che hai scritto. Il fastidio di avere i parenti con il fiato sul collo, ma non solo le frasi, anche gli sguardi. Quella sensazione di essere diventata una sorta di cucciolo che ha bisogno solo di protezione. Cavolo, sono i miei linfonodi ad essere diventati scemi, mica io. Eppure so che lo fanno con le migliori intenzioni e, per il momento, ancora non mi fanno scattare come una molla. La domanda è, come riuscire ad arrivare alla fine senza sbranare nessuno? No, seriamente, sto iniziando ad affilare i coltelli e la cosa mi preoccupa. Pare che il linfoma sia l’argomento principale e si avvicina Natale. Troppa gente per il cenone, già immagino l’atmosfera.

    • RominaFan says:

      Aaaaah, che noia quando è così. Spiazzali. Dì cose che loro non si aspetterebbero mai. Vedrai che o si adegueranno al tuo modo di fare e allora si camperà più tranquilli, oppure eviteranno commenti e sguardi!

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