L’onco-smorzatore di entusiasmo

Avete presente gli smorzatori di entusiasmi? Quelli che quando dici “domenica andiamo in gita al lago” rispondono “secondo me pioverà, trovati un piano B”? Quelli che quando ti laurei rispondono “e tanto oggi come oggi con la laurea ti ci soffi il naso”? Quelli che smontano i tuoi progetti con la severa, spietata metodicità del giocatore professionista di Jenga? Quelli che fanno appassire il tuo sorriso più velocemente di quanto io faccio appassire le primule? Bene, sappiate che noi che siamo fortunelli ne abbiamo una versione speciale tutta per noi, che ha condotto studi particolari e specializzati. Sono i laureati in smorzaentusiasmologia oncologica. Sono quelli convinti che la tua realtà di ex malato di cancro debba precluderti qualsiasi attività atta a mettere sotto stress/migliorare/modificare il tuo corpo o comunque a cercare di avere con esso un rapporto sano, sereno, bello. Perché? Perché ormai basta. Cosa ti metti a fare dopo che hai avuto un piede nella fossa? Stai lì zitto, buono, muto e fermo che è già tanto che sei vivo. Non chiedere altro, che non vale nemmeno la pena di andarsela a cercare.

Perché vi parlo dell’onco-smorzatore di entusiasmo? Dunque, al livello antropologico è una realtà interessante di per sé e poi…ci pensavo ieri leggendo il post di Giorgia. Giorgia sta intraprendendo un percorso bellissimo. Si sta riappropriando del proprio corpo. Può farlo e lo fa. E la valenza di questo gesto va ben oltre l’intervento stesso. Ma gli onco-smorzatori di entusiasmo sono sempre dietro l’angolo.

Per molto tempo sono stata la peggior onco-smorzatrice di me stessa. E’ tipico di chi si ammala molto giovane. Vivi low-profile, ti dici, non farti notare dalla Vita, hai già avuto più che abbastanza, non pretendere altro, non chiedere. Ci sono cose che non sono per te. E’ destino. Hai avuto ben più di figli/due tette sane/tutti gli arti al loro posto/gli organi giusti al posto giusto. Sei vivo, fattelo bastare che non è poco.  E se non te lo dici tu, poco ma sicuro che tanto te lo dice qualcun altro.

L’ho provato sulla mia pelle molte volte. Tempo fa ventilavo con una persona che mi è cara l’ipotesi di un intervento per correggere la miopia. Non la facevo una oncosmorzatrice di entusiasmi ma…sono tra noi, non si possono distinguere dagli altri, saltano fuori all’improvviso e si nutrono delle tue iniziative positive. Mi mancano 4 decimi per occhio e sono anche un filo astigmatica, sarebbe anche molto simpatico immaginare un mondo in cui, senza lenti a contatto,riesco a non prendere in pieno i muri. Quale credete che sia stato il primo commento? “Ma dopo tutto quello che t’è toccato ti vai a rimettere – peraltro volontariamente  – sotto i ferri?”. E allora? Se volessi farlo dove sarebbe il problema? Non posso correggere un difetto del mio corpo solo perché sono già entrata in una sala operatoria per ragioni ben più gravi? Perché non posso aspirare a godere dei vantaggi della scienza e della tecnologia solo perché ho avuto il cancro? Lo so che vivo bene anche con gli occhiali e le lenti a contatto ma…se posso vedere bene di nuovo, perché no?

Idem con la gravidanza. C’è chi è impallidito. E’stato un fiorire di smorzatori di entusiasmo. Che poi, ovviamente, alcuni rientravano tra le persone che devevano saperlo necessariamente tra i primi. “Ma era proprio necessario?”, “ma quindi, se tu hai avuto il cancro e tua madre pure, anche tua figlia sarebbe predisposta?”, “ma non è che la sindrome di Sjogren può creare problemi al feto?”, “ma i distacchi della placenta sono colpa tua?”, “se non fossi stata malata sarebbe successo comunque?”, “ma avevi parlato con l’ematologa? La ginecologa lo sa che sei stata malata?”. E, una volta dato alla luce una bambina perfetta, “ma ora basta, vero, non è che ti azzardi di nuovo?”…AAAAAAAAAHO, MA VI SEMBRO DEFICIENTE? Avrò fatto le opportune valutazioni del caso, che dite? Sarò ben un’adulta degna di fiducia e senza istinti suicidi? E, soprattutto, ma saranno anche beati arcicazzi miei, no?

Perché non si può semplicemente essere felici se un ex malato di cancro si riprende il proprio corpo così com’era? Dove sta scritto che dobbiamo vivere nella paura di osare vivere la vita che avremmo voluto senza cancro, se è possibile viverla? Perché non posso apportare migliorie al mio corpo, correggerne i difetti e viverci dentro in serenità, amandolo, venerandolo? Perché devo rinunciare a dare una vita che posso dare solo perché c’è un margine di rischio extra? In che modo l’aver subito interventi di vitale importanza mi preclude la possibilità di scegliere di farne altri che mi renderanno felice solo perché non sono fondamentali per la mia sopravvivenza? Perché questa discriminazione? Al livello psicologico ci pensiamo già da soli, spesso, a ritenerci “diversi”, ad aver paura di osare…Spesso non è nemmeno una scelta. L’ho detto tante e tante volte che il cancro ti cambia la vita, che non può tornare tutto esattamente come prima, che dovrai comunque fare i conti col tuo passato…perché mi dovrei castrare anche quando non serve?

Sapete che c’è, onco-smorzatori di entusiasmi? Io voglio essere felice con il mio corpo. Sì, quello stesso corpo che si è ribellato a se stesso. Voglio essere felice con il mio corpo. Voglio avere il massimo che posso chiedere alla mia vita, alla mia persona, al mio corpo. Non voglio più sentirmi dire “e se…”. Non mi importa. Se e quando vorrò, correggerò la miopia. A breve mi farò una chiacchierata con l’ematologa e l’immunologo. Se e quando vorrò, se potrò, proverò ad avere un’altra gravidanza (gemito di orrore proveniente dal box…). Perché? Perché POSSO. POS-SO. P.O.S.S.O.

Perché andare OLTREILCANCRO significa anche questo…

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(io e Claudia nel nostro quarto giorno insieme. Quando eravamo entrambe magre…)

 

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22 Responses to L’onco-smorzatore di entusiasmo

  1. elena says:

    gli smorzatori non esistono solo per il cancro.. ma purtroppo anche per tutto il resto.. nel mio caso, sai quante volte mi sono sentita dire:” beh, sei tornata a camminare, cosa vuoi di piu?”. peccato che ci siano ancora i dolori e le stampelle sempre in macchina. e questa cosa è talmente infida che purtroppo comincio a pensarlo anch’io.. Vorrei un lavoro, un indipendenza, costruirmi un futuro.. ma appena ne parlo con qualcuno, la frase magica scatta fuori.. lo stesso vale per riapropriarsi del corpo.. io non ho un bel rapporto con le mie cicatrici.. ho due bei cheloidi sul collo del piede, e le mie tibie sembrano quelle di jack sparrow..vorrei pottermi mettere qualcosa sopra la caviglia senza avere domande o occhiate indiscrete. Due anni fa ho valutato l’idea di ricorrere alla chirurgia estetica.. apriti cielo! ma vuoi tornare in sala operatoria? 8 volte non ti sono bastate? e alla fine ho messo da parte il tutto.. che dire Romina.. sono demoralizzata..mi sa che con me lo smorzatore ha vita facile..

    • RominaFan says:

      Quelli non sono gli smorzatori, quelli sono gli “sminuinitori” (ma che parola ho inventato?) che poi sono uguali e contrari: sono quelli che, nella versione oncologica, dicono “eeeeh,vabbé, se la racconti è perché non era grave…”, un commento davanti al quale, di solito, parte “‘sto cazzo” di risposta…
      Le difficoltà ci sono e sono oggettive, l’importante è sapere che, al livello fisico, emotivo e sentimentale, si sta dando il proprio 100%…e che questo 100% non è uguale per tutti. L’attimo di avvilimento c’è ed è normale..se davvero vuoi operarti e toglierti le cicatrici, lo puoi fare. Chi si è scandalizzato non dovrebbe metterci becco nemmeno se avesse le tue stesse cicatrici, perché magari per lui non è un problema conviverci ma per te sì…Libertà…libertà…sono così poche le cose in cui possiamo essere liberi…la conosci Free to Decide dei Cranberries? Dice “non c’è nulla che mi importi più di questo, vivrò come decido, o non vivrò affatto. Sono libera di decidere e non sono così suicida, dopo tutto…”

  2. rita says:

    Ha ragione Elena: gli smorzatori sono sempre in agguato, che ne abbiano “titolo” o meno. L’importante che ad ogni smorzatore ( e forse è brutto scoprire che lo è proprio quella persona da cui non te lo aspetti…) corrisponda in incitatore e sostenitore, che può sempre sollevare dubbi o perplessità (che in primis, sono sempre e comunque i tuoi…) ma non gufare ad oltranza, solo perchè:”….ma lascia stare, ma chi te lo fa fare…” (Marinella, San Remo 1981, lasciamo rimanga un ritornello di questa canzone).
    Quindi, Romina, tutto il mio sostegno: divento una fans accanita, quando mi ci metto…ben lo sai

  3. ziacris1 says:

    sono quelli che finchè sei mutilata ti osannano, ti incensano e ti considerano una santa, appena alzi un po’ il capino e decidi di rimettere un po’ in sensto questo corpo, ti bollano come troio** rifatto!

    • RominaFan says:

      Bha. E’che per motivi che non afferro si vede “nobiltà” solo nella sofferenza, nella menomazione fisica. Invece, nel voler cancellare i segni (e che segni!) non c’è nulla di positivo. Perché?

  4. tania says:

    Mamma mia che paura la correzione della miopiaaaaaa! Ti ravanano l’occhio! considera che io ho il terrore anche dell’intervento di cataratta, che voglio dire, l’ha fatto mia nonna…sono patologica, ho il terrore degli interventi agli occhi.
    Quindi se tu sei coraggiosa e te la senti fallo!
    E fai anche tutte le altre cose che desideri, del resto la gravidanza e questi mesi con la Gnappa sono stati talmente meravigliosi x te che credo non possa proprio farti male!
    Io solo di recente ho deciso di provare ad avere un bimbo n2 perchè io, pur in salute, ho vissuto male la prima gravidanza, ho avuto dei distacchi anche io e ho ODIATO stare a riposo, ho trovato i primi mesi di vita della Creatura faticosi e pieni di incertezze e paure….tu invece no. Ovviamente prima fai tutte le valutazioni del caso, e poi vai, volaaaaaaaa
    😉

    • RominaFan says:

      La mia unica preoccupazione nel pensare ad un’altra gravidanza è che so già che probabilmente si ripeterebbero da capo a dodici le stesse difficoltà e che stavolta, con una bambina piccola, stare immobile non sarebbe altrettanto fattibile. Però penso che ci si possa mettere una pezza giocando d’anticipo, dovrei parlare con la ginecologa, in realtà.
      Io ho sorpreso me stessa, devo dire. I mesi a letto non sono stati facili. Ricordo che quasi ogni notte sognavo una scena che avevo già vissuto sul serio un anno prima. Sognavo di svegliarmi zuppa di sangue. E di corsa accendevo la luce e abbassavo i pantaloni del pigiama per vedere se era vero. Ho sofferto tanto di solitudine. Ma allo stesso tempo non sono mai stata così felice. Non mi sono mai sentita tanto forte, bella, felice, piena (in tutti i sensi) e “perfetta”. Avevo una gran paura anche dell’inizio con la bambina…ma sono stata fortuna e forse anche sufficientemente pigra da non complicarmi la vita.
      Chissà…lei ora ha otto mesi…tra un annetto e mezzo…umh…muble muble…
      Mia sorella la miopia l’ha corretta col laser quasi 15 anni fa (è stata tra le prime) ed è rifiorita…lei è stata coraggiosa davvero, perché all’epoca era non dico un terno al lotto ma quasi. Ma a lei mancavano sette e otto decimi, quindi non aveva quasi nulla da perdere. Ricordo che quando la riportammo a casa riusciva a leggere le targhe delle auto davanti (i problemi di tolleranza alla luce arrivano un po’dopo l’operazione) e quasi non ci credeva…

      • RominaFan says:

        Quello che mi ha creato disagio è stato l’allattamento…io vivevo serenamente il fatto di aver poco latte ma la pressione che ti mettono addosso i tuoi cari quando allatti è allucinante. “Li hai presi gli integratori?” “l’hai attaccata 14 ore di seguito?” “hai bevuto almeno otto litri d’acqua? Ti ho portato un barile di brodo”…che fatica…un giorno ho sbroccato e ho detto “basta, non vedo l’ora che vada via anche il latte che ho così almeno la fate finita, e se ne faccio un altro lo allatto col cavolo dall’inizio, almeno sono più serena!”

  5. Giorgia says:

    Grazie per questo post Romy, non smettiamo mai di assicurare noi stesse che possiamo e dobbiamo fare tutto ciò che ci fa stare meglio, senza accontentarci di vivacchiare. E con ciò che non è possibile dobbiamo farci i conti per conto nostro, senza ascoltare gufacci e smorzatori di entusiasmo 😉 Evviva Claudia, bella di zia, chissà che nel periodo convalescenza non riusciremo a vederci un pochino? Bacio

    • RominaFan says:

      Dobbiamo assolutamente vederci! Ma sì, ma quanto hanno stufato con il vivacchiare, ma vivacchiate voi che io ho da fare!

  6. arianna tamburelli says:

    lo sai per averlo toccato con mano, che chi non ne è parte guarda il malato con..”oddio e mo che si fa”.. sciocchi tutti. ma sai che è così. che ci sono i “e allora..” , “e se..” “oddio,e..”. lo sai tu,romi, perchè lo hai sentito,toccato,ti è caduto addosso. e lo sanno quelli che hanno avuto malati in famiglia, o negli affetti..quello che gli altri non sanno, non conoscono, sono le ali della vita, che invece ti sono..spuntate? o semplicemente, probabilmente le avevi già, e semplicemente,non sono cadute.
    e qualcuno non ha ghignato di orrore e paura, alla bella notizia.. e a tutte quelle che verranno.
    brava romi,come sempre. 🙂

  7. rob says:

    Io dico solo : che splendida foto! Questa foto dice tutto!!!

    • RominaFan says:

      Grazie…devo dire che, al di là della gioia che un figlio porta sempre e comunque, avere lei è stato molto “liberatorio”, in questo senso. Ho dovuto trovare il coraggio (e io non parlo mai di coraggio perché è una parola grossa) di dare fiducia al mio corpo sapendo che potevano andar storte due o tre cose non da poco.
      All’inizio della gravidanza, poi, con la placenta che era un colabrodo e i medici che mi dicevano di non illudermi perché la gravidanza non sarebbe andata lontano o mi lanciavano contro frasi come “signora, qui dobbiamo solo sperare di arrivare alla 24°settimana, almeno se la placenta cede e nasce prematura avrà qualche speranza di farcela”…be’, non è stato facile farci i conti. Ma sentivo che se non avessi provato non mi sarei data pace. Poi pensa com’è la vita…alla nona settimana, qualche giorno dopo essere uscita dall’ospedale, sono andata a fare un’ecografia. Ho saputo qualche settimana dopo che questo ginecologo aveva chiamato la mia ginecologa dicendole “guarda, la tua paziente secondo me non arriva alla fine della settimana…”. Indovina chi avevo in sala parto?! AHAHAHAHAHA “DOTTOREEEEE, SI RICORDA DI MEEEEE?!”

  8. wolkerina says:

    Splendido post Romina! È proprio vero si aggirano tra noi, insospettabili, ma quel che è peggio è che a volte siamo noi per prime a tirarci indietro.
    Per quanto riguarda l’operazione agli occhi, io l’ho fatta e mai scelta fu più felice!
    Un baciotto a Claudia 🙂

    • RominaFan says:

      Io son sempre più interessata. L’oculista mi ha detto di valutare i tempi. Premetto che ci sono andata con Claudia che aveva tre o quattro mesi. Lui mi ha consigliato di farla a seconda di quando intendo avere un’altra gravidanza. Nel senso: se penso di iniziare a provare tra due o tre è meglio aspettare perché la gravidanza può apportare modifiche alla vista e tanto vale farla scendere per bene. Se invece mi fermo qui o comunque penso di aspettare fai conto 5 anni o giù di lì allora si può anche fare ora…che se uno avesse la palla di vetro sui tempi del concepimento sarebbe anche facile. Comunque mi piacerebbe molto farla…anche mia sorella, che è stata tra le prime a farla, ne è stata entusiasta…

  9. R says:

    Ciao Romina, io ho passato la tua stessa esperienza, il tuo stesso cancro e poi la gravidanza non ti dico quando l’ho annunciato sono passati solo 2 anni dalla fine della chemio. Chemio ho fatto la chemio? e poi la radio? ma davvero? c’è io l’ho rimosso o quanto meno non è più presente attivamente nella mia vita e il merito è di mia figlia sono 9 mesi che io ho smesso di vivere in funzione del cancro! Per molte persone S non ci sarebbe dovuta essere, ma invece è qui il mio miracolo! La ringrazierò per sempre nonostante le fatiche, tre figli a volte è pesante, lei rappresenta la mia rinascita!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    • RominaFan says:

      Io, psicologicamente, sono rimasta sotto botta per un sacco di tempo. Forse non tanto per il fatto in sé, quanto per situazioni collaterali. E ti devo che anche a me l’ematologa, dopo tre anni (prima no perché ero in fase post-cretino e pre-Alfa) iniziava ad incoraggiare la gravidanza. Per molto tempo sono stata io a non volere per paura, perché non si capiva se il timoma dovesse essere operato, perché certi valori continuavano ad essere sballati, perché ogni tanto mi si gonfiava qualche linfonodo, perché la diagnosi della Sindrome di Sjogren è complicata da fare e poteva portare. E perché avevo paura, il motivo principale era quello. Tant’è che continuo ad avere le analisi sballate, linfonodi che ogni tanto si appallottolano, il timoma, quasi certamente la Sjogren (è bello quando puoi avere certezze dalla medicina) eppure quando veramente sono stata pronta ho saltato l’ostacolo…Però, insomma, tutto questo per dire che se fosse dipeso dalla mia ematologa avrei potuto tranquillamente avere una gravidanza dopo tre anni! Ma sì, i figli son sempre belli ma va detto che quando arrivano dopo una chemioterapia hanno un…valore? No, è una brutta parola…un significato? Brutto uguale…vabbé, tanto tu sai cosa intendo: un bambino dopo la chemio ha un significato ulteriore…

  10. luviluvi says:

    10 minuti di applausi!!!!!
    Poi ci sono quelli che….”ah hai perso il lavoro? E’ dura adesso alla tua età trovarne un altro….coi tempi che corrono”.
    Deficiente lo so. Ad una persona che mi ha detto “E adesso come fai?” ho risposto
    “mi andrò a buttare nel naviglio”, ha strabuzzato gli occhi scandalizzato “ma no dai,
    non dire così”. E tu, deficiente, evita di farmi l’elenco delle disgrazie che mi attendono e io ti risponderò con un sorriso.

    Buona giornata Romi:)

    • RominaFan says:

      Ho scoperto da alcune amiche che ora va di modissima “oh, beata che prendi gli 80€…” senza pensare che se non li prendi è perché nel complesso guadagni di più e quindi, evidentemente, sei più beato tu…che paSSSSSienSSSSSa…

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