Caregiver

Sapete bene, dopo quattro anni di Codice di Hodgkin, che io considero questo posto come il salotto di casa mia. O la cucina, a seconda di dove uno si trova meglio a fare conversazione. Io preparo un dolce, metto su il caffè e intavolo una conversazione. Oggi, però, mi metto da parte. Lascio la dashboard ad un’altra persona. Il caffè lo lascio mettere su a lei. Ho deciso così perché lei è famiglia e la mia famiglia entra ed esce da casa mia come e quando vuole, specialmente se ha voglia e bisogno di parlare perché qualcosa pesa sul cuore. Certo, un blog non è un salotto vero ma…purtroppo in questo salotto si parla principalmente di cancro, e voi sapete che quando si tratta di cancro, la mia famiglia dà sempre grandi soddisfazioni…

Io mi metto seduta qui a terra, ‘che sapete che ho tendenze hippie, e lascio che sia la mia Sara a parlare…

Bene, sono “online”. La mia ospitante mi ha consigliato “inizia col presentarti…non si sbaglia mai!”.

Quindi ok, comincio così! Mi chiamo Sara, ho 29 anni, sono romana e no, non ho il cancro, sono sana, almeno fisicamente… perché dunque sono qui? Sono qui perché mia madre ha il cancro, un Glioblastoma Multiforme di IV grado nel lobo frontale destro del cervello, maligno-infiltrato-aggressivo.

Caspita, non la avevo ancora mai scritta questa frase…fa effetto.

Comunque, senza soffermarmi a descrivere lo tsunami emotivo, sanitario, fisico e psichico che sta allagando la mia vita dal 16 agosto 2014 (meno male che so nuotare e che ho ben due brevetti da sub!), vorrei arrivare diritta al punto.

Quando ti piombano tra capo e collo certe notizie, sei come un bambino appena nato, non sai da che parte devi andare, con chi parlare, a chi chiedere, cosa chiedere e anche cosa rispondere quando gli altri inevitabilmente ti inondano di domande. Quindi cosa fai? Cerchi ossessionatamente su internet, siamo la generazione 2.0, io quello so fare! Se ci fosse un oncologo online gli scriverei! Ma no, non c’è, c’è Wikipedia. E allora inizi a leggere, ad informarti, a cercare di comprendere meglio questo strano sconosciuto che in una notte di mezz’estate ha frantumato la tua vita in mille pezzetti e allora ho capito che era strano, si (ha dei tentacoli!), sconosciuto pure (è un tumore raro) ma soprattutto un grandissimo Bastardo e allora niente, chiamiamolo Gliobastardoma. (Ricordo che il fratello di qualcuno che conosco chiamò il cancro di sua sorella”Bastardoma” e che la cosa mi fece ridere per 3 giorni!).

Conosciuto virtualmente il nemico, volevo conoscere qualcuno che lo avesse combattuto da vicino, quindi digito “Glioblastoma Multiforme IV grado esperienze”, Santo Cielo! (veramente ho esclamato ben altro, ma non posso già farmi conoscere così a fondo!), traduco il tutto con un semplice “Lasciate ogni speranza, voi che entrate”.

Quindi cerco la cosa che a me più interessava, perché la miglior cura è l’Amore: “Come stare vicino ad un malato di cancro” e niente,  trovo solo commenti su qualche forum, qualche articolo qua e là, ma tutti di figli/e, mogli, mariti, parenti affini e amici di chi ha e aveva il Gliobastardoma. Essendo un tumore così degenerativo e in una parte molto indicativa, non credo che ci siano molti malati che siano stati in grado di scrivere la loro esperienza diretta.

Detto ciò possiamo affermare che esistono due fazioni: i cancerblogger (voi) ed i caregiver (noi). Ci scegliamo un colore? Uno stemma? Un inno? Una bel vestito!!!

Ho deciso quindi che sarebbe molto bello scendere in campo insieme, aiutarci a vicenda, creare un rapporto Malato-Aiutante, visto che finora ho visto rapporti tra Malato-Malato e Aiutante-Aiutante. Sembra una roba di etero VS omosessuali, AIUTO!

Dal canto mio, ho bisogno a volte di capire come mi devo comportare ed anche se tutto è soggettivo, se ogni storia è a sé e tutti siamo diversi, vorrei confrontarmi con voi.

Cosa mia madre si aspetta in fondo da me? Come poterle dare conforto? Cosa dire e fare quando ci sono quei crolli psicologici devastanti? Come essere utile quando la vedi che è stremata e tu sei impotente e ti senti in colpa perché tu stai bene e il suo male non lo puoi prendere, perché si, a volte glielo strapperesti da dosso e te lo prenderesti tu. L’unica cosa che per ora so fare è non trattarla da malata, con il rischio a volte di apparire come quella che si comporta come se il cancro non ci fosse, prendere tutto con ironia, ridere di ogni cosa, chiamare le cose per nome e passare il tempo insieme, del bel tempo insieme. Molte di queste cose me le ha insegnate Romina durante e dopo il cancro, ed è da questo che io ho preso spunto e soprattutto la forza.

 

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19 Responses to Caregiver

  1. Laperfezionestanca says:

    Oddio. Sono una caregiver, si, ma non lo so cosa dire. Non so se si può generalizzare. Non so se una esperienza è molte esperienze. So solo quello che ho fatto. In una famiglia che mentiva, nascondeva e smorzava io sono stata l’unica che ha chiamato le cose con il nome che avevano. Credo di aver fatto bene. Mia sorella si fidava di me. Quando ci sono stati i momenti duri è me che ha voluto. Questo conta qualcosa. Ma ci sono cose che non si possono raccontare, non qui.
    Posso solo dire che sono anche disponibile a un contatto diretto, se serve.

    • Sara says:

      Hai fatto bene e tua sorella te lo ha dimostrato volendoti con lei nei momenti più bui. Sono certa che tu abbia fatto tutto quello che andava fatto. Purtroppo c’è una grande differenza tra chi smorza le cose per nascondere la testa sotto la sabbia e chi invece smorza e sdrammatizza pur sapendo perfettamente con quale Bestia si sta combattendo. Io sono figlia unica, quindi divido questa avventura a stretto contatto con mio padre che nega il tutto, ma non lo fa per cattiveria, è il suo scudo con la Bestia.
      Possiamo sentirci in provato se vuoi, un abbraccio forte.
      Sara

  2. giada says:

    Che bella questa prospettiva! Effettivamente siamo divisi in fazioni ma per fortuna non ci facciamo la guerra! Ho combattuto ardentemente per 2 anni. Ti posso dire da come ho vissuto io la malattia, che in realtà tua madre non si aspetta molto di diverso da quello che si aspettava prima da te. Quello che io ho sempre desiderato era proprio il fatto che non mi trattassero da malata, perché anche se le mie cellule avevano scatenato una piccola rivolta contro di me, io in realtà ero la stessa persona di sempre. Sono sempre stata riconosciuta per le mie doti da nevrotica e rompiscatole e con o senza caporal maggiore Hodgkin ero sempre così! Nei crolli psicologici mia madre non ha mai detto una parola ma piangeva sotto voce con me e nn so perché ma era una cosa che mi faceva calmare! Purtroppo il senso di impotenza con la quale convivete voi “aiutanti” non credo si possa placare, bisogna farci l’abitudine e cambiare discorso e rendere la situazione più allegra appena si può. Ricordo quando per la prima volta mi caddero i capelli, mi era rimasto solo un ciuffo sulla parte alta della testa e stava dritto dritto e io ridevo perché sembravo uno scienziato pazzo e mia madre rideva con me. Me lo feci tagliare subito da lei, in bagno sul wc e noi che continuavamo a ridere facendo paragoni assurdi con quel ciuffo. A distanza di quattro anni m confessò che in quell’istante ripensò immediatamente al giorno del suo matrimonio e di quanto era stata felice e per un attimo ha pensato che se fosse tornata indietro non si sarebbe presentata all’altare ma poi mi ha guardato negli occhi e si è subito pentita. Non so perché ti stia raccontando questa storia ma spero che anche per un attimo io ti abbia aiutato. Un abbraccio a te e alla tua combattente mamma.
    E ovviamente un abbraccio a Romina!

    • Sara says:

      Ciao Giada! No, nessuna guerra…siamo già scesi sul campo di battaglia per combattere altro! Grazie per i tuoi consigli, immagino sempre che per una madre deve essere devastante avere un figlio malato di cancro…anche se poi il dolore non si può paragonare! Sui capelli ho anche io un aneddoto divertente! In pratica mia mamma per l’asportazione del tumore ha subito una craniotomia su tutta la parte frontale della testa, quindi il pomeriggio prima dell’intervento le ho dovuto rasare i capelli a zero, poi ha immediatamente iniziato radioterapia con irradiazione sulla parte operata, la radio fa cadere all’istante i capelli e brucia la pelle e quindi da metà testa in avanti era completamente calva e “abbronzata” ma, nel frattempo, le erano ricresciuti tutti capelletti dritti dritti da metà testa fino alla nuca, ma dritti!!! Faceva troppo ridere e da lì la chiamo “Wilsooooooon” come il pallone da pallavolo mulatto del film Cast Away!
      Per quanto riguarda le confessioni è vero, anche io e mia mamma ci ritroviamo a dire cose mai dette e che, forse, senza il cancro sarebbero rimaste nel silenzio…

      Un abbraccio forte anche a te e alla tua mamma!

  3. annamaria says:

    avendo io avuto il cancro, cerco di mettermi nei panni di chi in questo anno e mezzo mi è stato vicino e che ho sempre cercato di “proteggerli” tenendomi tutto dentro e tutto per me. Tanto che mio marito era convinto che la chemio fosse stata quasi una passeggiata proprio perchè non volevo che si preoccupasse troppo.non ho mai raccontato troppo dei fatidici effetti collaterali che ci sono , oh se ci sono!!! Ma io sono fatta così, Mi pare che il tuo atteggiamento sia giusto e io avrei voluto avere accanto persone come te
    Annamaria

    • Sara says:

      Grazie Annamaria…grazie davvero…
      Dietro il tuo nascondere il dolore c’è tanto amore, lo stesso che vedo in mamma ogni volta che la trovo a piangere con la testa infilata nell’armadio facendo finta di cercare qualcosa…
      E’ dura per entrambe le parti tenere botta, si soffocano tante emozioni, ma è pur vero che lo si fa per amore…
      Un abbraccio forte e un in bocca al lupo per tutto!

  4. Grazia says:

    Grazie Romina e grazie Sara. Io vorrei essere una caregiver. Ho un cugino che per me è’ come un fratello, al quale hanno scoperto un “galantuomo” di notevoli proporzioni nel cervello. Giovedì ha fatto la sua terza craniotomia. E vive in Canada. E io gli voglio bene. E vorrei tanto sapere cosa dire. E mi limito a scrivergli spessissimo, ma a volte mi sento miserabile perché e’ lui che fa coraggio a tutti.

    • Sara says:

      Ciao Grazia,
      se lui fa forza a tutti è proprio perché non vuole vedervi abbattuti e con un atteggiamento di inadeguatezza nei suoi confronti! Fai quello che ti senti, scrivigli spessissimo e stagli vicino in qualsiasi modo tu possa fare, sarà sicuramente un bene per lui! Anche da lontano puoi regalare sorrisi, affetto e vicinanza!!
      Ti abbraccio e in bocca al lupo per tuo cugino!

      • Grazia says:

        Grazie Sara. Farò tesoro di queste parole. Proprio ieri mi ha detto che è tornato a casa. Con sua moglie e i suoi tre bambini. E non c’è balsamo migliore. In bocca al lupo anche a te tesoro. Che la forza, la speranza è pure un po’ di fattore C siano con te.

  5. tania says:

    Come non capire, a mia madre è stato diagnosticato un cancro alle ovaie (avanzato, il cancro allw ovaie si espande nell’addome con grande facilità) proprio ad agosto. In realtà aveva fatto una visita ginecologica a luglio in cui si era visto qualcosa di sospetto, e la Tac l’hai poi fatta ad agosto).
    Io ero incinta al sesto mese, ed era pure il mio compleanno.
    Però forse proprio grazie alla gravidanza dopo circa un mesetto di disperazione e stordimento ne sono più o meno uscita, mia madre è stata operata e ora fa la chemio e sta bene, compatibilmente con il suo stato, cioè non è successo nulla di tutto ciò che temevo (morte sotto i ferri, effetti della chemio troppo pesanti ecc), e per ora la nostra vita è abb normale, certo lei ha molti impegni ospedalieri, spesso è stanca e cerchiamo di non darle troppo da fare, ma non la trattiamo da malata (A parte mio padre ogni tanto), e cerchiamo di essere positivi, anche se quello alle ovaie è proprio un brutto tumore.
    La mia piccola è nata e ha portato tanta gioia.
    Ora dovrò fare controlli periodici anche io perché fprse ancjr mia nonna potrebbe essere morta x la stessa malattia (ma non ne siamo certissimi, non face visita approfondite, stette male improvvisamente e mori dopo poco).
    Insomma viviamo, cercando di non farci spaventare troppo.

    • Sara says:

      Ciao Tania,
      auguri per la nascita della piccola! La tua gravidanza e la gioia di diventare nonna avranno sicuramente dato a tua mamma una carica pazzesca per affrontare tutto al meglio e adesso che c’è la piccola ancora di più! L’importante è guardare al presente giorno per giorno, per ora sta andando bene, meglio di quanto ti fossi aspettata e questo è un bel regalo.
      Fai bene a fare dei controlli, come si dice? La prevenzione è importantissima!
      Un abbraccio a te e tua mamma e forza e coraggio!

  6. mamiga72 says:

    Non è possibile commentare… Anzi non MI è possibile commentare. Non so proprio che cosa dire. L’istinto mi porterebbe solo ad abbracciarla in silenzio. Accidenti.

  7. Beatrice says:

    Ciao Sara. Prima di tutto ti abbraccio stretta stretta. So quanto serve in questi casi……
    Mio papà è morto nel 2001 per un cancro al polmone, che se l’è portato via in sei mesi tondi tondi. Io ho cercato di stargli vicino come potevo, stravolgendo la mia vita, cambiando città e lavoro per farmi carico dell’azienda di famiglia, al fine di dargli quanta più serenità possibile.
    Avevamo un rapporto speciale io e il mio babbo, che nella malattia è diventato ancora più forte.
    Ma ho un rimpianto, e non l’ho mai detto a nessuno, ma sento che , se può aiutarti, è giusto metterlo nero su bianco.
    Io sapevo che stava morendo, ma per farlo andar via sereno e perchè i medici mi avevano consigliato così (non credo che glielo perdonerò mai….) con lui ho sempre finto di credere che ce l’avrebbe fatta, che sarebbe guarito. Fino all’ultimo.
    E lui con me (e con tutta la famiglia) si mostrava forte e convinto di guarire.
    Dopo che è morto ho scoperto che in realtà lui sapeva benissimo che stava morendo, ma come ho finto io, così lui ha finto con me, forse per non darmi dolore. Ma con altre persone si è lasciato andare, ha pianto e si è disperato.
    Ecco. Questo non me lo perdono, non avergli dato la possibilità di mostrare la sua paura e la sua fragilità e non averlo aiutato per “convenzione” ad affrontare tutto questo.
    Spero che il mio consiglio non ti serva mai.
    Un bacio
    Bea

    • Sara says:

      Ciao Bea,
      ti stringo forte forte anche io… Non immagini quanto ti possa capire, mia mamma ha esplicitamente chiesto di non voler sapere la sua aspettativa di vita, ma a me l’hanno detta e lei questo lo sa… Sapendo i suoi voleri io mai ho aperto il discorso e viceversa… Però poi, col passare delle settimane, lei ha iniziato a fare delle battute/affermazioni che lasciano palesemente intendere che LEI SA’! Come fanno non lo so: se lo sentono? Lo vedono in noi anche se fingiamo?
      In ogni caso combattiamo perché finché c’è vita c’è speranza e fortunatamente finora la sua battaglia sta andando bene…
      Un abbraccio fortissimo a te e alla tua famiglia, non avere rimorsi,
      tuo padre sa’ che lo hai fatto per lui e poi io penso sempre questo:
      loro con noi avrebbero fatto lo stesso.

  8. Livia says:

    Vorrei scrivere qualcosa ma non posso piangere in ufficio. Lo farò da casa in un momento di solitudine…

    • Sara says:

      Ciao Livia,
      ti stringo forte forte.
      A me è capitato di piangere in metro, in ufficio ho fatto in tempo a mettermi in aspettativa appena è accaduto!

      • Livia says:

        A casa non ho mai tempo, lo faccio comunque da qui.
        Mia madre aveva sviluppato un sacco di problemi negli ultimi anni: epatite C silente andata in cirrosi epatica, diabete mellito, osteoporosi e quisquilie varie. Un tumore al seno se l’era tolto 13 anni fa e da quello almeno si era ripresa. Non andavamo molto d’accordo perché non sopportavo la sua abulia (quanto fosse caratteriale e quanto dettata da malessere, non lo so) e la rimbrottavo continuamente. Nel 2012 ha dovuto fare un’isterectomia e l’anestesia le ha danneggiato ulteriormente il fegato (dovette ricoverarsi di nuovo dopo pochi mesi per un accumulo di liquido nell’addome), così che i medici le diedero 5 anni di vita. I 2 anni successivi li ha passati tamponando gli acciacchi e rifiutando assistenza (abitavamo lontane e ci andavo due volte al mese, dovendo anche seguire mio figlio). L’estate scorsa stavamo al mare nella nostra roulotte: il giorno del mio compleanno (19 luglio) quel mal di schiena che da tempo si trascinava credendolo lombalgia si è rivelato come un crollo vertebrale. Paralisi, dolore, odissea all’ospedale di Anzio, appuntamento con l’ortopedico di lì a due giorni per mettere il busto, ritorno alla base. Ma il giorno dopo stava peggio di prima, soffriva da cani, abbiamo chiamato la Croce Verde e ci hanno messo un’ora abbondante a metterla sulla barella, poi al CTO ritenendo che il problema fosse solo la vertebra. Lì hanno scoperto alcune cosette sospette dalla TAC (presunta polmonite) e l’hanno trasferita al S. Eugenio, dove è rimasta. Ero da sola perché mia sorella vive all’estero e mio figlio stava coi nonni: ho assistito al trasformarsi di ciò che poteva essere una riabilitazione in declino. Con la morfina per qualche giorno poteva alzarsi e la portavo al bagno per una sciacquatina, poi l’hanno messa in carrozzella e ce la portavo così, poi a letto col catetere. Ai primi di agosto è venuta mia sorella e abbiamo assistito impotenti all’effetto domino delle patologie: con la vertebra rotta non poteva alzarsi ma coi dolori addominali non poteva mettere il busto, stando immobile e col fegato che cedeva si è gonfiata, mentalmente si ottenebrava, a un certo punto sembrava fosse finita perché le avevano dato troppa morfina ed era stata 3 giorni in semicoma. In tutto questo io e mia sorella avevamo atteggiamenti opposti: lei cercava di scrollarla dal torpore parlandole e massaggiandola (è il suo lavoro) nonostante le facesse male, pettinandola, imboccandola ecc… Io molto più distaccata, senza sapere cosa dirle, evitavo di toccarla per lasciarla in pace. Per fartela breve, a Ferragosto un medico esterno ha smesso di menare il can per l’aia e avvisato che col fegato fermo si stava riempiendo di tossine e di lì a poco si sarebbe addormentata. Il 16 agosto è stata più loquace del solito, pur vaneggiando, e ho capito che era il suo ultimo giorno. Infatti la mattina dopo ci hanno chiamato dall’ospedale e l’abbiamo trovata diciamo in coma. Anche lì mia sorella continuava a parlarle e stimolarla mentre io restavo impalata, e me l’ha anche rimproverato. Ma a me non veniva da farlo davanti a lei, e aspettavo che si allontanasse… Poi la fine. Come ciliegina sulla torta, due giorni dopo l’hanno scambiata con un’altra salma prima del funerale e abbiamo trovato una sconosciuta nei suoi vestiti… In seguito ho preso due mesi di aspettativa per riprendermi e combattere con la burocrazia.
        Cosa fare come caregiver nun lo zo, l’importante è esserci e cercare come fai te di alleggerire l’atmosfera. Se ti viene da coccolarla, fallo. Lei a differenza di mia madre si rende conto di ciò che l’aspetta, e se le prende lo sconforto che vuoi fa’? Piangete insieme, e poi cercate qualcosa di carino da fare.
        Mo’ vado a pranzo, scusa se ti ho fatto un papiro… Vi abbraccio forte forte!

  9. Laura says:

    Ciao Sara
    Io in un certo senso sono caregiver da più di 4 anni.
    A fine 2010 il mio papà si è ammalato, tumore al retto al terzo stadio. Operazione super demolitiva..
    Il mondo è crollato, ho capito cosa significava la vita. Io e la mia famiglia abbiamo sempre avuto un bel rapporto.. Se c’è una cosa positiva del cancro è che ora siamo ancora più forti. Tutto è poi andato bene per 3 anni, io come un’ingenua avevo iniziato a credere che tutto si fosse risolto.. Ma sul più bello il bastardo è tornato al colon con il corredo di 3 metastasi epatiche. Altre operazioni, altre chemio… E io cosa ho fatto? Ho letto tutto il possibile, conosco il referto istologico di mio papà a memoria, conosco tutte le % di guarigione, di sopravvivenza.. E cerco di infondere fiducia. Domani mio papà ha il primo controllo dalla fine della chemio. Stasera ho cenato dai miei, li ho distratti e gli ho detto “state tranquilli, domani staremo ancora meglio”.. Poi sono tornata a casa avevo bisogno di piangere perché la paura è immensa..
    Scusa per la lungaggine.. Questo per dirti che abbiamo la stessa età e ti capisco.
    Spero si risolva tutto per il meglio per tutti! Maledetto cancro, maledetto!
    Un abbraccio, teniamoci in contatto se ti va!

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