Un passetto per volta

Allora,

un passetto per volta. Le analisi vanno bene, il che sicuramente ci piace. Ciò non di meno, mi tocca l’immunologo, perché tanto i sospetti che abbiamo non possono essere confutati dal prelievo che ho fatto.

Respirone e via. Troviamo un equilibrio di lucidità e leggerezza. E’tutto molto diverso, ora. Sono una mamma, adesso. Claudiottide ha diritto ad una mamma che si prende cura di sé e che si comporti esattamente come sempre, anche se, detto inter nos, proprio tranquilla tranquilla non è. E comunque, intendiamoci, magari effettivamente non è assolutamente niente, eh.

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4 Responses to Un passetto per volta

  1. annamaria says:

    i figli sono una carica non da poco per prendersi cura di sè. Lo dico per esperienza

  2. Laperfezionestanca says:

    Ma il timo si può togliere senza conseguenze?

    • RominaFan says:

      Il timo è una frattaglia inutile, dopo una certa età. All’età di 18-20 anni involve, si riduce di dimensioni e smette di lavorare. Nel 2008, quando lo trovarono, si pensò di toglierlo. Litigarono di brutto il chirurgo e l’ematologa. Lei diceva che non ha senso affrontare un intervento comunque importante per asportare un tumore che nella maggior parte dei casi, oltre ad essere asintomatico, non dà particolari conseguenze. In realtà, lei sapeva benissimo che in quel periodo io avevo mia madre ricoverata in hospice e che già quando mi ero sottoposta alla toracoscopia non avevo avuto nessuno con me perché a nessuno avevo detto del piccolo intervento. Ad oggi, sono convinta che la sua sia stata una presa di posizione dettata più dall’umanità che da altro. Poi, per carità, è vero che se sei fortunato il timoma non dà problemi. Il mio chirurgo, oltre al fatto che, in quanto tale, basta che apre ed è contento, faceva un discorso molto più concreto. Lui definì il mio timoma una bomba ad orologeria perché comunque non se ne stava lì inerte. Quasi certamente aveva scatenato il linfoma e quasi certamente avrebbe portato altri problemi in futuro. Il problema dei timomi è che di per sé davvero non hanno quasi mai conseguenze particolari ma portano malattie autoimmuni piuttosto importanti. Inoltre, c’era per lui un altro fatto importante. Con me è stata presa una decisione molto particolare e, secondo me, piuttosto azzardata: io non ho fatto, con un linfoma al terzo stadio, radioterapia. Da una parte, è stato un bene. Si parla tanto di come sia brutta la chemio ma la radio probabilmente è anche peggio. Si tende, oggi, a curare con la minima cura efficace, e non più con la massima cura tollerabile. Il problema è che non si sapeva del timoma, altrimenti forse la decisione sarebbe stata diversa. Comunque, dicevo, non avevo fatto radioterapia e per il mio chirurgo questa cosa era folle, e a maggior ragione il timo andava tolto.
      Ho sentito altri medici e le risposte erano vergognose: sì, va tolto ma io non lo faccio perché ad ora non ti sta dando problemi.
      In seguito a queste vicende, entrai in un loop che mi piaceva poco. Avevo iniziato a frequentare troppi medici e ad avere troppe poche risposte. Decisi di lasciarlo lì fino a data da destinarsi, tanto evidentemente altro non potevo fare. I problemi che mi derivano quasi sicuramente da conseguenze del timoma, sono ciclici. Alcune cose che attribuiamo alla sindrome di Sjogren (non siamo sicuri della diagnosi perché diagnosticare le malattie autoimmuni è un casino) li ho più o meno sempre, ma a volte diventano davvero fastidiosi, come in questo periodo.
      A fine luglio mi vedrò con l’immunologo. Voglio fare un quadro un po’più preciso della situazione un po’perché sono passati alcuni anni da quando ho fatto le prime ricerche e ora qualcosa al livello di anticorpi potrebbe effettivamente risultare da analisi specifiche, e un po’perché onestamente non mi dispiacerebbe provare ad avere un altro bambino e ho bisogno di saperne qualcosa in più. Quando rimasi incinta di Claudia, uno dei medici che mi visitò notò che il tipo di distacchi che avevo io era tipicamente autoimmune e mi chiese se ne sapessi qualcosa.
      A questo punto, i tempi forse sono maturi per riuscire a capirne qualcosina di più.
      Pensavi di aver fatto una domanda facile, eh?!

      • Laperfezionestanca says:

        Eh no, sapevo di aver fatto una domanda che richiedeva una risposta complessa, se no te lo avrebbero già tolto e via.
        Delle malattie autoimmuni so parecchio, avendone una, apparentemente più semplice e comune, l’artrite reumatoide, ma che comunque mi hanno diagnosticato quando quasi non camminavo più e non mi riuscivo a lavare da sola. Per fortuna sono riuscita a curarmi fino ad avere una buona qualità di vita e ci vivo insieme con una certa disinvoltura. Purtroppo nel mio caso non c’è niente da togliere. Alcuni studi dicono che in qualche modo questo tipo di malattia autoimmune ha affinità con i tumori.
        Fai benissimo ad approfondire, e spero che arriverai ad una soluzione. Sei brava ad essere calma (perlomeno così sembra :-)), io se fossi in te starei spaccando le scatole al chirurgo di allora per farmi togliere il timo di corsa. Un bacione grande grande a te e a Claudia.

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