Aura

Succede all’improvviso. Un piccolo lampo ai margini del campo visivo dell’occhio destro. Si cerca di capire se si è trattato solo di un’impressione o se veramente sta arrivando ma alla base del collo si forma la pelle d’oca per l’angoscia. Un occhio lavora per l’altro, quindi serve qualche secondo per vederlo davvero, ciò non di meno non si deve perdere un solo secondo: qualsiasi pasticca riesca ad evitare alla situazione di degenerare, va presa immediatamente, basta un’esitazione di un minuto e purtroppo averla presa sarà inutile.  Nel giro di pochi secondi quel lampo di luce e quella lieve deformazione dell’immagine diventano nitidi. Lo scotoma scintillante è una sorta di cordone zig-zagante formato da piccoli triangolini lampeggianti, psichedelici, che attraversa il campo visivo. Le lucine si muovono, si rincorrono esattamente come quelle delle lucine natalizie. L’immagine attorno allo scotoma non è nitida, sembra quasi una fotografia strappata e riappiccicata con lo scotch senza prestare attenzione a sistemare i bordi con cura. I due margini dell’immagine strappata possono venire sovrapposti, quindi può capitare di guardarsi una mano e vedere, che so, solo parte di una delle dita, oppure può esserci proprio un buco nero nell’immagine. Intanto i margini del campo visivo si riducono e così sarà, almeno per me, per circa 40 minuti. Può succedere in qualsiasi momento: se sono alla guida ho al massimo due o tre minuti per accostare e chiamare qualcuno che mi venga a prendere. In generale, ho quaranta minuti (il tempo di permanenza medio dello scotoma) per trovare qualcuno che mi tenga i bambini primi che arrivi, a cascata, tutto il resto. Sì, perché io ho sempre paura che prima o poi accada quando sono sola a casa con i due bambini, in un momento in cui mia suocera non c’è e Maschio Alfa è al lavoro. Perché Claudia bene o male è grandina, posso piazzarla davanti ai cartoni ma Adriano ha solo tre mesi e mezzo, va preso in braccio per essere cambiato, bisogna dargli il latte, occuparsi di lui in modo ancora molto fisico.

E il problema non è farlo vedendo delle lucine che non hanno niente a che vedere con gli occhi, perché in realtà è la testa a vederle. Il guaio è occuparsi di un bambino piccolo quando, una volta passato lo scotoma, quando l’immagine resta comunque sbiadita e debole, la mano sinistra inizia a formicolare e dopo un po’non la si sente più. Quando si ricomincia a muovere la mano, si intorpidisce la faccia. Lingua, labbra, naso. Tutto insensibile. E inizia l’afasia. La lingua è inchiodata. Non si articola nulla. Quando si riprende a parlare, si pensano delle parole ma ne escono altre. Telecomando? Telefono. Bambola? Manichino. Afasia. Ma tanto non ci badi perché la tua ultima preoccupazione è parlare. Iniziano gli acufeni. In un orecchio si sovrappone il classico fischio più lo stesso suono che fa un bicchiere di cristallo pieno d’acqua quando lo si fa suonare. Poi passa anche questo e arrivano i brividi.

Quando tutto questo, un insieme di tormenti che insieme rispondono al delicato e ingannevole nome di aura, passa, allora arriva il dolore. Una tigre di trecento kili sale sulla schiena e conficca i canini alla base della nuca e in cima alla testa. Spacca le ossa del cranio con i denti, lì, dietro, in corrispondenza della corteccia posteriore. Il tutto quando sei ridotto allo stato larvale, senza riuscire a parlare a muovere un braccio, senza vedere bene. A quel punto, l’emicrania è come colpi di pistola su un uomo morto. Ogni suono è una manganellata in testa. E c’è il vomito. Tanto. Si vomita fino a che lo stomaco non è vuoto, fino a che non esce solo acqua, finché non c’è altro che bile, finché non si sputa persino sangue, fino a che lo stomaco non si rovescia a vuoto. Ma ben venga, perché nei cinque minuti successivi al rovesciamento non c’è dolore e si può respirare per un po’. Ecco perché bisogna prendere subito i farmaci: una volta che parte, l’aura non si può bloccare ma il dolore si può arginare. Se si interviene tardi non lo ferma più nessuno e comunque a quel punto non puoi trattenere nessun farmaco (per via orale, almeno, ma mettersi una supposta in mezzo alla strada, o farsi una puntura al bar non è la cosa più scontata del mondo, ecco). E non dimentichiamoci degli occhi. Qualcosa li spinge con violenza verso l’esterno e ti chiedi se prima o poi  non ti cadranno mentre sei chinato nel water a rendere anche l’anima. E quello che è difficile per me spiegare e per gli altri capire è che io sono sollevata quando arriva il dolore. Il dolore, per quanto forte, lo posso gestire. Quando arriva il dolore sono tornata di nuovo in grado di muovere il braccio sinistro (non ancora perfettamente ma in modo accettabile), parlo (con la scioltezza di un robot ma parlo), e vedo (sbiadito). Sono di nuovo padrona del mio corpo. Se intendo dire “telefono”, dico “telefono”, non “telecomando”.

Ci vogliono diverse ore perché il dolore passi. Si resta sfibrati, sfranti, sversi. La vista rimane debole per almeno altre 24 ore, si fa fatica a leggere, sia perché si vede male, sia perché non si è proprio lucidissimi e si fatica a capire. E’ disagevole ancora anche parlare. Ma gradualmente si risale la china.

Ho avuto le prime emicranie con aura nel 1999, a 15 anni. Inizialmente erano molto sporadiche, si limitavano agli scotomi e a un lieve malessere. Dal 2008 sono diventate molto più frequenti, una o due al mese, grazie al cielo prevalentemente di notte. La notte mi è più “comodo” perché ho modo di far passare il peggio prima che arriva il giorno e con esso le cose da fare e non sono sola in casa coi bambini. Ma la notte è anche più subdolo perché se dormi non è detto che ti rendi conto dell’aura. Quando ti svegli, per lo più, sei già nelle fasi successive agli scotomi. Ultimamente viaggio su una media di una volta a settimana. Un intero, preziosissimo giorno della mia settimana buttato così e altri due passati a cercare di smaltire i sintomi. Claudia ormai va in automatico. Sa qual è il tasto sul telefono per chiamare la nonna. “Pronto, nonna, mi vieni a prendere che mamma ha ricominciato a parlare strano?”. E oltre al disagio, oltre al dolore, ti senti anche una merda perché non sei in grado di occuparti dei tuoi figli, perché magari hai promesso loro di andare a comprare un costume di Halloween ma sai che mettersi in macchina sarebbe sconsiderato.

Sono stata, dopo tanti anni, al centro cefalee. Parliamoci chiaro: se soffri di emicrania è finché morte non vi separi, non è che c’è cura. Ma puoi trovare dei farmaci che fanno al caso tuo, che ti aiutano a tenere basso il numero degli attacchi e che gestiscono bene il dolore. Purtroppo, è arrivato, una decina di giorni fa, uno di quegli attacchi che ti fanno capire che sei passato ad uno step successivo. Perché va bene tutto, ma rimanere gravemente balbuzienti per 24 ore dopo un attacco, quando ormai tutto è passato, non è la cosa più normale del mondo. Faticare per giorni ad afferrare gli oggetti con la mano sinistra, non è propriamente regolare. Provare a leggere e non saperlo fare per quasi un minuto non va bene. C’è un sospetto circa la causa alla base delle mie emicranie, potrebbe essere qualcosa di relativamente comune in chi soffre di emicrania con aura. E’ arrivato il momento in cui la mia qualità della vita sta risentendo troppo della situazione, e bisognerà capire se c’è un motivo ben individuabile. E serve una cura che stabilizzi la corteccia. Si tratta di farmaci molto diversi a seconda che il problema sia quello che si sospetta o altro. In gravidanza ho preso la cardioaspirina per 32 settimane e sono stata benissimo. Non ho avuto un solo attacco. E’ questa coincidenza che fa pensare ad un certo tipo di problema ma cominciare la terapia prima di fare tutti gli accertamenti non ha senso: falserei le analisi. Devo aspettare di fare la risonanza (a questo punto vale anche la pena cercare segni di qualche ischemia transitoria), l’ecocolordoppler e lo screening trombofilico.  Nel frattempo, bisogna far trovare requie a questo cesso di corteccia che mi ritrovo e per quanto mi secchi, bisognerà seguire una cura di quelle carine carine. Ma va bene, mi sta bene tutto pur di uscire da questa fase perché onestamente inizio a non tenere più tanto botta.

Era tanto che non aggiornavo il blog e ancora di più che non lo usavo per il suo scopo originario, ossia quello di mettere nero su bianco le stranezze di questo cui piace tanto fare il cavolo che gli pare e al quale, a volte, faccio veramente molta fatica a stare dietro.

Comunque, vi aggiorno anche sul resto, perché quando non ho l’emicrania, quando non sto smaltendo l’emicrania e quando non ho il sentore che stia arrivando l’emicrania qui stiamo tutti molto bene. Adriano è un bambacione: mangia tanto, dorme tanto e ride tanto. Claudia è innamorata follemente di lui e devo dire che è stata bravissima a gestire due novità contemporanee e importanti come l’arrivo di un fratello e l’inizio di una nuova scuola. E’ il mio piccolo caterpillar, lei. Quanto a me…mi piace la vita da mamma bis. Sarà che con un bambino buono come Adriano è facile gestire tutto tutto ma proprio devo dire che mi diverto un sacco. Alfa…Alfa porello già s’era rincoglionito con Claudia, con l’arrivo di Numero Due non ve lo sto nemmeno a dire. Poi vi racconterò con calma, promesso, ora devo prepararmi: tra un’oretta devo andare a prendere Radio Maria a scuola (le maestre la chiamano così perché prende ovunque. Nessuna conversazione può essere tenuta nascosta a Claudia, ha tre paia di orecchie e funzionano tutte benissimo) e portarla a ginnastica ritmica, dove tra un lancio del cerchio e l’altro riempirà di chiacchiere quella santa donna della sua insegnante che porta pazienza solo perché è la più piccola del gruppo.

A presto!

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4 Responses to Aura

  1. mapiova says:

    Questo post mi ricorda vagamente le crisi di epilessia che soffrivo da piccolo. Sarà che anche lì con il termine Aura viene indicata quella sensazione che precede di pochi secondi l’inizio della vera crisi, sarà che mi hai ricordato che quando le crisi erano particolarmente forti avevo difficoltà nel vedere, sarà che dopo la vera e propria crisi ti occorrevano alcuni giorni per riprenderti al 100%

    • RominaFan says:

      Ciao, che bello ritrovarti! In effetti indovina che farmaci devo prendere io, ora? Antiepilettici. Almeno finché non verrà eventualmente dimostrato un forame ovale pervio e allora mi dovrebbe bastare la cardioaspirina. Da quanto mi hanno spiegato, i meccanismi e le aree coinvolte nell’epilessia e nell’emicrania con aura sono relativamente simili, in effetti, e credo che l’aura tocchi proprio le stesse aree in entrambi i casi…

  2. Iaia says:

    Come mi dispiace… io pure soffro di emicranie. Cominciano con l’aura e poi come dici tu, se prendo la medicina subitissimo le fermo, altrimenti mi si scatena il dolore a partire da dietro gli occhi e poi comincio a vomitare, finche’ rimane solo la bile, che schifo. La medicina presa tardi viene vomitata anche lei purtroppo. So benissimo di cosa parli…
    Pero’ ti voglio dare una piccola speranza, a me con il tempo gli episodi sono diminuiti drasticamente sia in intensita’ che in frequenza. I miei bimbi sono piu’ grandi dei tuoi e credo che sia anche una questione ormonale. Io ora ho mal di testa quando mi viene il ciclo sopratutto, ma niente a vedere con la drammaticita’ di quelli di prima. Ora li controllo subito con la medicina ed e’ tanto che non arrivo piu’ a vomitare.
    Altra cosa che notavo e’ che a me gli episodi di emicrania venivano di piu’ appena passato un periodo di forte stress. Mi sembrava che il mio fosico reggesse bene durante il periodo di stress, ma appena passato era come se il mio corpo si liberasse in quel modo. Avevo anche notato che se riuscivo a rilasciare lo stress con l’attivita’ fisica ottenevo notevoli benefici.
    Ti abbraccio, l’emicrania e’ una cosa terribile.

    • RominaFan says:

      Ma dai, anche tu? A me negli anni sono notevolmente aumentati per intensità, frequenza e sintomi neurologici. Solo negli ultimi mesi sono passata dai due attacchi al mese a uno o due a settimana. Non ho mai visto correlazioni con lo stress o con l’alimentazione come accade per tanti, ma per esempio mi ammazza qualsiasi riduzione o aumento delle ore di sonno, infatti ringrazio di avere avuto due bambini che tolti i primissimi giorni (durante i quali comunque mangiavano e si riaddormentavano subito) hanno sempre dormito. Ma per il resto non ho trovato mai niente che mi scateni le emicranie. Vanno e vengono a prescindere da tutto…Il sospetto della neurologa è che si tratti di qualcosa che ti chiamo difetto congenito del cuore, anche se non è propriamente corretto definirlo così. Giusto domani vado a fare un test che dovrebbe individuare questo tipo di problema…se è quello, dovrei non risolvere (perché quello non accadrà mai) ma quantomeno ridurre drasticamente gli attacchi con la sola cardioaspirina…speriamo!

      • Iaia says:

        Hai ragione, ognuno ha i suoi motivi (comprensibili o incomprensibili) che scatenano il fenomeno. Una mia amica che ne soffre per esempio evita caffeina e cioccolata come la peste, un altra mia amica usa una medicina che contiene caffeina per arginarla… non so. A me l’attivita’ fisica fa bene mentre ad una delle due amiche di sopra se le si alza il ritmo cardiaco le si scatena l’inferno…
        E’ una cosa soggettiva, non c’e’ dubbio. Ti auguro di trovare il filo del tuo labirinto, cosi’ da poter gestire meglio gli episodi. Un abbraccio.

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