Non sono una figa pazzesca

Sì, lo so, a guardarmi non si direbbe ma non sono una figa pazzesca. Non lo sono ora e non lo ero nemmeno quando ho curato il mio cancro.

Sento il bisogno di ricollegarmi all’outing di Nadia Toffa circa la sua malattia perché, in tutta sincerità, pur avendo basato la mia ormai lunga esperienza di cancer blogger proprio sulla positività nell’affrontare la malattia e sulla possibilità di avere una vita normale e piena anche dopo di essa, ho trovato sgradevoli (ma questo è un mio giudizio) diverse parti del suo discorso. Quella che ho gradito meno è stata “chi combatte contro il cancro è un figo pazzesco”. No. Non lo è. Chi cura il cancro è una persona che si ritrova ad affrontare qualcosa di cui, molto probabilmente, non aveva mai nemmeno pronunciato il nome per pudore, per scaramanzia, per una forma di fastidio, nemmeno si trattasse di pornografia. Chi cura il cancro è una persona che deve trovare dentro di sé le risorse per mettere in stand by la sua vita mentre affronta terapie pesanti per cercare di portare a casa la pelle. Chi cura il cancro è una persona che vede molti compagni di viaggio non avere la fortuna di arrivare ad essere “fighi” e che dovrà per molto, molto tempo fare i conti con il senso di colpa, con il dolore per la perdita di persone che erano ormai parte di una nuova vita, con il fatto di dover ricostruire la propria esistenza non da zero ma quasi. Chi cura il cancro deve spesso imparare ad accettare il proprio corpo quando questo viene stravolto e mutilato in maniera irreversibile, perché ritrovarsi improvvisamente calvi- nonostante il forte impatto – è qualcosa di transitorio. Guardarsi allo specchio e vedere un torso senza un seno o sapere che dentro di sé manca un organo, o dover accettare che il proprio corpo non potrà mai più avere un certo tipo di mobilità è molto, molto diverso. Nel caso del seno ci si può porre rimedio, ma sempre passando per ospedali, interventi, post-operatori lunghi e faticosi. Chi cura il cancro spesso sa che rischia seriamente di dover mettere da parte sogni che fino a poco prima dava per scontato di poter realizzare come la maternità, specialmente in un mondo privo di tatto in cui appena una donna supera i trent’anni, il “che aspetti a fare un figlio?” diventa un assillo. E anche quando in quel senso non tutto è perduto, non è comunque detto che sia facile e questo l’ho provato più di una volta sulla mia pelle. Chi cura il cancro può riappropriarsi del proprio corpo per intero, ci mancherebbe, ma deve comunque imparare a conoscere la nuova persona che è diventata e non è così scontato e immediato, così come non è mai facile fare un bilancio e vedere quante persone non si sono degnate di farti una telefonata anche se te la saresti aspettata. Chi cura il cancro non è detto che possa tornare a lavorare subito dopo la fine delle terapie. In molti continuando a lavorare nonostante le terapie ma non è concesso a tutti. Spesso serve del tempo per ristabilirsi, spesso il lavoro non c’è nemmeno più, dopo una chemio.

Non c’è niente di figo in tutto questo, ve lo posso garantire. Non c’è niente di eroico. So che sicuramente il suo messaggio era ben diverso da come l’ho percepito io, so che intendeva dire ben altro. Cosa intendesse mi è chiaro, ma comunque quell’aggettivo è stata una scelta comunicativa pessima, superficiale. Ci sono termini che, negli anni, non hanno mai smesso di darmi fastidio. Non siamo guerrieri, non siamo combattenti, non siamo in guerra, non siamo fighi. Siamo quello che siamo, tutto qui. Piccole persone che devono in qualche modo riuscire a far fronte a qualcosa di molto grande e che devono trovare la loro strada per riuscire ad arrivare alla fine del loro percorso nella maniera più indolore possibile sotto il profilo psicologico, che devono scoprire che non importa se sei gonfio o pelato, se hai appena vomitato per la decima volta o se hai il colorito di E.T., un motivo per farti una risata lo devi trovare per forza. Lo devi trovare perché quella è Vita e finché puoi trovarci qualcosa di bello, di divertente, di profondo, hai il dovere di celebrarla.

Sono tanti anni che racconto il mio cancro, non ce la faccio più nemmeno a sentirmi ripetere cosa mi è successo. L’ho affrontato con incosciente determinazione, ho spesso trovato spunti divertiti. Il sottotitolo del mio blog è “cosa succede quando la malattia incontra l’ironia”. L’ironia. L’ironia me l’ha insegnata il cancro, chi mai ci crederebbe? Eppure ne ho riso tanto, del mio linfoma. Sono anni che ripeto che si può superare la malattia, ricominciare e scoprire che alla fine la Vita che avrai potrà comunque darti gioia ma il discorso della Toffa – forse perché troppo pretenzioso per essere così vicina alla fine della sua vicenda – non ha tenuto conto di due punti fondamentali: 1) E’ fuori luogo e inesatta una prospettiva così rosea sull’andamento di una chemioterapia e di una radioterapia (anche se spesso, quando i cicli sono pochi si accusa molto meno il colpo), non può non essere considerato che – quale che sia la propria esperienza – le conseguenze ci sono e che spesso si sta veramente uno schifo. A me fa molto piacere sapere che per lei la chemioterapia e la radioterapia siano state acqua fresca, ma nella maggioranza dei casi siamo ben lontani dal suo standard. Forse siamo meno fighi, chissà. 2) Parlare del cancro, specialmente se si sceglie di raccontarlo in maniera (giustamente) molto positiva e grintosa non deve mai far perdere il senso di rispetto verso chi di cancro è morto. Nella frase “chi cura il cancro è un figo pazzesco” vedo un autocompiacimento che manca di rispetto a chi ha incontrato una morte che di figo aveva veramente poco. Di malati terminali ne ho visto più di uno. “Che figata!” è veramente l’ultima espressione che mi viene in mente.

Altra piccola questione. La Toffa non è guarita. E’in remissione, che è cosa ben diversa. Ci si definisce “lungosopravviventi” (ossia guariti) dopo cinque anni dalla fine di qualsiasi terapia. Non due mesi. Cinque anni. Cinque. Anzi, per essere esatti lei non parla di due mesi ma di un lasso di tempo decisamente inferiore perché afferma di aver finito le cure da pochissimi giorni. Ci tengo a precisarlo perché viviamo in un paese che per quanto concerne la diagnosi precoce è messo malissimo. Conosco donne adulte che non hanno mai fatto un controllo senologico. Persone che non fanno delle analisi del sangue da anni, che non si presentano alle visite previste dai protocolli regionali di prevenzione. Ci manca solo un discorsetto che suoni come “ma sì, anche sei hai il cancro due mesi e via…pam pam, un po’ di radiazioni, pam pam, due flebo e in due mesi passa la paura”. Prima di dirmi guarita ho aspettato cinque anni, come tutti, cinque anni così organizzati: il primo anno, controlli ogni trimestre. Il secondo e terzo anno, controlli semestrali. Quarto e quinto anno, controlli annuali. Ops, scusate, i controlli in realtà suggeriscono di farli annualmente anche oltre i cinque anni….

Su un punto sono perfettamente d’accordo: trattateci come sempre, non come malati. Noi non siamo il nostro cancro. Ma non siamo nemmeno fighi…e se lo siamo, be’, lo eravamo anche prima…

 

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3 Responses to Non sono una figa pazzesca

  1. Ci sono diversi aspetti che mi hanno colpito leggendo in rete le reazioni al messaggio di Nadia Toffa, e forse, quello più importante, riguarda proprio la parola stessa “cancro”.
    La parola cancro in realtà è un contenitore molto ampio e generico che racchiude tante patologie oncologiche.
    Proprio perché la parola cancro è troppo generica, ecco allora il bisogno umano di definirla e dargli una forma, certa, conosciuta. E quale miglior definizione di quella che si conosce e si è sperimentato di persona che non il proprio cancro?

    Ed ecco che il cancro di Nadia diventa il mio cancro.
    Ed ogni persona che ha fatto l’esperienza del tumore, e non si riconosce nelle parole che raccontano il vissuto di Nadia, in fondo nella parola cancro ci mette la propria patologia. Ed ecco che la storia di Nadia non è più la storia di chi legge.

    Ma, almeno io, non so quale cancro abbia avuto Nadia.
    Ma se non so quale cancro abbia avuto Nadia, come posso paragonare protocollo terapeutico e reazioni? (come se anche allo stesso farmaco non fossero possibili reazioni diverse e soggettive).

    Ed ecco che le parole di Nadia non stimolano coraggio, speranza, resilienza, voglia di vivere, e comprensione e quant’altro era nell’intenzione di Nadia, ma altre emozioni ed altre reazioni. Quali?

    Nadia Toffa, come giustamente scrivi, parla della *sua malattia* (altra parola contenitore generico che include sia la peggiore e fulminante delle patologie, ma anche un forte raffreddore).
    Ed anche io leggo nel messaggio di Nadia Toffa quel *trattateci come sempre* non come malati. E come può la guerriera figa Nadia Toffa affrontare il percorso di cura, se non come quella guerriera figa che era prima?

  2. Michela says:

    Mi piace molto come scrivi, Romina. Ti leggo sempre, da molto tempo, ma non commento facilmente.
    Anche a me ha dato molto fastidio il suo modo di parlare di cancro.
    Credo di aver percepito cosa volesse dire, ma quello che è venuto fuori era “stonato” e vorrei tanto sapere come la prenderebbe lei che in due mesi va in tv a dichiararsi “guarita” (cioè, in remissione, come giustamente hai precisato tu) se avesse una di quelle cose insolite che in due mesi davvero non si fa neanche in tempo ad avere una diagnosi; se avesse anche lei, come me, un cancro che guaribile non è (parentesi: io ho mieloma, ho 47 anni e sono sotto stretto controllo da quando ne avevo 39, e da 5 anni con infusioni di immunoglobuline mensili che mi mettono ko per diversi giorni solo per sopravvivere ai germi piu’ banali, visto che il mio sistema immunitario non produce piu’ nessun anticorpo funzionale, solo tumorali) se avesse un cancro solo trattabile, per il quale si deve aspettare e trattare “quasi all’ultimo momento utile” perchè è un cancro furbo che va in recidiva appena puo’, e meno e piu’ tardi ci si espone alle chemio toste, piu’ tempo si guadagna sul nemico (e si spera che la ricerca scopra qualcosa di nuovo nel frattempo) e mi fermo qui che è già abbastanza.
    Io non mi sento figa… a volte un po’ sfigata si, ma figa proprio no.
    Nonostante sia una persona ottimista di natura, dotata di una certa dose di ironia (senno’ sarebbe impossibile sopravvivere a certe (dis)avventure) e abbia tutti i miei capelli, già quasi completamente bianchi e -quelli si- molto ma molto fighi!

    • RominaFan says:

      Ciao Michela, diciamo che chi ha fatto un minimo avanti e indietro dagli ospedali sa che nel suo discorso qualcosa non tornava proprio come tempi tecnici. Non faccio il discorso, se vogliamo anche abbastanza semplificato e superficiale del “lei ha i soldi per potersi permettere di fare tutto in due mesi” (io dalla diagnosi all’inzio della chemio ho impiegato due settimane, figurati…i medici, se devono correre, corrono). Io ne faccio proprio un discorso di dubbia credibilità dell’annuncio che ha fatto, proprio non stava in piedi…e infatti, purtroppo, ancora è in cura e spesso, da quanto leggo in giro (io Le Iene non le guardo perché hanno un concetto di fuffa molto elastico), spesso non è presente in trasmissione. Diciamo che il suo “sono guarita” e il suo “sto benissimo” si sono smentiti da soli…e me ne dispiaccio, credimi, è brutto che la realtà sia diversa. Se avesse posto la questione in modo meno forzatamente ottimistico sicuramente sarebbe stata più credibile e il messaggio sarebbe arrivato meglio. Essere positivi a volte significa solo ammettere che la situazione è quella che è ma che ci sono anche ampi sprazzi di ottimismo. Il rosa ovunque fa presa su chi non sa come funzionano le cose, credo. Almeno, io in quasi dieci anni da cancer blogger mi sono sentita di non nascondere mai la verità, ho scelto di raccontarla tutat, con ironia, con la battuta, spesso solo con dolore…ma indorare le pillole a tutti i costi non serve a niente. Poi, sì, diciamo che lei secondo me ha mancato abbastanza di rispetto a chi non è stato fortunato come lei. E’stata indelicata. Poi, oh, occhio: le vita degli ex malati (e quella dei malati con una prognosi positiva) sono abbastanza cariche di sensi di colpa verso gli altri malati senza anche dover sempre nascondere il fatto che magari conduce veramente una vita abbastanza normale. Io l’ho sempre detto che per tenermi a casa un sabato sera dovevano spararmi. Poi qualche volta sono pure rimasta a letto a vomitare anche gli occhi, e questo nasconderlo non ha senso. Diciamo che l’ho vista molto egocentrica e poco consapevole del contesto in cui è inserita, dell’oncosfera, come la chiamo io. Eh vabbe’…tant’è. C’è poco da sentirsi fighi, ahimé…ma convengo con te anche su un’altra cosa: il capello bianco è fighissimo…specie se corto. Ma ce l’hai presente Jamie Lee Curtis?!

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