L’opportunità di un futuro

Avevo pensato di scrivere qualcosa circa le tristi storie che abbiamo letto in questi giorni, ossia quella della ragazza di diciotto anni, malata di leucemia, morta perché i genitori hanno rifiutato le cure e della giovane mamma, malata di cancro al seno, che ha lasciato orfano un bambino di quattro anni per lo stesso motivo. Entrambe, si sono affidate a metodi che con la scienza e la medicina non hanno nulla a che fare, a persone prive di qualsiasi deontologia professionale, spesso radiati dall’albo, prive di umanità. In una parola: sciacalli. Ho iniziato cento post diversi e altrettanti ne ho cancellati, sono in seria difficoltà.

In entrambi i casi, le possibilità di guarigione erano altissime per entrambe: l’80% per la ragazza affetta da leucemia e il 93% per la giovane mamma. Nessuno avrebbe potuto dare loro la certezza di guarire, quella, tranne i ciarlatani, non può darla nessuno, ma le loro chance erano altissime e lo sapevano.

Vorrei poter dire quel che penso, esprimerlo in maniera sensibile, lucida, chiara, razionale ma non posso. Non ci riesco. Quando la rabbia e lo sconcerto prendono il sopravvento è meglio tacere, specialmente davanti ad un bambino dell’età di mia figlia che crescerà senza una madre e davanti ad una ragazza appena più piccola di me quando mi ammalai che non avrà mai tutte le possibilità che la vita mi ha offerto in questi ultimi dieci anni. Non me la sento di entrare nel merito della questione, sono troppo scoraggiata, troppo preoccupata per la china che prendono certe situazioni, troppo impotente davanti alla cecità di chi si affida senza porsi dubbi a chi promette miracoli.

Io le conosco la paura e la disperazione. So cosa sono. E so come lavora certa gente. Le grandi città, nel loro complesso, sono fredde e alienano le persone, l’identità dei quartieri che le compongono, tuttavia, non è molto lontana da quella dei paesi in cui tutti sanno tutto di tutti e le voci girano in fretta. Mio padre aveva un bar e io lavoravo con lui, in zona mi conoscevano tutti, la notizia delle mie condizioni di salute fu presto di dominio pubblico. Una sera un tizio mai visto prima si presentò al bar di mio padre e, dopo un abile giro di parole, fatto di frasi come “la chemio la ucciderà” o “forse siete ancora in tempo” gli propose una cura fatta di erbe. Mio padre lo cacciò e io continuai con il mio percorso di cure.

Il linfoma di Hodgkin ha una percentuale di guarigione altissima, parliamo di oltre l’80%. L’aveva dieci anni fa e la ha oggi. Eppure, se mi fossi ammalata qualche anno prima del 2005, parlo di una ventina di anni prima, quindi in realtà pochi, probabilmente non ce l’avrei fatta, dato che la malattia era molto diffusa e avanti nella stadiazione. O magari sarei sopravvissuta, ma con conseguenze più pesanti. Magari mi avrebbero tolto la milza, come si faceva una volta per precauzione nei casi di linfoma. Ma la ricerca è andata avanti, non credete quando vi dicono che è ferma, perché non è vero. E’andata avanti e ora il linfoma è una malattia che, come diceva il mio ematologo, è chiamata “neve al sole” perché quasi sempre si scioglie letteralmente sotto i colpi della chemioterapia. Le terapie complementari per limitare gli effetti collaterali sono aumentate e anche le conseguenze a lungo termine sono sempre più gestibili.

Non entrerò nel merito dei due fatti di cronaca, delle polemiche ai limiti dell’assurdo sulla chemioterapia e sulle medicine alternative (e se sono alternative, non sono medicine, la medicina è una e basta) perché non credo sia il caso, ripeto, essendo molto coinvolta nell’argomento non riesco a tenere a freno la rabbia e quando c’è così tanto dolore in ballo non è il caso di lasciarsi andare.

Ma una cosa ve la posso dire: negli ultimi dieci anni io avuto la possibilità di continuare a studiare, di viaggiare, di lavorare, ho avuto le mie delusioni, i miei stress, ho conosciuto mio marito e mi sono innamorata, ho avuto lutti e momenti di dolore, ho avuto una bambina meravigliosa, ho letto centinaia di libri, ho incontrato molte persone e ho potuto imparare qualcosa da tutti, ho riso tanto, ho avuto la possibilità di stendermi sull’erba a guardare la forma delle nuvole, di fare progetti per il futuro…io ho avuto l’opportunità di un futuro.

E questo futuro, questi dieci anni meravigliosi che ho alle spalle, tutti, nessuno escluso, così come i giorni che verranno sono un regalo della medicina e dei medici. E mi dispiace quando altri si negano, per motivi nel merito dei quali non voglio entrare qui, lo stesso futuro che ho io, o quanto meno la possibilità di averlo.

Parlate con i vostri medici. Se pensate che ci sia qualche cura alternativa alla chemio, se venite contattati da persone che vi propongono un miracolo senza effetti collaterali, se la disperazione vi spinge verso strade poco battute e poco chiare, parlate con i vostri oncologi. Sono certa che saranno ben lieti di rispondere alle vostre domande e demoliranno in dieci minuti, fornendovi spiegazioni scientifiche, le varie teorie fatte di bicarbonato e fuffa, di diete e cattiva fede.

 

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Spezziamo le catene

Puntuale come l’herpes quando hai un appuntamento galante è arrivata su Facebook l’ennesima inutile, odiosa, ridicola catena per “sensibilizzare contro il cancro” (con testuali parole mi è stata presentata). Già la presentazione in sé fa ridere, visto che non credo che qualcuno abbia il cancro in grande simpatia. Diciamo che, postando una foto, si dovrebbe sensibilizzare, appunto, su questo argomento. Come non lo so e non è dato sapere, ma tant’è. Solitamente, sono giochini idioti (in principio fu il dichiarare il colore del proprio reggiseno sulla propria bacheca facebook) ideati da chi veramente non ha idea di cosa sia la malattia.

Lasciate che vi dica una cosa, e penso di parlare anche a nome di praticamente tutti gli ex malati che conosco. Gente, per favore, mettetevelo bene in testa: LA VERA SFIDA (perché questa nuova catena così pare si chiami) E’ LA DIAGNOSI PRECOCE.

La vera sfida è controllarsi una volta l’anno: analisi complete, visita ginecologica, magari anche la visita senologica gratuita alla LILT nel mese di ottobre. Questa è la sfida. La sfida è amarsi e prendersi cura di noi stessi, perché dalla nostra salute dipende la nostra felicità e quella di molte altre persone. Delle vostre foto, a noi ex malati, a noi che abbiamo perso amici, non interessa niente. E nemmeno a voi importerà delle vostre foto se disgraziatamente doveste trovarvi ad affrontare la malattia. Non ve ne fate niente di una mia foto, io la mia strada l’ho percorsa, ho messo a disposizione di tanti la mia esperienza. Lo sapete che al cancro si sopravvive, e che non è più una condanna a morte. Ma quello che spesso fa la differenza è la diagnosi precoce. Quello in cui siamo insopportabilmente carenti è questo. E ogni volta che una catena del genere parte, mi sale dritta dallo stomaco all’esofago una furia frustrata e odiosa, perché ogni volta che queste sciocchezze prendono piede io sento vanificarsi dieci anni di “lavoro” come cancer blogger. Sono dieci anni – dieci su 33 – che non faccio che ripetere che la diagnosi precoce è l’arma più potente che abbiamo, che è individuando la malattia nelle prime fasi che abbiamo ancora più possibilità di guarire, che un controllo annuale non è qualcosa di cui avere paura. Poi parte la catena e ho la dimostrazione lampante che si continua a voler ignorare il problema. Io lo so perché lo fate. Lo fate perché avete paura di controllarvi. “E sei poi vien fuori che ho qualcosa?”. A parte che non è detto che uno nella vita debba ammalarsi ma se dovesse risultare qualcosa dai controlli, ci si cura…e tanto prima lo si scopre, tante più possibilità di farcela ci sono. Ma mettere una stupida foto su Facebook scarica la coscienza ed è molto più facile che dimostrare di amarsi e rispettarsi. Non è accettabile che, nel 2016, una catena su un social sia considerata un modo di fare prevenzione e diagnosi precoce.

Sapete cosa c’è? Se non posso combatterli, mi unisco a loro e vi propongo io una catena: scrivete in bacheca da quanto tempo non vi fate controllare, e poi scrivete con grande onestà se questa mancanza vi fa sentire tranquilli o se vi mette abbastanza paura da spingervi a continuare a non controllarvi. Poi, come secondo step, alzate il telefono e invece che farvi un selfie con la bocca a becco di papera, chiamate la ginecologa e prendete appuntamento. O magari chiamate il medico di base e chiedete a lui quali sono gli screening gratuiti che la regione vi mette a disposizione in base alla vostra età.

Vi creo anche la contro-catena se, al contrario, siete persone in ordine con i controlli: individuate l’amica che non va dal ginecologo da quando era incinta di suo figlio che si è diplomato quest’anno e tampinatela su whatsapp, su facebook con messaggi privati, via SMS, al citofono, tramite piccione viaggiatore finché non si convincerà ad andare. E magari accompagnatela, così avrà meno paura.

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Capelli a cazzetto

Come posso descrivervi i capelli di Gengis Khlaudia? Avete presente i Troll che collezionavamo noi figli degli anni ’80?

$_35Ecco, uguali ma ricci. Tanto, tanto ricci.

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(Nella foto: situazione tipo in un mattino in cui non eravamo nemmeno messe male)

Una roba da prendere Newton e dirgli “sei proprio sicuro sicuro sicuro di quella cosa che hai detto sulla legge di gravità? No, perché secondo me t’è sfuggito qualcosa”. Finché non le cresceranno per bene di lunghezza, andrà per forza di cose in giro con questi capelli sparati a raggiera che però, va riconosciuto, fanno tanto personaggio e nessuno resiste alla tentazione di infilare le mani in mezzo a quei ricci castani ramati. Non tutti riescono a liberare le dita, ma tant’è. La manutenzione è tanta anche perché, ovviamente, non possono pettinarla. Ho già ricevuto una denuncia dal sindacato dei pettini. In primavera provai a portarla dalla parrucchiera per capire se si poteva fare qualcosa per dare un verso alla chioma e la risposta è stata “Signora, non le rubo nemmeno i soldi, aspettiamo che crescano in lunghezza, poi quando peseranno abbastanza da non andare più sparati verso l’alto, vedremo se sarà il caso di intervenire, ci rivediamo tra un paio d’anni”. Così, nell’attesa che le venga una di quelle chiome spettacolari, enormi, di ricci strettissimi io non posso fare altro che andare di balsamo, olio e spray scioglinodi. Un paio di settimane fa è rotolata giù da una panchina. Non si è fatta niente ma è caduta su un cumulo di aghi di pino e foglie. Son stata mezzora a togliere humus incastrato nei capelli e la sera, a casa, lavandole la testa, ho scoperto che c’erano ancora tre etti di aghi di pino, un nido di piccione e tre pappagalli, in mezzo ai capelli.

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Vabbe’, tutto ciò è una premessa per una sua uscita che mi ha fatto morir dal ridere. Due giorni fa le ho asciugato i capelli dopo averle messo in testa l’olio di semi di lino, che mi consente di pettinarla in maniera quasi agevole. Ora, dopo l’olio il risultato lascia il tempo che trova: i capelli in cima alla testa non vanno più sparati verso l’alto, ma seguono le leggi della fisica per almeno due o tre ore e, in realtà, l’effetto complessivo è ben peggiore di quello standard. Fatto sta che si rimira un attimo allo specchio, si aggiusta soddisfatta i capelli non più sparati con le mani e fa:

“Oh, adesso sì che ho veramente i capelli a cazzetto!!!”

“Caschetto, Claudia, si dice CASCHETTO…” l’ho corretta io dopo il primo momento di smarrimento…

Per quanto, oggettivamente, capelli a cazzetto sia una definizione tremendamente e involontariamente calzante…

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Donazione del sangue da parte degli ex pazienti oncologici

Il terremoto che ha colpito il centro del Paese due notti fa ha provocato centinaia di feriti e il bisogno di sacche di sangue è forte. L’ex paziente oncologico è escluso a vita dalla donazione di sangue, tuttavia, la normativa è recentemente cambiata e, cito testualmente quanto pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale, “possono essere accettati donatori con storia di carcinoma basocellulare o carcinoma in situ della cervice uterina dopo la rimozione della neoplasia“.

Quanti tra voi ex pazienti volessero donare sangue e fossero nelle condizioni di farlo, per favore, lo facciano.

Fatelo tutti, voi che potete. Sempre.

Grazie

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Bella ai miei occhi (che poi son quelli che contano)

La malattia si prende il tuo corpo per un po’.  A volte in maniera aggressiva e definitiva, a volte meno. In ogni caso, non è facile andare d’accordo con il colorito in stile ET, la testa calva o almeno spelacchiata, le sopracciglia latitanti, il gonfiore, le cicatrici, il por-a-cat che spesso si preferisce tenere coperto. Non è affatto facile. Spesso l’umore non è dei migliori e si è troppo scoraggiati dall’immagine riflessa dallo specchio per prenderci cura di noi come prima. Inoltre, gli effetti della chemioterapia sono molto peculiari, e a volte genera rabbia vivere in un corpo che grida “CANCRO!” a chiunque. Eppure, prendersi cura del proprio aspetto aiuta molto in questo frangente, non a caso molte associazioni, oggi, si prendono cura anche dell’aspetto estetico delle pazienti oncologiche.

Ricordo che quando uscii dall’ospedale, dopo un paio di giorni di riposo a casa, andai in profumeria e comprai non so quanti articoli tra ombretti, fondotinta, cipria, rossetti e quant’altro. Uscii dal negozio ritemprata dall’effimero potere consolatorio dello shopping. Decisi che ogni giorno non proprio pesante sarebbe stato dedicato anche alla cura di me stessa, all’appagamento del naturale desiderio di sentirmi ordinata, curata…magari anche bella. Avrei riportato al rosa la pelle grigia. Avrei ridisegnato le sopracciglia cadute con la matita. Avrei passato del blush sulle gote pallide e spente. Un ombretto sfumato sugli occhi avrebbe cercato di attirare l’attenzione un po’più in basso rispetto alla piazzetta spelacchiata che presto avrebbe soppiantato la mia frangia. C’era la malattia, è vero, ma c’ero ancora anche io. E non avevo intenzione di cedere più terreno del necessario.

Non era solo un atto di vanità. Era una presa di posizione. Ed è stato allora, strano a dirsi, che ho cominciato a piacermi. E’stato quando ho dovuto nascondere il naso spellato, le occhiaie grige e le labbra rovinate che ho iniziato a sentirmi bella. E non perché realmente lo fossi o perché lo sia diventata poi. Semplicemente perché ho iniziato a vedermi con occhi che mi volevano bene. E’stato importante, in quel momento, riuscire a prendermi cura del mio aspetto. Mi ha fatto stare bene. Ogni complimento di chi non conoscesse le mie condizioni, ogni volta che mi sono resa conto di non avere un aspetto peggiore rispetto a chi mi circondava, io ho sentito di aver fatto qualcosa, qualcosa di effimero, di stupido, ma il poco che era in mio potere fare, per andare avanti con successo nel mio percorso. E quando, al contrario, non c’era make up che tenesse, be’, sono sentita bella lo stesso, perché anche con l’herpes e quel ciuffo di capelli che mancava, anche con il port-a-cat che sporgeva dalla maglietta e con gli occhi cerchiati di viola, be’, anche in quel modo ero io e mi volevo così bene, per la prima volta, da vedermi comunque bella.

Ci sono delle piccolezze che, nell’enorme dramma dell’esperienza oncologica, sembrano ancora più stupide, più ridicole, più inutili. Ma lo stesso fanno la loro parte nel mantenere parte della vita precedente e nell’aiutare a portare il proprio presente verso il futuro. Fare qualcosa per sentirmi a posto con il mio aspetto mi ha molto aiutata. Ha fatto parte di quello che era il mio losco piano sin dall’inizio: usare il cancro come lui stava usando me, ma in positivo.

P.S.: se dovesse capitarvi di mettere il fondotinta e rendervi conto di essere passate dal verde ET al color hummus lasciato due giorni fuori dal frigo a luglio (colore che, inspiegabilmente, non appare nel catalogo Pantone), non scoraggiatevi, dovete solo cambiare il colore alla base del fondotinta. Non demordete.

 

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