Un elefante si dondolava sopra il filo di una ragnatela

La vita sanitaria dell’ex paziente oncologico offre sempre scorci affascinanti, e non importa se l’ultima chemio risale a dieci anni fa.

Fine luglio. Visita specialistica. Il medico in questione mi ascolta con grande interesse, poi si alza e va a chiamare un collega, appartenente però ad un’altra specializzazione.

Un elefante si dondolava sopra il filo di una ragnatela e trovando la cosa interessante andò a chiamare un altro elefante…

Il secondo arrivato chiama un terzo specialista, specialista di una disciplina diversa

Due elefanti si dondolavano sopra il filo di una ragnatela e trovando la cosa interessante andarono a chiamare un altro elefante

Il terzo medico, si alza e va a chiamare a sua volta chiama il quarto.

Tre elefanti si dondolavano sopra il filo di una ragnatela e trovando la cosa interessante andarono a chiamare un altro elefante

E tutto insieme vanno radunare tutti gli specializzandi non particolarmente oberati che trovano in giro perché…

Otto elefanti si dondolavano sopra il filo di una ragnatela e trovando la cosa interessante andarono a chiamare un altro elefante

Tutti questi medici perché, cito testuali parole, sono “un caso interessante”.

Ora, due sole considerazioni:

1) Non per vantarmi, ma vedo che qui passano gli anni ma il misterioso fascino del mio organismo non passano mai

2) ‘Sta cosa che la canzoncina degli elefanti che si dondolavano sopra il filo di una ragnatela non finisce mai un pochino mi lascia perplessa, metaforicamente parlando…

 

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NO

La cosa buona dei periodi difficili è che, quando la mente inizia a snebbiarsi, qualche illuminazione la trovi. Io, ad esempio, ho avuto diverse epifanie rileggendomi da capo tutto Zerocalcare in 24 ore.

Così, sono giunta, finalmente, anche, direi, ad una conclusione: la nuova parola d’ordine sarà…NO. Sentite come suona bene. NO. Ah, quanta aria entra in una parola così chiusa. Aria tutta per me, aria che resta a me. Ah, la libertà.

Io, purtroppo, ho un grave problema. Non ho mai saputo dire no a nessuno. Sono un porcospino, ma sono una che non dice mai no e che difficilmente litiga o fa presente di esser stata ferita. Lo diceva anche la maestra in prima elementare che sono una pigliancula.

“Romina, ho un bruscolo nell’occhio, ora te ne parlo mentre ti estirpano un bulbo oculare, son certa che capirai il mio dramma” “Ma sì, certo, parla pure, non fa male”

“Romina, ho inavvertitamente dimenticato di dirti che ho accidentalmente lasciato l’albero maestro della Jolly Roger di Capitan Uncino sulla tua sedia. Ma son certa che quando ti sei seduta non t’ha fatto male…” “Sì, tranquilla, anzi, insieme all’albero maestro mettici pure l’albero supplente e l’albero bidello, tanto…”

Ecco, una cosa così. E io non ho mai detto no a nessuno. A prescindere dalla confidenza, a prescindere da quanto realmente a cuore avessi le persone, a prescindere da tutto. Un po’ perché lo ritenevo giusto…e un po’perché mi faceva sentire benvoluta, quindi per fini puramente egoistici, se vogliamo, per paura di diventare brutta e cattiva se avessi detto no a qualcuno. Ecco, ho sbagliato per (quasi, eh) 33 anni. Non è vero che a negarsi si diventa brutti e cattivi. Non è vero che non volersi sforzare a sentire giustificazioni, a capire atteggiamenti incomprensibili, a mandare giù bocconi amari, a giustificare tutti dicendo “non ha tatto, ma è fatto così” si diventa egoisti e assenti. Perché la verità è che la stragrande maggioranza dei rapporti che ho costruito era di lealtà unilaterale perché…perché io li ho costruiti così, perché io non li ho voluti vedere come tali. Ma poi arriva quella combinazione tra vicende personali e comportamenti altrui che ti apre gli occhi a forza. E allora capisci che dire no è fondamentale. Che tagliare i rami secchi è fondamentale, che tagliare fuori chi parla a sproposito è fondamentale, che decidere di eliminare, a tempo indeterminato, chi è privo di garbo, di sensibilità, di tatto, è l’unica cosa che ti consente dal non prosciugare definitivamente le energie e sfruttarle per chi veramente le merita. Tanto, alla bisogna, non gliene frega un cavolo a nessuno se ho bisogno io di una spalla…e chissà, potenzialmente è anche giusto così. Voglio imparare a non aspettarmi niente. Voglio concedermi la possibilità di avere bisogno e al contempo di non aspettarmi niente…perché alla fine è tutto qui, il segreto. E presto o tardi capirò come si fa. E’per questo che non  potrei mai smettere di essere una cancer blogger, perché mi concede questo equilibrio che devo imparare ad applicare anche quando spengo il PC. Devo imparare che se qua e là qualcuno che mi vuole bene c’è, continuerà a farlo anche laddove dovessi mai dirgli no. E se dovesse non capire il rifiuto…allora è solo un altro ramo da recidere. Le piante crescono meglio, dopo averle potate, no?

 

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(grazie, Armadillo, per avermi illuminato la via)

 

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Come Pinocchio

Visto che l’estate mi sta poco sulle balle, da dieci anni la rendo ancora più sgradevole con i miei bravi controlli annuali. In realtà, con gli anni,  oltre che fatalisti si diventa anche molto tranquilli rispetto ai controlli oncologici. Quel curioso prurito alla base del collo che inizia dieci giorni prima della data x diventa quasi impercettibile. Quest’anno, tuttavia, visto che il 2016 mi lancia benedizioni a pioggia da quando è iniziato, ho anche altri accertamenti da fare dovuti al brutto evento di maggio (accertamenti che già pare si concluderanno con “lascia perde che è mejo”, conclusione cui io sarei già giunta ma Alfa è di coccio…). Perché, visto che ho culo, hanno trovato qualcosa che boh, non si vede, non ho capito, sembra forse sia…no, aspetta, forse no, non ho capito, forse sì, forse no…fai una bella cosa, vai a fare i marker tumorali che cerchiamo di capire che cosa sia. Amen.

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(La Trilogia del Linfonodo: i tre faldoni di roba che mi devo portare dietro ogni volta che incontro qualche sconcertatissimo medico nuovo cui dover fare lo sfiancante riassunto delle puntate precedenti)

Che vi devo dire…avete presente la canzoncina di Pinocchio quando dice “non ho paura però un po’me la faccio sotto?”, ecco. Ad ogni modo preferisco farmela sotto piuttosto che preoccuparmi perché tanto, qualsiasi cosa sia, non posso cambiare la realtà delle cose preoccupandomi, tanto più che potrebbe essere tutto ma anche meno di niente.

Credo che fosse il tre gennaio quando dissi per la prima volta “a me questo 2016 già sta sulle palle”.

Ad ogni modo, qualche buona nuova, ma buona a livelli che cancella tutto il resto, c’è: Claudia, a fine maggio, ha fatto il check up completo per la questione della sua intolleranza alle proteine del latte. Al di là del fatto che la reintroduzione degli alimenti, dopo un anno e mezzo di dita rigorosa, è quasi finita (anche se per mia scelta a casa continuerà a non mangiare carne – non solo vaccina- e proteine del latte perché a scuola ne mangia più che a sufficienza), la notiziona è che quando sono andata a ritirare la cartella, la gastroenterologa ha voluto parlarmi di persona. Pare che non è che si limiti ad essere sana. Va proprio oltre. E’ qualcosa di perfetto. Pare che analisi come le sue siano una rarità e quindi volesse dirmelo di persona. E ho anche ricevuto i complimenti perché sono ottimi anche due valori piuttosto ostici per i bambini: la vitamina D e il ferro. Per questi, pare che parte del merito sia mia. E’una bambina meravigliosa. A volte penso che sia venuta così bene per compensare il fatto che non me ne saranno concessi altri e perché – dovendo rimanere sola – dovrà essere molto in gamba. E’stupido, lo so, ma io in qualche modo devo pur scendere a patti con certe situazioni. Al momento, è piuttosto seccata dal gran caldo ma questo non le impedisce di passare ore appesa agli anelli in camera sua (ultimamente ho iniziato a tingermi i capelli a causa di una striscia di capelli bianchi della quale lei e le sue attitudini circensi sono responsabili) e a fare capriole sul letto. Alcuni giorni fa poi ha visto il Cirque du Soleil in TV e ora prima di appendersi agli anelli vuole essere anche presentata e fare una breve coreografia in cui lancia il cappello, fa qualche salto, una capriola e poi va agli anelli. Povera me.). Sommando queste sue attività alla quantità di frutta che mangia, posso tranquillamente affermare di aver allevato un lemure…ma è un lemure sanissimo e finché non torna a casa con le zecche va bene così.

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(Signore e Signori, ecco a voi la più giovane atleta del Circo Alfa…lo scoiattolo volante di Roma Nord…La Grande Claudiaaaaaaaaa)

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(“Mamma, guarda!!! Io sono felice quando faccio il pipistrello”…eh, contenta tu…Io a questa la mando a ginnastica artistica o ritmica per direttissima…)

Questo è più o meno quanto, torno a rinchiudermi nel mio isolamento. Non è che sia asociale, eh. E’che in questa fase della mia vita in cui tutti si sentono in dovere di tirarmi su, isolarmi è l’unica cosa che mi risparmia trent’anni di galera…

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Quando scelta non ne hai

Quanto mi faccia ridere quando mi dicono che ho affrontato la malattia coraggiosamente, l’ho già detto tante volte. E’una inesattezza colossale. Non è stato coraggio. E’ stato solo non avere scelta. Vogliamo chiamarla resilienza? Bho. Ci può stare. Resilienza: secondo la definizione di Wikipedia, trattasi della “capacità di far fronte in maniera positiva a eventi traumatici, di riorganizzare positivamente la propria vita dinanzi alle difficoltà, di ricostruirsi restando sensibili alle opportunità positive che la vita offre, senza alienare la propria identità”. In soldoni, l’arte di pigliarsela in quel posto con buona grazia.

La verità è che io non ho avuto scelta. Ero malata, dovevo fare chemio, fine della storia. Il coraggio è dato dalla scelta, cosa che a me mancava. Quando scelta non ne hai, per certi aspetti è tutto più semplice. La strada è già segnata, tu devi solo percorrerla. Anche la paura è diversa, perché non ti grava sulle spalle la responsabilità di commettere errori. Tutto sommato, inizio a pensare che sia più semplice anche per gli altri. Le cose capitano, anche quelle negative, certe cose vanno fatte e amen.

Il vero casino nasce quando ti serve il coraggio di scegliere e a te, semplicemente, scegliere fa paura. Perché se commetti un errore, o se il caso è proprio bastardo, sai già la portata del male che ti farai. E di quello che farai cadere addosso ad altri, anche se, tutto sommato, sai già che inspiegabilmente gli altri dimenticano presto. Il tempo di alzarsi da terra, sgrullar via la terra dai pantaloni e via di nuovo come se niente fosse. Beati loro. A te, invece, inizia anche a non fregartene un accidenti di niente perché tutto sommato prendere e scivolare non è poi così male. Sembra quasi una scelta accettabile come tutte le altre. E se proprio lo devo dire, non me ne frega un benemerito cazzo di niente, in questo momento. Non me ne frega di me,  non me ne frega di Alfa, non me ne frega di chi mi vomita addosso balle ottimistiche solo perché 1) quando il culo non è il tuo è tutto più facile 2) non è che si strappino i capelli per te, è solo che se fai il botto diventi un problema anche per loro. Non mi importa di chi sta peggio perché, udite udite, non è un mio problema. Non me ne frega niente se mi concentro solo su chi è la prova che qualcosa può succedere e se il resto dell’umanità può serenamente sparire in un buco nero. Non me frega niente se in questo momento quello che ho non mi interessa. Non me ne frega niente se mi sto dimostrando ingrata. Non me ne frega niente se mi sto concentrando solo sul vuoto che sento. Non me ne frega di chi si infastidisce a sentirmi dire certe cose perché gli dà noia sentirsi in dovere di metterci una pezza (che poi nessuno lo ha chiesto, eh). Non c’è problema, non ci si prenda il disturbo di aiutare per forza, c’è chi non vuole capire e accettare così come io non posso perdere tempo a spiegare quando tutto sommato sto benissimo nella mia melma e rivendico il diritto di starci bene finché mi va. Se viene considerato normale quando vado avanti come un cyborg e quando rimango sempre controllata, misurata e fredda, allora deve essere considerato normale questo, perché forse per la prima volta mi sento profondamente umana e per ora è qui che devo stare. Tanto mi aiuto da sola, non chiedo niente a nessuno, non sia mai. Si finisce sempre a doversi togliere dalle sabbie mobili da soli e in più a dover riparare gli strappi delle parole a fin di bene degli altri. E’proprio vero che la strada per l’inferno è lastricata di buone intenzioni. Non me ne frega più niente delle aspettative che si hanno su Romina che è una roccia e ci manca solo che inizi solo a creare problemi pure lei. Non me ne frega niente se la mia prospettiva al momento è sbagliata e ne sono consapevole, ma questa al momento è, e mi sta bene così. E del fatto che non me ne frega niente di niente? Indovinate un po’? Non me ne frega niente. La mia risposta a tutto è: non me ne frega niente.

E per favore, per favore, per favore, che non si dicano parole come guerriera, volontà, coraggio, lotta…perché mi fanno vomitare. Sono solo tutte stronzate. Ho permesso a tutti di ripetermele per anni ma mi hanno sempre fatto venire la pellagra, ora ve l’ho detto. Guerriera un cazzo, guerriera. Sai quanto me ne frega a me della metafora della lotta che piace così tanto a tanti.

La verità è che tanto la scelta è solo la mia e che ho davanti solo finte scelte. Posso scegliere di tirare i remi in barca, pararmi il culo, essere certa di soffrirci per un po’, di non darmi altre possibilità, ma sapere di affrontare un dolore minore o posso scegliere di mettere tre faldoni di referti in mano all’ennesima equipe di medici e…e basta perché poi non dipende più niente da me. Non. Dipende. Più. Niente. Da. Me. Aspetti della MIA vita che dovrebbero essere privati e riguardare solo la mia famiglia NON DIPENDONO DA ME.

Quando non puoi scegliere tutto sommato, nella frustrazione, hai le idee chiare. Quando devi prendere una scelta e azzardare, allora sì che serve coraggio. E poi c’è la terza opzione, la più stronza, che è quella che tocca a me: decidere di dire ad un camice bianco “questa è la mia vita, vedi tu se puoi fare in modo che io possa avere quello che evidentemente non mi spetta di diritto perché io tanto ormai più passa e più ho idea di non poter decidere un cazzo”.

E non è rivangare il passato. Lasciatemi citare CugySventola, ammesso e non concesso che non citasse qualcun altro anche lei, ma il passato è passato solo nel nome. Ti ripiomba sempre addosso, c’è poco da fare. Tu ci provi a lasciarlo dove dovrebbe stare, ma se è un passato, come dire, interessante torna sempre. E spesso e volentieri decide lui. Pare sia difficile da capire. E’uno dei motivi per cui se ti serve una mano devi cercare in fondo al tuo braccio. “Senza alienare la propria identità”, dice Wikipedia. Non è che non alieni la tua identità. E’che abbassi le aspettative e fingi che sia una tua scelta e che comunque sarebbe andata così.

Scusate se ve lo dico ma…in questo periodo ho l’impressione di prendervi per i fondelli con balle rosse e fiori da…vediamo…da quando ho aperto il blog. Perdonatemi. Mi sa che mi sono sbagliata.

 

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Gli onco-smorzatori di entusiasmi

Sono tra noi. Spesso li riconosci a distanza, altre volte sono insospettabili e il loro intervento ti arriva addosso come un secchio di acqua ghiacciata. Sono i Men In Black degli ex pazienti oncologici. Sono gli oncosmorzatori di entusiasmi. Lo smorzatore di entusiasmi lo conosciamo tutti. E’quello che quando dici “credo che questo week-end faremo una gita” risponde “Trova un piano B che tanto piove”. E’quello che quando dici “Guarda che bella pagella ha portato mio figlio!” risponde “Anche mio figlio era così all’età del tuo. Poi ha deciso di ripetere ogni anno due volte. Tanto fanno tutti ‘sta fine” (in campo genitoriale gli smorzatori vanno fortissimo). Insomma, sono quelli che prendono con due dita ogni altrui afflato di ottimismo, ogni slancio di vita nuova e ci si puliscono sopra i piedi, spiegazzandolo e strappandolo come se fosse un fazzolettino bagnato.

La vita dell’ex paziente oncologico, nemmeno a dirlo, non è certo risparmiata dalla presenza di questi distruttori di  iniziative. La categoria più comune è quella che reagisce alla notizia di una donna che si fa ricostruire il seno con la faccia scura e una serie di commenti che spaziano da “ma proprio non riesci a stare lontana dalla sala operatoria?” a “ma non era meglio se restavi com’eri? Tanto chi lo vedeva?”. Si ha quasi l’impressione che possano stimarti solo finché porti su di te la stimmate della malattia. Se cerchi di recuperare al danno estetico, perdi l’aura di santità (che loro ti hanno appioppato e che a te fa anche abbastanza ridere). Sono quelli che alla notizia della mia gravidanza difficile hanno commentato dicendo “ma è colpa tua se rischi di abortire? Era proprio il caso di volerci provare?”. Sono quelli che le volte che è andata male hanno ribadito il concetto “Ma dai, che ti accanisci a fare, hai già la tua bambina, non pensarci più…”. “Mi piacerebbe fare l’intervento per correggere la miopia…” “Ma non ti sono bastati sei mesi praticamente vissuti dentro un ospedale, vomitare di continuo, tutti i controlli che fai ancora oggi? Vorresti anche vederci bene?”.

Insomma, non è facilissimo conviverci. E’seccante il modo in cui il tuo passato venga sempre tirato in ballo, il modo in cui diano quasi a intendere che ogni tua scelta di vita normale altro non sia se non una rivalsa sul tuo corpo, come se prendessi scelte avventate per dimostrare chissà cosa a chissà chi. Come se il fatto di avere avuto il cancro dovesse per forza fare di te un frate trappista che ha la tendenza a condurre una vita con un profilo particolarmente basso. Sono quelli che quasi insinuano nel cuore di chi – suo malgrado – ci sbatte contro il sospetto che il voler vivere una vita normale sia un desiderio azzardato, una pretesa illegittima, una forma di ingratitudine alla vita. Come a dire “già è tanto che sei vivo, accontentati delle briciole e sii una versione addomesticata di te stesso”. Eh no. Vi svelo un segreto. L’ho capito dopo anni, sia chiaro, e ancora a volte dimostro di farmi prendere da questa visione che spesso la società ha dell’ex paziente oncologico ma…abbiamo il diritto di non accontentarci delle briciole. Se fossimo fatti per le briciole, saremmo passerotti. E al diavolo i sensi di colpa.

Abbiamo il pieno, sacrosanto diritto di reclamare la vita che abbiamo desiderato e viverla. Abbiamo il diritto di raggiungere i traguardi che sognavamo con gli strumenti che la medicina e le nostre forze ci mettono a disposizione. E se non possiamo raggiungerli per sopraggiunta impossibilità fisica, abbiamo non solo il diritto ma anche il DOVERE verso noi stessi di fare quanto è in nostro potere per avvicinarci quanto più possibile a quel traguardo, anche se fa male, anche se ci attira addosso critiche, anche se dall’esterno è difficile capire. Abbiamo il diritto di riprenderci il nostro corpo, di riportarlo alle condizioni di partenza o, se preferiamo, di mostrarlo così come la malattia ce lo ha lasciato. Abbiamo il diritto di spingerlo oltre il limite, di chiedergli due volte un miracolo, di combatterlo e fermare le sue follie per ottenere quello che vogliamo dalla vita. Abbiamo il diritto alle impennate di fierezza, a dire “no, io non mi accontento perché sono giovane, perché so che se qualcuno mi aiuta posso ottenere quello di cui il mio cuore – non il mio orgoglio ma il cuore – ha bisogno. Abbiamo tutti questi diritti e li dobbiamo esercitare.

Ma abbiamo anche un dovere, un dovere importantissimo. Fondamentale. Non dobbiamo mai, in nessun caso, anche quando i nostri azzardi ci fanno ritrovare col sedere per terra e il cuore spezzato, essere gli oncosmorzatori di entusiasmo di noi stessi.

 

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